« Une personne atteinte d’un trouble neurocognitif est encore une personne. » L’histoire de Marilyn.

Une fâcheuse surprise

Après avoir reçu l’ordonnance de mon médecin, je suis allée à la pharmacie et, pour une raison que j’ignore, le pharmacien me parlait lentement d’une voix forte en m’expliquant comment utiliser les médicaments. Je suis rapidement sortie de la pharmacie, car les gens me regardaient d’un drôle d’air, comme si « j’avais quelque chose ».

Lorsque je suis rentrée à la maison et après m’être calmée, j’ai ouvert le paquet sur lequel était inscrit : « Diagnostic : MALADIE D’ALZHEIMER. »

(QUOI?!)

Toute sorte d’idées ont commencé à jaillir dans mon esprit :

(Allait-on m’enfermer?)

(Il faut que je prépare mon testament… et vite!)

Le neurologue m’a dit « Essayez ça » et a rédigé une ordonnance. Il a rempli un formulaire pour que je ne doive pas payer le plein prix des médicaments et c’est tout. J’ai commencé à en prendre. Ils m’ont fait vomir, mais mon médecin ne semblait pas trop s’en préoccuper.

Après quelques mois, je mangeais des aliments pour bébé pour limiter ma consommation de nourriture. J’allais si mal que je suis allée dans une clinique sans rendez-vous et on m’a remis une ordonnance pour des médicaments pour l’estomac. Je ne suis jamais retournée voir mon médecin.

L’isolement est un gros problème pour toute personne atteinte d’un trouble neurocognitif

Les gens qui, je croyais, étaient mes amis ont tout à coup inventé des excuses pour ne plus me voir, ou ils ne venaient tout simplement pas. L’isolement a empiré quand je n’étais plus en mesure de conduire.

Corinne, ma fille, a été et est encore mon plus grand soutien, mais elle vit très loin, tout comme mon beau-fils et ma belle-fille. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, ils étaient inquiets.

La stigmatisation? Elle se produit à tout moment et n’importe où.

Par exemple, un jour, alors que j’étais à l’aéroport, l’homme derrière le comptoir d’enregistrement me confirmait mon horaire, ma porte d’embarquement et me donnait d’autres informations. Mais, il a ensuite regardé un bout de papier et a demandé « Qui est la personne qui a besoin d’aide? »

Lorsque je lui ai dit que c’était moi, il n’avait qu’à m’indiquer la porte d’embarquement; au lieu de cela, il a complètement mis fin au contact visuel et a commencé à parler uniquement à l’amie qui m’avait conduite à l’aéroport. Je n’étais plus une personne. Les gens me traitent avec condescendance et supposent que je suis incompétente.

Il y a de l’espoir

Selon moi, l’attitude du public est en train de changer… une personne à la fois. D’autres préjugés se sont estompés avec le temps. Les Sociétés Alzheimer partout au pays doivent être saluées pour leurs campagnes de sensibilisation. Elles font de l’effet.

Voici mes conseils pour vous aider à comprendre

• Vous n’êtes pas seul. J’avais, moi aussi, des idées fausses répandues sur ces maladies, car je n’y connaissais pas grand-chose. Dans les familles, on n’en parlait pas. Ces maladies étaient comme « une honte » qu’il fallait dissimuler. L’ignorance alimente la peur.
• Vous ne pouvez pas « les attraper ». N’ayez crainte! Apprenez-en autant que possible sur ces maladies et leurs différents stades!
• Une personne atteinte d’un trouble neurocognitif est encore une personne. Je suis encore la même personne qu’avant et même si je ne suis plus en mesure de faire certaines choses, il me reste encore beaucoup de choses à vivre.
• La socialisation et la réduction du stress peuvent aider à ralentir la progression de la maladie. Avoir des habitudes de sommeil régulières donne aussi à votre cerveau une meilleure chance d’avoir les idées claires. L’exercice cérébral et physique permet au sang de bien circuler et de bien nourrir et réparer le corps.
• L’isolement et la dépression vous dérobent de la joie de vivre. Entendre les gens se moquer et faire des blagues sur les troubles neurocognitifs peuvent blesser la personne qui se trouve derrière vous dans un magasin qui pourrait, elle, être atteinte de l’une ou l’autre de ces maladies, ou qui pourrait prochainement recevoir un tel diagnostic. Les gens me disent que c’est impossible que sois atteinte d’un trouble neurocognitif, car je leur semble « normale ».
• Chacun se fait une idée différente de ce qui est normal.