L'aide médicale à mourir

Qu’est-ce que l’aide médicale à mourir (AMM)?

Les besoins des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif en fin de vie sont uniques et exigent des attentions particulières. Les membres des familles et les professionnels de la santé doivent souvent prendre des décisions difficiles au nom des personnes au stade avancé de leur maladie.

L’aide médicale à mourir (qui apparaît souvent sous l’abréviation « AMM ») est une procédure médicale visant à administrer des médicaments pour mettre un terme intentionnellement et en toute sécurité à la vie d’une personne qui répond à des critères juridiques stricts, et cela en son nom2. 

L’AMM est devenue légale au Canada en 2016, lorsque le Parlement a adopté le projet de loi C-14, la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir). La législation autorise deux types d’AMM au Canada. Elles sont destinées à soulager la souffrance et à assurer la qualité de la vie et de l’accompagnement vers le décès :

• L’administration directe de médicaments ou de substances par un professionnel de la santé à la demande d’une personne en fin de vie.
• L’auto-administration de médicaments ou de substances prescrits par un professionnel de la santé et à la demande de la personne en fin de vie. 

Quelles sont les exigences pour recevoir l’AMM?

En date du 17 mars, pour qu’une personne reçoive l’AMM, elle doit :

• Avoir au moins 18 ans et être capable de prendre des décisions informées.
• Être admissible aux services de santé publics.
• Faire une demande volontaire ne découlant pas d’une pression externe.
• Donner son consentement informé à recevoir l’AMM. Cela signifie qu’elle consent à recevoir l’AMM après avoir reçu toutes les informations nécessaires pour prendre cette décision.
• Être atteinte d’une maladie ou avoir un handicap grave et incurable (hormis les maladies mentales, jusqu’au 17 mars 2023);
• Être à un stade avancé de déclin irréversible des capacités.
• Éprouver une douleur physique ou psychologique persistante et intolérable ne pouvant être atténuée en vertu de conditions que la personne considère acceptables.

Qu’est-ce qui a récemment changé avec l’AMM?

Le 17 mars 2021, le projet de loi C-7, Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir), a reçu la sanction royale et est devenu Loi. La législation modifiée : 

• Ne restreint plus l’admissibilité à l’AMM aux personnes dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible; elle offre des protections supplémentaires aux personnes dont la mort naturelle n’est plus raisonnablement prévisible. 
• Élimine l’exigence selon laquelle une personne doit être en mesure de donner son consentement final avant d’effectuer la procédure d’AMM.
• Permet aux personnes souffrant uniquement d’une maladie mentale d’avoir accès à l’AMM, mais dans les deux ans.  
• Exige un examen complet des dispositions du Code criminel relatives à l’AMM et de leur application, y compris les demandes anticipées, les mineurs matures, le stade des soins palliatifs au Canada et la protection des personnes handicapées. L’examen doit être mené par un comité mixte des deux Chambres et doit commencer dans les 30 jours.
• Enjoint le Comité à soumettre un rapport de son examen, y compris une déclaration portant sur tout changement recommandé au Parlement dans l’année.

Une personne atteinte d’un trouble neurocognitif au stade léger peut-elle demander l’AMM pour quand la maladie aura atteint un stade plus avancé?

Oui, mais uniquement si certaines conditions sont remplies. Si une personne atteinte d’un trouble neurocognitif demande l’AMM et qu’elle risque de perdre ses capacités avant la date accordée, elle peut maintenant soumettre une demande de dispense de consentement final, pourvu que :

• sa mort naturelle soit raisonnablement prévisible;
• elle ait été jugée admissible à l’AMM après avoir été évaluée par un prestataire de soins de santé qualifié; et que
• la personne ait décidé d’une date à laquelle elle souhaitait recevoir l’AMM. 

Quels sont les effets d’une dispense de consentement final?

