Aider les autres à bien vivre avec un trouble neurocognitif
En prenant la parole et en expliquant ce qui vous aide à bien cheminer avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif, vous pouvez aider d’autres personnes qui en sont elles aussi atteintes. Découvrez en plus sur comment devenir un défenseur de la cause, participer activement et vous joindre à un groupe de soutien dans la communauté.
Rendez-vous à jevisaveclalzheimer.ca pour lire les histoires et les conseils d’autres personnes atteintes d’un trouble neurocognitif au Canada.
Devenez un défenseur de la cause
« La défense passionnée de la cause est devenue mon mantra. Je dis à tout le monde, que cela vous intéresse ou non, que je suis atteinte d’un trouble neurocognitif. » - Myrna, Colombie-Britannique. Myrna est atteinte d’une dégénérescence fronto-temporale.
En tant que personne atteinte d’un trouble neurocognitif, vous avez certainement remarqué que le Canada peut en faire bien plus pour aider les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Les choses pourraient certainement aller mieux!
Certains des problèmes que vous pourriez avoir remarqués comprennent :
- Sensibilisation — Pourquoi n’y a-t-il pas plus de monde qui comprend ce que sont les troubles neurocognitifs et ce que c’est de cheminer avec l’une ou l’autre de ces maladies?
- Éducation — Forme-t-on assez de personnes aux troubles neurocognitifs? Ces soins et ces formations ont-ils le niveau suffisant pour répondre à mes besoins?
- Engagement — Pourquoi aucune des ressources sur les troubles neurocognitifs que je consulte ne prend en compte mes points de vue?
- Obtenir de l’aide après le diagnostic — Pourquoi est-il si difficile de s’orienter dans le système de soins de santé pour obtenir l’aide et le soutien dont j’ai besoin?
- L’hôpital et les soins de longue durée – Que fait-on pour améliorer les soins aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif au Canada, et particulièrement pendant la COVID-19?
- Traitement — Pourquoi n’y a-t-il pas de meilleurs traitements disponibles pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif?
- La fin de vie – À quoi ressemblera-t-elle? Pourrai-je prendre une décision sur la manière et le moment de mourir?
En devenant un défenseur de la cause, vous pouvez faire entendre votre voix et représenter les intérêts et les besoins d’autres personnes qui partagent les mêmes expériences et préoccupations que vous. En tant que personne qui affronte ces problèmes, vos expériences font de vous un expert.
Chaque personne vit sa maladie différemment. Si vous souhaitez raconter votre histoire, consultez notre page consacrée au partage de vos expériences pour en apprendre plus et nous contacter.
Mobilisez-vous aux côtés d’organismes qui peuvent vous soutenir
En tant que personne atteinte d’un trouble neurocognitif, sachez que vous avez le droit de participer pleinement au développement et à la mise en place de politiques qui affectent votre vie.
Ceci dit, sachez que les organismes au Canada qui vous soutiennent devraient également soutenir votre participation active. La participation active est une approche centrée sur la personne qui encourage et invite les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif comme vous à participer avec intérêt et à dessein au travail d’un organisme. Cela signifie que ces organismes vous impliquent dans leurs décisions.
Un exemple de participation active est le Groupe consultatif des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif de la Société Alzheimer du Canada. Les points de vue de ce groupe, ses conseils et commentaires aident la Société Alzheimer à tendre la main et soutenir les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif partout au Canada.
Les membres de ce groupe ont été à la tête de campagnes de sensibilisation et ont combattu la discrimination et les préjugés; ils ont également participé à des sondages de recherche et éclairé la préparation de matériel éducatif et de ressources qui aident les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.
Participez à un groupe de soutien
Les décideurs politiques, les politiciens, les experts et les scientifiques – Au final, lorsqu’il s’agit de savoir ce que vous traversez, les personnes les plus qualifiées sont celles qui vivent avec un trouble neurocognitif.
En participant à un groupe de soutien composé de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, vous aidez les personnes qui viennent de recevoir leur diagnostic à comprendre ce à quoi elles doivent s’attendre. Et, tout comme la disposition typique des chaises pendant une séance de groupe, les conseils passent d’un membre à l’autre en cercle fermé : vous recevez des conseils pratiques pour vous aider à affronter les défis que vous rencontrez.
Parler à d’autres personnes atteintes d’un trouble neurocognitif :
- est une opportunité unique de parler à des personnes sympathiques qui font preuve de compréhension;
- vous permet d’exprimer vos émotions;
- vous garantit que tout ce qui fait l’objet d’une discussion demeure au sein du groupe.
Expériences partagées : des conseils de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif
Qu’est-ce que Expériences partagées?
Expériences partagées est un livret éclairé par les expériences et les conseils de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer :
- La Société Alzheimer a rencontré des groupes de Canadiens partout au pays au stade léger de la maladie. Ils ont été d’accord de nous parler de ce qu’est le cheminement avec leur maladie.
- Ces personnes nous ont fait part de leurs expériences, pensées et émotions et nous ont offert des conseils pratiques et des suggestions pour aider d’autres personnes atteintes.
- Elles nous ont aussi expliqué comment les membres des familles, les amis, la Société Alzheimer et d’autres pouvaient apporter leur aide.
