Difficultés de communication et stratégies utiles

Comprendre les changements dans vos capacités à communiquer

« Je crois qu’en étant honnête, on peut sensibiliser les personnes qui ne comprennent pas les troubles neurocognitifs. Une fois qu’elles nous voient comme ayant parfois besoin d’un peu d’aide, elles nous voient comme ce que nous sommes : des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif qui vivent leur vie à leur manière. » - Tanis (photo ci-dessus), de Winnipeg (Manitoba). Tanis est atteint d’une maladie cérébrovasculaire.

L’importance de la communication

La communication est un élément important de notre vie :

• Elle nous permet d’exprimer qui nous sommes et d’entretenir des relations avec les autres.
• En communiquant, nous exprimons nos besoins, opinions, idées, croyances, sentiments, émotions ainsi que nos expériences et nos valeurs.
• Communiquer va au-delà de la parole et de l’écoute; communiquer, c’est aussi comprendre et interpréter.

Changements auxquels s’attendre

À mesure de la progression de la maladie, votre manière de communiquer sera affectée. Voici quelques-unes des difficultés que vous pourriez rencontrer :

• créer des nouveaux mots pour remplacer ceux que vous avez oubliés;
• vous répéter ou buter sur un mot ou une expression;
• trouver le mot juste;
• lire et écrire;
• revenir à votre langue maternelle;
• perdre le fil de votre pensée plus souvent;
• vous exprimer;
• comprendre les mots que vous entendez;
• suivre des instructions comprenant plusieurs étapes; et
• vous éloigner du sujet de la discussion.

Changements sensoriels

La maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs peuvent également entraîner des changements sensoriels, comme une hypersensibilité au bruit et à certains sons. Ces changements pourraient rendre les interactions difficiles avec votre entourage, ainsi que votre communication avec les autres.

Il est donc important que vous alliez faire régulièrement examiner votre ouïe et votre vue et que vous portiez des lunettes et un appareil auditif, au besoin. Si vous utilisez un appareil auditif, songez à vérifier régulièrement l’état des piles.

Il se peut que tous ces changements soient bouleversants et frustrants pour vous et votre entourage. Soyez indulgent envers vous-même. Vous découvrirez ci-dessous quelques stratégies à adopter pour vous aider à communiquer avec les autres.

Stratégie 1 : Faites part de vos souhaits et de vos plans d’avenir

• C’est le moment opportun d’exprimer vos souhaits et de faire part de vos volontés.
• Le fait d’en discuter avec vos amis et les membres de votre famille pendant que c’est encore possible vous permettra d’exercer un certain contrôle sur votre avenir et soulagera votre famille.
• Il est aussi utile de coucher vos volontés par écrit et de les passer en revue régulièrement pour vous assurer qu’elles reflètent toujours ce que vous souhaitez.
• Assurez-vous de donner à une personne de confiance l’autorité juridique pour prendre les décisions financières et celles relatives à votre santé lorsque cela sera nécessaire.
• Les conseils d’un avocat et/ou d’un conseiller financier peuvent aussi être utiles. Vous pouvez lui indiquer comment vous souhaitez vous impliquer dans le processus de la prise de décision.

Stratégie 2 : Renseignez-vous sur la maladie et parlez-en ouvertement

Renseignez-vous autant que possible sur la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs. Parlez ouvertement avec votre famille et vos amis de votre diagnostic et faites leur part de ce que vous ressentez.

Expliquez à votre entourage qu’il vous faudra peut-être plus de temps pour vous exprimer et que, si vous êtes fatigué ou si vous avez des difficultés à communiquer, il serait préférable de vous parler une fois reposé.

Stratégie 3 : Gérez les situations sociales

Lorsque vous avez des conversations, vous pourriez trouver difficile de ne pas vous éloigner du sujet ou de suivre le fil de la conversation. Si cela se produit, ne vous sentez pas gêné ou décontenancé. Prenez le temps de vous détendre et de réfléchir à ce que vous voulez dire. Dans un contexte social, songez aux stratégies suivantes :

• Demandez aux gens de ralentir, d’utiliser des phrases courtes ou de répéter ce qu’ils viennent de dire.
• Prenez l’habitude de noter le mot qui vous permettra de vous souvenir de ce que vous vouliez dire lorsque ce sera à vous de parler.
• Dites aux autres comment vous souhaiteriez qu’ils vous aident. Certaines personnes atteintes d’un trouble neurocognitif préfèrent qu’on leur donne le temps de trouver le mot ou la réponse qu’elles recherchent, tandis que d’autres apprécient qu’on leur souffle le mot qui leur échappe.
• S’il y a trop de conversations en même temps ou du bruit qui vous dérange, trouvez un endroit plus calme.
• Si vous perdez le fil de votre pensée, ne vous acharnez pas; ce n’est pas grave si vous avez oublié votre idée, elle vous reviendra peut-être.
• Prenez votre temps.
• Dites aux gens que vous avez parfois des difficultés à réfléchir, à communiquer ou à vous souvenir.
• Soyez indulgent envers vous-même. Ayez pour vous la même bienveillance et la patience que vous témoigneriez à autrui.
• Les discussions en tête-à-tête sont habituellement plus faciles à suivre que les conversations en groupe.