Munie d’une dispense de consentement final, la personne ne doit plus donner son consentement express, lorsqu’arrive la date de l’administration de l’AMM. Cela signifie que la personne atteinte d’un trouble neurocognitif qui en fait la demande ne doit plus se sentir obligée de fixer une date plus tôt que ce qu’elle souhaiterait, par crainte de ne plus être en mesure de le faire avant la date préférée.

Une fois une date fixée, la personne faisant une demande d’AMM peut encore la modifier si elle est jugée apte à donner son consentement. L’AMM peut alors être accordée avant la date fixée, mais pas après.

L’AMM peut-elle être refusée par la personne atteinte d’un trouble neurocognitif après avoir décidé de la date?

Oui. L’entente visant à dispenser la personne de donner son consentement final sera invalidée si, après avoir perdu sa capacité à prendre des décisions, elle démontre son refus ou si elle résiste à l’administration de l’AMM en s’exprimant par des paroles, des sons ou des gestes. 

Qu’en est-il des demandes anticipées?

Les demandes anticipées des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif ne sont actuellement pas autorisées en vertu de la loi canadienne. En faisant une telle demande, la personne doit stipuler les conditions en vertu desquelles elle souhaite bénéficier de l’AMM au cours de la progression de la maladie. La dispense de consentement final est différente d’une demande anticipée, car la personne doit être évaluée et approuvée et une date d’AMM doit être arrêtée.

Comment savoir si je suis admissible à l’AMM?

Si vous êtes une personne atteinte d’un trouble neurocognitif et aimeriez savoir si vous êtes admissible à l’AMM, nous vous recommandons d’en discuter avec votre professionnel de la santé. Généralement, il s’agit de votre médecin de famille.

Si vous n’avez pas de médecin de famille, vous pourriez en discuter avec le médecin ou l’infirmière praticienne qui est principalement responsable de vos soins. Vous pourriez aussi en parler avec d’autres membres de votre équipe de soins qui pourront vous mettre en contact avec un fournisseur de soins avec qui vous pourrez discuter de votre demande.

Vous pouvez consulter les ressources disponibles relatives à l’admissibilité à l’AMM dans votre province ou votre territoire :

Au Canada

• Gouvernement du Canada

Alberta

• Services de santé de l’Alberta
• Medical Assistance in Dying: Getting More Information (PDF)

Colombie-Britannique

• Gouvernement de la Colombie-Britannique
• Fraser Health
• Interior of Heath
• Island Health (Autorité sanitaire de l’Île de Vancouver)
• Northern Health
• Vancouver Coastal Health

Île-du-Prince-Édouard

• Gouvernement de l’Île-du-Prince-Édouard

Manitoba

• Soins communs Manitoba

Nouveau-Brunswick

• Gouvernement du Nouveau-Brunswick
• Réseau de santé Horizon
• Réseau de santé Vitalité

Nouvelle-Écosse

• Santé Nouvelle-Écosse

Nunavut

• Envoyez un courriel au ministère de la Santé du Nunavut à Maid.Info@gov.nu.ca

Ontario

• Gouvernement de l’Ontario

Québec

• Gouvernement du Québec

Saskatchewan

• Gouvernement de la Saskatchewan

Terre-Neuve-et-Labrador

• Gouvernement de Terre-Neuve et Labrador (PDF)

Territoires du Nord-Ouest

• Gouvernement des Territoires du Nord-Ouest

Yukon

• Gouvernement du Yukon

Combien de morts assistées médicalement ont-elles lieu au Canada?

• En 2021, 10 064 cas d’AMM ont été reportés au Canada, ce qui représente 3,3 % de tous les décès.
• Le nombre de cas d'aide médicale à mourir en 2021 représente un taux de croissance de 32,4 % par rapport à 2020. Toutes les provinces continuent de présenter une croissance constante d'une année à l'autre.
• Lorsque toutes les sources de données sont prises en compte, le nombre total de décès attribuables à l'aide médicale à mourir déclarés au Canada depuis que le Parlement du Canada a adopté une législation fédérale permettant aux adultes canadiens admissibles de demander une aide médicale à mourir en 2016 est de 31 664.