Nous sommes reconnaissants envers ces personnes qui nous ont volontairement fait part de leur point de vue et de leurs expériences et nous ont aidés à assembler ce livret destiné aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Nous nous sommes inspirés de leurs commentaires pour illustrer notre texte d’exemples concrets.
Téléchargez l’intégralité du livret Expériences partagées.
Comment utiliser Expériences partagées
Si vous êtes atteint de la maladie d’Alzheimer, ce livret peut vous aider à répondre à quelques-unes des questions que vous vous posez et aborder des problèmes que vous pourriez rencontrer. Bien que les informations qu’il contient s’adressent en particulier aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, il peut également être utile pour des personnes atteintes d’un autre trouble neurocognitif.
Ce livret vous est également proposé sous forme de fichiers audio. Lisez-le dans son intégralité ou écoutez une partie à la fois à votre propre rythme.
Certains des thèmes abordent des problèmes épineux avec lesquels vous ne vous sentirez peut-être pas à l’aise. Gardez-les pour plus tard.
Section 1 — Éprouver des émotions diverses et variées
La première partie se penche sur des problèmes dont on ne parle souvent pas assez : la variété des émotions auxquelles vous serez vraisemblablement confronté lorsque vous recevrez votre diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Comprenez certaines des réactions et émotions courantes et découvrez des suggestions pour y faire face et pour aborder la dépression.
Découvrez-en plus sur la gestion des émotions et du stress.
Section 2 — Le dire aux autres
Dans cette deuxième partie, découvrez comment annoncer que vous êtes atteint de la maladie d’Alzheimer, à commencer par les membres de votre famille. Cette partie se penche aussi en détail sur comment poser des questions à votre médecin ou professionnel de la santé.
Découvrez comment parler de votre diagnostic.
Section 3 — S’informer sur la maladie
L’une des clés pour bien cheminer avec la maladie d’Alzheimer consiste à en apprendre plus à son sujet. Dans cette troisième partie, découvrez-en plus sur les causes probables, les traitements et d’autres questions courantes que vous pourriez vous poser.
Découvrez-en plus sur les troubles neurocognitifs.
Section 4 — Anticiper les changements à venir
La maladie d’Alzheimer… c’est bien plus que de simples pertes de mémoire : les symptômes peuvent affecter votre capacité à communiquer, effectuer certaines tâches et vous orienter, entre autres changements. Sachez à quoi vous attendre en lisant la quatrième partie de cette série.
Découvrez-en plus sur comment faire face aux changements qui s’opèrent dans vos capacités.
Section 5 — Continuer à s’occuper de soi
Dans cette cinquième partie, découvrez ce que vous pouvez faire pour continuer à bien cheminer avec la maladie d’Alzheimer, tout en assurant votre sécurité et en préservant votre autonomie.
Découvrez-en plus sur comment vivre de manière autonome en toute sécurité.
Section 6 — Planifier l’avenir
Cette sixième et dernière partie de la série vous permettra de comprendre et de vous préparer aux défis qui se profilent à l’horizon. Les thèmes de discussion comprennent le travail, le départ à la retraite et les activités de bénévolat; l’argent et les questions juridiques; les dispositions de vie ainsi que la planification des soins personnels et des soins de santé.
Plus de liens et de ressources utiles
Expériences partagées : Suggestions pour bien vivre avec la maladie d’Alzheimer. Société Alzheimer du Canada. Ce livret éclairé par des expériences et des conseils concrets de Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer peut vous aider à répondre à des questions répandues sur le cheminement avec cette maladie.
Advocacy for the person with dementia. (défense des intérêts de la personne atteinte d’un trouble neurocognitif) Dementia Services Development Centre. Septembre 2016. Cette étude de cas (en anglais) explique comment défendre efficacement les intérêts des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, en s’assurant que leurs besoins et souhaits sont entendus et pris en compte.
Dementia Advocacy Canada (DAC). Cet organisme de défense des intérêts se compose de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif qui partagent un objectif commun : Avoir un rôle actif et respecté dans les décisions concernant les programmes et les politiques qui ont un impact sur leur vie. Ainsi, ils abordent certains des problèmes les plus pressants auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif au Canada aujourd’hui, comme les soins de longue durée et le déficit en matière de soins et de formation aux troubles neurocognitifs.
Dementia Alliance International (DAI). Cet organisme sans but lucratif enregistré se compose exclusivement de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Fidèle à la philosophie Rien qui nous concerne, sans nous concerter, DAI cherche à représenter, soutenir et éduquer les autres personnes qui vivent avec un trouble neurocognitif, et cela grâce à leurs initiatives de défense des intérêts et d’autres efforts comme des groupes de soutien en ligne.
Dementia Dialogue. Grâce à une série de balados (en anglais), ce site Web cherche à aider les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soins à partager leur expérience. Ils souhaitent ainsi aider les auditeurs à mieux comprendre leurs expériences.
Life with dementia: A solutions-based podcast. (la vie avec un trouble neurocognitif : un balado axé sur les solutions). Ce groupe basé en Alberta publie un nouveau balado chaque mois (en anglais) et fait le point sur les recherches pertinentes, partage des histoires personnelles et des conseils pratiques sur les troubles neurocognitifs.