Vous n’êtes pas seul.

L’isolement, le manque de soutien et l’épuisement ne sont que quelques-uns des défis que doivent affronter les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les proches aidants pendant la pandémie. Cependant, grâce à ses nombreux programmes et services vitaux disponibles par téléphone ou en ligne, votre Société Alzheimer locale peut vous aider à surmonter ces moments difficiles.

Comme bon nombre de mes collègues, l’impact de la pandémie sur les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les familles me préoccupe. J’ai récemment co-signé une étude sur les expériences liées à la COVID-19 des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif (en anglais seulement) pour aider les chercheurs au Canada et ici, au Programme de recherche de la Société Alzheimer, à comprendre quelle aide était la plus nécessaire pour les personnes que nous soutenons durant la pandémie.

L’étude a dévoilé des tendances préoccupantes quant aux expériences des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et des proches aidants au cours de l’année qui vient de s’écouler. Vous pourriez découvrir que certaines d’entre elles correspondent à ce que vous avez observé, entendu et vécu.

La fatigue et l’épuisement du proche aidant

Les restrictions imposées pour endiguer la propagation de la COVID-19 ont permis de protéger notre santé et notre sécurité contre les retombées de la maladie. Cependant, elles ont aussi limité l’accès aux soins essentiels dont dépendent tant de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leur famille, notamment les services de répit, les programmes de repas et de soins à domicile. En l’absence d’accès à des services de soins à domicile, certains proches aidants ont dû effectuer de nombreuses tâches médicales complexes, y compris administrer des injections et fournir un soutien alimentaire aux personnes dont ils prennent soin.

L’analyse de la documentation existante a clairement dévoilé que les proches aidants partout au Canada ressentaient l’épuisement et les défis imposés par la pandémie et que celle-ci avait mis leur santé physique et mentale à rude épreuve. Maintenant, plus que jamais, le soutien des proches aidants est vital.

Un manque de soutien

À cause des restrictions et des confinements qui limitent leur activité physique et augmentent l’isolement social, le train-train quotidien des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif a été bouleversé. Les aide-mémoires et les routines qu’elles peuvent adopter sont importants, car ils contribuent à gérer les changements qui surviennent dans leurs capacités à vivre de manière aussi autonome que possible.

Pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif qui habitent loin de leur famille et qui ont besoin d’être soutenues continuellement, les restrictions ont eu un impact encore plus important : selon l’étude, la solitude, la dépression, l’ennui et l’anxiété ont augmenté, et, de manière générale, la qualité de vie a diminué.

L’aggravation des symptômes et des fonctions cognitives

L’isolement social est l'un des facteurs de risque importants des troubles neurocognitifs. Pour les personnes vivant déjà avec un trouble neurocognitif, l’isolement peut aggraver les symptômes et contribuer à accroître les troubles du sommeil, l’anxiété et l’irritabilité qui peuvent à leur tour précipiter le déclin cognitif. Les personnes atteintes qui vivent de manière autonome sont encore plus vulnérables face aux changements cognitifs ou comportementaux.

Les stratégies d’adaptation pendant la pandémie

De nombreux proches aidants ont constaté que les activités facile à faire à domicile, comme le jardinage, les promenades, la confection de masques pour le visage et les jeux en ligne soutenaient leur bien-être et celui de la personne dont ils prenaient soin. Pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif qui vivent seules, avoir un train-train quotidien comprenant des tâches simples, de l’exercice et de la lecture, ou des jeux, s’est avéré utile. Rester en contact avec sa famille grâce aux plateformes technologiques, comme FaceTime, Skype et Zoom s’est aussi avéré fort utile.

Le besoin de plus de recherches éclairées par des données probantes

Les chercheurs ont découvert qu’il existait un besoin urgent de mener plus de recherches se focalisant sur les mesures de soutien en cas de pandémie, les stratégies d’adaptation et les soutiens technologiques orientés vers les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les proches aidants. Le besoin d’intégrer les points de vue de personnes ayant une expérience vécue est lui aussi critique.

Agir pour soutenir les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les proches aidants pendant la pandémie

La Société Alzheimer continue de fournir son soutien au cœur des communautés partout au Canada. Bien que bon nombre de nos services soient maintenant offerts virtuellement, ou par téléphone, des rendez-vous en personne sont disponibles dans certains cas. Contactez votre Société locale pour en apprendre plus.

Le groupe de travail sur les troubles neurocognitifs et la COVID-19

À l’échelle nationale, la Société Alzheimer du Canada a constitué le le groupe de travail sur les troubles neurocognitifs et la COVID-19. Nous travaillons avec des personnes ayant une expérience concrète de ces maladies, ainsi qu’avec des chercheurs et des cliniciens de premier plan de partout au pays. Les objectifs du groupe consistent à trouver des solutions qui amélioreront immédiatement les soins et le soutien offerts aux personnes atteintes, aux proches aidants et aux familles.

Vous n’êtes pas seul. Trouvez de l’aide et du soutien!

• Contactez votre Société Alzheimer locale pour obtenir du soutien ou contactez le bureau national par courriel à info@alzheimer.ca.
• La Société Alzheimer du Canada a aussi rassemblé des conseils pour les proches aidants et pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif vivant seules. Nous espérons qu’ils vous aideront à traverser la pandémie.
• Si vous ne trouvez pas ce que vous cherchez, contactez-nous info@alzheimer.ca. Les membres du personnel de la Société Alzheimer partout au pays vous aideront à trouver ce dont vous avez besoin.

Partagez vos expériences

Peut-être avez-vous rencontré certaines ou toutes les difficultés décrites ci-dessus; peut-être êtes-vous aussi confronté à un problème qui n’a pas été abordé dans l’étude. Ces expériences, vos expériences, sont importantes. Entendre et comprendre vos difficultés feront une différence dans la manière dont nous vous aidons et aidons d’autres personnes à affronter les difficultés qui accompagnent les troubles neurocognitifs au Canada, et cela jusqu’à la fin de la pandémie et bien après.