Notre groupe consultatif des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs

« Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif doivent nous faire part de leurs expériences et de leurs points de vue. Nous devons aussi entendre ce que les personnes qui les soutiennent et les proches aidants ont à dire. » - Roger, de Medicine Hat (Alberta). Roger, coprésident du groupe consultatif, est atteint de la maladie d’Alzheimer.

Qu’est-ce que le groupe consultatif et pourquoi est-il important?

Le groupe consultatif des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs est au cœur de la Société Alzheimer du Canada. Ses membres ont un impact important sur notre travail, y compris sur la recherche, l’éducation et la défense des intérêts des personnes atteintes.

Chaque membre apporte sa propre histoire et son vécu avec les troubles neurocognitifs. Il les utilise pour apporter des changements nécessaires et vitaux à la manière dont ces maladies sont comprises partout au pays.

La Société Alzheimer a clairement indiqué qu’une approche centrée sur la personne améliorait la qualité des soins prodigués aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et aux familles. Mais, pour être efficaces, il est essentiel que les personnes les plus touchées par ces maladies s’assoient à la table et s’assurent que notre travail fasse une différence. La participation active des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif nous permet de mieux comprendre et de mieux servir les personnes qui ont besoin de nous.

En nous communiquant votre point de vue sur les stratégies de sensibilisation relatives aux troubles neurocognitifs, les programmes et les services, la défense des intérêts et le changement systémique, vous et les membres du groupe pouvez faire une énorme différence dans notre travail; cela permet aussi de vous encourager et de vous soutenir mutuellement tout au long de votre cheminement.

Qui peut se joindre au groupe consultatif?

La Société Alzheimer du Canada invite et accueille toute personne vivant au Canada qui a une expérience vécue des troubles neurocognitifs :

• vivant avec un trouble neurocognitif ou un déficit cognitif léger, ou que vous soyez un partenaire de soins ou de soutien, votre expérience peut aider d’autres personnes qui se trouvent dans votre position à se sentir soutenues pour vivre aussi bien que possible et faire une différence.
• Que vous veniez de recevoir un diagnostic ou si vous l’avez reçu depuis un certain temps, il vous suffit de manifester votre intérêt et de vous engager à améliorer la vie de ces personnes, et cela où que vous viviez au Canada.
• Nous savons que les troubles neurocognitifs affectent des personnes issues de toutes les communautés raciales et culturelles au pays. Pour que notre travail puisse soutenir toutes les personnes ayant une expérience vécue, nous nous engageons à inclure celles ayant des antécédents différents, notamment des personnes de race, d’ethnicité, de culture, de langue et de sexe différents.

Votre voix est importante et notre travail ne peut faire une différence que si vous vous impliquez. Votre influence n’est pas seulement recherchée… elle est nécessaire.

De quelles manières puis-je m’impliquer?

En tant que membre du groupe consultatif, vous pouvez soutenir notre travail de différentes manières. Vous pouvez :

• contribuer aux recherches financées par la Société Alzheimer;
• examiner différents documents destinés au public et utilisés à des fins de sensibilisation pour vous assurer de leur clarté et de leur utilité;
• rehausser le profil des troubles neurocognitifs auprès du gouvernement fédéral pour améliorer les politiques, comme la Stratégie nationale sur la démence du Canada;
• participer à des webinaires et à d’autres congrès éducatifs; et
• soutenir le profil public de la Société Alzheimer en participant à des collectes de fonds et des efforts de sensibilisation pour que toute personne ayant besoin d’aide sache vers où se tourner.

Souvenez-vous que vous pouvez choisir autant de domaines que vous le souhaitez et qu’il vous revient de décider quand et à quelle fréquence vous voulez vous impliquer.

Chaque mois, vous recevrez des informations sur la Société Alzheimer et sur les initiatives dans lesquelles vous pouvez vous impliquer. Il vous suffit de nous le dire!

Comment participer?

1. Nous vous recommandons tout d’abord d’en apprendre plus sur comment devenir membre du groupe consultatif.
2. Puis, de remplir le bref formulaire que vous trouverez sur cette page.
3. Une fois envoyé, un membre de notre équipe vous contactera!

Pour plus d’informations

Si vous souhaitez discuter du groupe consultatif, contactez Natasha Jacobs, notre gestionnaire du groupe consultatif, en lui envoyant un courriel à advisorygroup@alzheimer.ca ou en l’appelant directement au 416-847-2963.