Stratégie 4 : Utilisez des communications non verbales

Au fur et à mesure que la maladie évolue, la communication non verbale deviendra de plus en plus importante. La communication non verbale comprend l’écriture, la gestuelle, les signes et les signaux, le comportement et l’expression d’émotions.

Pour vous aider à communiquer, songez à utiliser :

• des notes pour vous souvenir de ce que vous souhaitez partager avec les autres;
• des supports visuels ou des signes non verbaux, comme des dessins ou des gestes de la main pour signaler que vous avez besoin d’aide;
• vos yeux, vos gestes et votre langage corporel pour renforcer la communication;
• le rire, qui est un bon moyen de faire savoir que vous êtes à l’aise et d’inciter les gens à être davantage à l’écoute de ce que vous leur communiquez;
• un appareil mobile (par exemple une tablette) si vous souhaitez enregistrer vos idées;
• un ordinateur ou une tablette pour écrire des lettres ou corriger vos textes. Utilisez l’ordinateur pour vous faire relire.

Stratégie 5 : Planifiez votre visite chez le médecin ou un autre professionnel de la santé

Lors des rendez-vous médicaux avec votre médecin ou d’autres professionnels de la santé, il se peut que vous ayez des difficultés à vous souvenir des questions que vous vouliez leur poser. Vos visites vous paraîtront peut-être précipitées, avec peu de temps pour parler de vos symptômes et de vos inquiétudes.

Lorsque vous discutez avec votre médecin ou d’autres professionnels de la santé, songez à employer les stratégies suivantes :

Avant la visite

• Essayez, dans la mesure du possible, de prendre des rendez-vous plus longs afin de ne pas ressentir le besoin de vous dépêcher; cela vous donnera ainsi le temps de vous exprimer et de faire part de vos difficultés.
• Préparez votre visite en notant par écrit vos symptômes, les questions que vous aimeriez poser, et en particulier tout changement survenu depuis votre dernière visite.
• Pour vous sentir à l’aise, demandez à un proche de vous accompagner pour vous aider à communiquer et clarifier les informations.

Pendant la visite

• Soyez franc et parlez ouvertement avec votre médecin ou les autres professionnels de la santé de tout changement qui serait survenu.
• Soyez aussi précis que possible.
• Demandez-leur de vous expliquer clairement les choses pour que vous puissiez les comprendre et notez par écrit toutes leurs directives, aussi simples qu’elles soient.
• Demandez-leur de s’adresser à vous directement.

Autres bonnes choses à savoir

• Si vous n’êtes pas satisfait de la manière dont votre médecin ou professionnel de la santé vous traite, dites-le-lui.
• Enfin : quand il s’agit de votre santé et de vos émotions… l’expert, c’est vous!

Stratégie 6 : Maintenez une vie sociale active et essayez de ne pas vous isoler

Au cours de l’évolution de la maladie, vos capacités à communiquer pourraient se détériorer. Le fait de sortir, rencontrer des gens, ou même de recevoir de la visite peut représenter un effort trop important. Contactez votre Société Alzheimer locale pour obtenir du soutien, des renseignements et quelques stratégies qui vous permettront de maintenir une vie active.

Songez aussi à vous joindre à un groupe de soutien afin de parler avec des gens qui comprennent ce que vous vivez. Cela vous permettra d’exprimer vos émotions et de discuter des défis et des stratégies d’adaptation.

Strategy 7: Consider contacting a speech-language pathologist

Speech-language pathologists are specialists in the area of communication and can help diagnose and treat language issues. They can teach you strategies to help you communicate.

• For individuals diagnosed with primary progressive aphasia, the support of a speech-language pathologist is particularly important, as the person will experience a progressive loss of communication abilities.
• To find a speech-language pathologist near you, please visit: www.sac-oac.ca/find-speech-language-pathologist-or-audiologist-service or ask your doctor to make a referral.

Plus de liens et de ressources utiles

Difficultés de communication et stratégies utiles pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Société Alzheimer du Canada. Cette fiche d’information téléchargeable et facile à imprimer fait la liste des changements en matière de communication que pourrait vivre la personne atteinte. Vous y trouverez aussi des stratégies sur comment les surmonter.