Ces statistiques sont extraites du Troisième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2021 (PDF) de Santé Canada. Le rapport comprend des informations recueillies auprès des praticiens de l’AMM et des pharmaciens.

Les personnes recevant l’AMM ont-elles accès à des services de soutien, comme les soins palliatifs?

Le Troisième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada (2021) de Santé Canada indique que la majorité des personnes ayant reçu l’AMM en 2021 (80,7 %) avaient reçu des services de soins palliatifs.

La Société Alzheimer soutient-elle les demandes préalables d’AMM?

La Société Alzheimer du Canada soutient le droit des personnes vivant avec un trouble neurocognitif à présenter une demande anticipée de mort médicalement assistée.

La Société Alzheimer reconnaît que les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif sont des personnes d’abord et avant tout. Elles jouissent à ce titre des mêmes droits que les autres, y compris de celui de participer aux décisions relatives à leur vie et à leurs soins. Nous respectons les droits de toutes les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à défendre leurs intérêts, notamment l’accès à l’aide médicale à mourir par le biais de demandes anticipées. 

Que fait la Société Alzheimer pour soutenir les souhaits en fin de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif?

Le rôle de la Société consiste à sensibiliser, informer et soutenir les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et à honorer leurs droits et leurs choix. C’est de cette manière dont nous soutenons les souhaits en fin de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif : au moyen de la défense de leurs droits, de la sensibilisation et de la recherche.

Défense des droits

En tant que membre de Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada (CSFVQ), nous travaillons avec d’autres organismes pour mieux sensibiliser le public et améliorer l’accès aux soins en fin de vie pour tous les Canadiens. La Société Alzheimer continuera de s’assurer de la représentation des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif lorsque des modifications aux politiques gouvernementales sont envisagées.

Découvrez-en plus sur nos efforts de défense des intérêts.

Sensibilisation

La Société Alzheimer offre aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les familles le soutien et les informations nécessaires pour prendre des décisions informées au sujet de leurs soins, y compris en fin de vie. Nous encourageons les personnes atteintes et les familles à mettre en place un plan de soins anticipé aussi rapidement que possible après le diagnostic.

Découvrez-en plus au sujet des soins en fin de vie.

La recherche

Le Programme de recherche de la Société Alzheimer (PRSA) finance des projets de recherche innovants qui nous rapprochent d’un avenir sans troubles neurocognitifs et qui améliorent la qualité de vie et des soins des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Le PRSA a permis de financer des chercheurs qui se penchent sur les options de soins en fin de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, y compris sur les attitudes des Canadiens à l’égard de l’AMM pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. 

Découvrez-en plus sur le PRSA et les recherches que nous finançons.

Comment puis-je faire entendre mon opinion sur l’AMM?

L’AMM et les demandes préalables des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif sont des questions complexes qui n’ont pas de réponses simples. Pour la Société Alzheimer du Canada, il est important d’être conscient de ce que pensent les Canadiens au sujet de l’AMM. Que vous soyez pour ou contre, nous sommes là pour vous écouter.

Merci de nous contacter à info@alzheimer.ca ou contactez votre Société locale.

Vous pouvez aussi faire entendre votre voix en contactant votre député : https://www.noscommunes.ca/Members/fr.

Plus de liens et de ressources utiles

Demandes anticipées d’aide médicale à mourir (AMM) pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif. Société Alzheimer du Canada, juin 2022. La Société Alzheimer du Canada soutient le droit des personnes vivant avec un trouble neurocognitif à présenter une demande anticipée de mort médicalement assistée. Notre énoncé de position complet sur la question.

