Comment gérer ses finances lorsque l’on vit avec des troubles neurocognitifs à début précoce

Penser à l’argent et à l’avenir peut engendrer un stress pour de nombreuses personnes, qu’elles soient confrontées ou non à des changements de santé.

Néanmoins, en faisant de la planification financière dès le début de votre cheminement avec les troubles neurocognitifs à début précoce, vous pouvez éviter des soucis plus importants par la suite.

L’approche financière de chaque personne diffèrera en fonction de son revenu, de ses actifs, de son type d’emploi, de sa situation professionnelle, de ses régimes d’avantages sociaux, de ses capacités, de ses connaissances, de ses besoins et de ses contacts.

Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon d’aborder la planification financière lorsqu’on vit avec des troubles neurocognitifs à début précoce. L’approche doit fonctionner pour vous et vos proches.

Le plus important est de commencer dès que possible, tout en sachant que ce processus peut prendre du temps. Voici quelques lignes directrices auxquelles réfléchir.

Apprenez-en davantage sur les prochaines étapes clés à suivre

La chef de la direction de la Société Alzheimer du Manitoba et un vice-président chez IG Wealth Management créaient en avril 2021 une présentation vidéo sur les finances et troubles neurocognitifs. Il peut être bon de commencer par visionner cette vidéo d’une heure gratuite (en anglais).

Après la vidéo, dressez une liste de toutes les questions que vous avez encore.

Il peut également être utile de lire et de revoir la page web de la Société Alzheimer sur la planification de votre avenir. Cette page vous présente l’éventail des actions à entreprendre au cours des semaines et des mois à venir.

Votre Société Alzheimer régionale offre peut-être aussi des ateliers sur l’argent. Vous pouvez les joindre à alzheimer.ca/presdechezvous ou communiquer avec notre ligne d’information et d’aiguillage à info@alzheimer.ca ou au 1-855-705-4636 pour entrer en contact avec un programme près de chez vous.

Faites appel à au moins une personne (ami ou amie, membre de la famille ou conseiller-ère) pour vous aider à planifier votre argent

Avoir le soutien de quelqu’un qui vous comprend et qui comprend votre diagnostic est important lorsque vous planifiez votre argent.

« Discutez avec une personne proche de vous, pour vous faire une idée des choses à faire dans ces situations », conseille Tina, qui vit avec des troubles neurocognitifs à début précoce à Winnipeg.

Cette personne de confiance pourrait vous aider à remplir des feuilles de travail, vous accompagner à des rendez-vous et vous porter assistance plus tard avec des documents juridiques et financiers.

Cette personne (ou ces personnes) devrait être quelqu’un en qui vous avez confiance. Elle devrait avoir votre intérêt à cœur. Elle doit également connaître vos symptômes ou votre diagnostic.

Si vous éprouvez de la difficulté à trouver une telle personne, le personnel de votre Société Alzheimer régionale sera en mesure de vous aider. Consultez le site alzheimer.ca/presdechezvous pour obtenir les coordonnées de votre Société régionale ou communiquez avec notre ligne d’information et d’aiguillage au 1 855 705-4636 ou info@alzheimer.ca pour être mis en contact.

L’organisme sans but lucratif Credit Canada offre également des conseils aux gens qui font face à des changements de vie qui ont des répercussions sur leurs finances. Prenez rendez-vous à creditcanada.com/contact-us ou en composant le 1-800-267-2272 (en anglais).

Demandez à votre banque ou à votre coopérative d’épargne et de crédit de mettre en place des outils de gestion financière gratuits et rapides à mettre en œuvre

Certaines familles vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce trouvent les finances plus faciles à gérer lorsque tous les comptes bancaires et de crédit sont en commun.

Attention : il est toujours recommandé d’obtenir des conseils juridiques avant de changer la propriété d’un compte. Si vous n’êtes pas en mesure de modifier vos comptes, votre personne de confiance devrait examiner vos activités ou vous accompagner lorsque vous accédez à vos finances.

Si une configuration conjointe des comptes vous semble logique à vous et votre équipe-conseil, vous pourriez ainsi bénéficier d’une autre personne — à condition qu’il s’agisse d’une personne de confiance! — qui vérifie facilement les dépenses et le paiement des factures. Ce serait une manière de s’assurer que les problèmes de réflexion ou de mémoire n’affectent pas négativement votre cote de crédit ou votre situation financière.

Certaines personnes trouvent également utile de réduire le nombre de cartes de crédit et de débit qu’elles utilisent. D’autres imposent également de nouvelles limites à leurs cartes de crédit et de débit si elles craignent que leurs symptômes ne les poussent à dépenser trop.

Mettre en place le paiement automatique de factures est une autre mesure qui pourrait être utile.

Le gouvernement du Canada offre également des renseignements sur les services bancaires pour les personnes vivant avec un handicap, qui comprend notamment l’accès à un compte bancaire à faible coût.