Troisième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2021. Santé Canada, juillet 2021. Le troisième rapport annuel fédéral sur l'aide médicale à mourir présente les données de l'année civile 2021. Il s'appuie sur les premier et deuxième rapports annuels sur l'aide médicale à mourir. Avec trois années complètes de collecte de données, les tendances observées au cours de ces trois années permettent de dresser un tableau plus complet de l'aide médicale à mourir au Canada.

Deuxième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2020. Santé Canada, juin 2020. Il s'agit du deuxième rapport annuel sur l'aide médicale à mourir, qui utilise les données collectées en vertu du Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir, adopté en 2018. 

Premier rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2019. Santé Canada, juillet 2020. Ce rapport vous donne les chiffres derrière l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada, ventilés par province et territoire pour l’année 2019. Le portrait e plus complet de l’AMM au Canada à ce jour.

Medical Assistance in Dying (MAiD) in Dementia. Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM, 2019. Ce document offre un aperçu complet des exigences d’admissibilité à l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada. Il aide les professionnels de la santé à évaluer si un patient atteint d’un trouble neurocognitif peut avoir accès à l’AMM s’il en fait la demande. En anglais seulement.

Medical Assistance in Dying: Information for patients and loved ones . L’Hôpital d’Ottawa, 2019. Ce bref document de 3 pages vous offre des réponses concises aux questions fréquemment posées au sujet de l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada. Veuillez noter que ces informations ne tiennent pas compte des derniers changements apportés à l’AMM débattus au Parlement, et ne discute pas des troubles neurocognitifs. En anglais seulement.

Aide médicale à mourir. Gouvernement du Canada. Sur cette page du gouvernement, vous trouverez des informations sur l’aide médicale à mourir, y compris les critères d’éligibilité, comment fonctionne le processus de demande ainsi que les dernières nouvelles sur la législation qui pourrait changer.

L’état des connaissances sur les demandes anticipées d’aide médicale à mourir. Conseil des académies canadiennes, décembre 2018. Ce rapport se penche sur la complexité des demandes anticipées d’aide médicale à mourir. Il prend en compte des scénarii qui pourraient les enclencher, des éléments de preuve extraits de pratiques connexes au Canada et à l’étranger et d’autres thèmes en lien à ce problème.

L’Association canadienne des soins palliatifs (ACSP). Décrite comme la « Voix nationale » des soins palliatifs au Canada, cet organisme sans but lucratif soutient, encourage et défend une augmentation de la recherche, de l’éducation et des formations dans le domaine des soins palliatifs au sein des hospices, y compris une plus grande sensibilisation du public ainsi que plus de programmes et services dans ce secteur.

La planification préalable des soins au Canada. Pilotée par l’Association canadienne de soins palliatifs depuis 2008, l’initiative La planification préalable des soins au Canada vise l’élaboration d’un cadre pancanadien accessible en matière de planification préalable. L’initiative travaille en collaboration avec divers secteurs et groupes professionnels à l’atteinte de ses objectifs.

La Norme sur la protection des personnes vulnérables. La Norme sur la protection des personnes vulnérables a été développée par un groupe de conseillers experts en médecine, éthique, droit, politique publique et besoins des personnes vulnérables. Elle est soutenue par une alliance d’organismes canadiens axés sur la santé et les handicaps.

Dying with Dignity Canada. Grâce à leur travail de défense de la cause, la sensibilisation du public et le soutien personnel, Dying With Dignity Canada s’assure que les Canadiens aient accès à des choix et des soins de qualité en fin de vie. Leur site Web comprend des ressources sur la planification préalable des soins, les soins palliatifs et l’aide médicale à mourir (AMM). En anglais seulement.

Inclusion Canada. Consiste en une fédération d’associations partout au Canada qui soutiennent les personnes ayant un handicap intellectuel, ainsi que leur famille. Inclusion Canada aide ces personnes à comprendre et à faire valoir leurs droits, conformément à laConvention relative aux droits des personnes handicapées des Nations-Unies.  

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