Remplissez ensuite quelques feuilles de travail pour vous assurer que toutes vos informations financières et juridiques sont réunies en un seul endroit

Voici quelques feuilles de travail et répertoires gratuits parmi lesquels choisir :

• La feuille de travail sur les questions financières et juridiques de la Société Alzheimer du Canada (adaptée avec leur autorisation d’une feuille de travail créée par l’Alzheimer’s Association des É.-U.)
• Le répertoire des renseignements personnels de la Commission des valeurs mobilières de l’Ontario et de GérezMieuxVotreArgent.ca.
• La feuille de travail Organizing my Finances de Dementia Australia (en anglais)

Ces feuilles de travail sont toutes légèrement différentes. Utilisez celle qui vous semble la plus conviviale, ou créez une combinaison de ces feuilles. Conservez-les toutes au même endroit chez vous et mettez-les à jour au fur et à mesure que vous suivez les étapes suivantes.

À l’aide de vos feuilles de travail, de vos notes et de votre personne-conseil de confiance, prenez rendez-vous avec votre banque ou votre caisse populaire pour discuter de votre avenir financier à long terme

Les commentaires de votre banque ou de votre coopérative d’épargne et de crédit peuvent vous aider à déterminer quelles mesures financières prendre, qu’il s’agisse de continuer à travailler avec des aménagements, de vous prémunir de l’assurance invalidité de votre milieu de travail, de prendre une retraite anticipée, de bénéficier de prestations d’invalidité du gouvernement ou de vendre des actifs.

Il est vrai que certaines personnes et familles atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce choisissent de gérer en partie leur situation financière en vendant un bien important comme une maison ou un condominium.

Chrissy Thelker, qui vit avec des troubles neurocognitifs à début précoce à Vernon, en Colombie-Britannique, est de cette catégorie. Elle raconte comment elle a pris cette décision, sur les conseils de sa banque, dans ses mémoires For this I am grateful : Living with dementia (en anglais).

« Quand je suis tombée malade, j’espérais qu’en peu de temps, je serais assez bien pour reprendre le travail », écrit Chrissy. « Cependant, les choses se sont détériorées, mes frais médicaux grimpaient en flèche, je n’avais aucun revenu… certains jours, je pouvais à peine traverser la pièce, la plupart du temps je ne fonctionnais vraiment pas, mais je continuais à essayer de faire les choses [mais]… l’argent allait aux frais de santé, je voyais toutes mes économies durement gagnées disparaître ».

Elle poursuit : « Je me suis assise avec mon banquier et on a parlé des prévisions à long terme, qui n’étaient pas prometteuses. Il m’a dit que ma priorité absolue devait être de m’occuper de ma santé… [J’ai décidé] qu’il fallait que je vende, que je réduise mes effectifs, que j’arrête de pousser mon corps déjà malade ».

Comme le fait remarquer Chrissy, la décision qui priorise votre santé globale doit passer en premier.

Si vous faites déjà appel régulièrement à des spécialistes comme des conseillers financiers ou des conseillères financières et des comptables, tendez-leur aussi la main

Certaines personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce font déjà appel depuis de nombreuses années aux services de spécialistes en finance (conseillers financiers, conseillères financières, comptables).

Si vous faites partie de ces gens, c’est le moment de leur faire part de votre diagnostic et d’obtenir leur point de vue professionnel.

« J’ai un comptable qui est un ami de longue date et qui, l’année dernière, à l’occasion de ma déclaration de revenus, n’a pas hésité à me contacter pour me dire : “T’as vraiment tout gâché” », raconte Mike, une personne atteinte de troubles neurocognitifs à début précoce de l’Ouest canadien. « Et j’ai dû dire “oui, désolé. Voici ce qui se passe”. Et il a dit : “Il me semblait que quelque chose n’allait pas. Ça ne te ressemblait pas” ».

Il n’est pas nécessaire d’attendre que votre comptable ou votre spécialiste de la finance remarque que quelque chose ne va pas. Prévoyez les rencontrer de manière proactive. Puis, assistez à la rencontre avec votre personne-conseil de confiance, prenez des notes et tenez compte de ses conseils.

Si vous souhaitez accéder à une personne-conseil axée sur les finances mais que vous n’en avez pas encore, l’organisme sans but lucratif Crédit Canada offre également des conseils aux personnes qui font face à des changements de vie qui ont des répercussions sur leurs finances. Prenez rendez-vous à creditcanada.com/contact-us ou en composant le 1-800-267-2272 (en anglais).

Ensuite, discutez et prenez votre décision quant aux prochaines étapes avec votre proche de confiance, un membre de votre famille ou d’autres personnes de confiance

Au cours de la première année suivant le diagnostic, Nancy Scott et son mari, atteint de troubles neurocognitifs à début précoce, ont réfléchi à de nombreux facteurs.

Ils savaient qu’ils voulaient rester dans leur maison. Ils savaient également qu’ils allaient perdre le revenu du travail de son mari et que Nancy elle-même pourrait devoir réduire son activité professionnelle pour lui prodiguer des soins à la maison.

Ils ont donc décidé ensemble de réhypothéquer leur maison de Winnipeg.

Toutefois, avant de prendre cette décision, Nancy et son mari ont présenté le plan à leurs beaux-parents, pour en discuter et obtenir leurs commentaires. Pour ce couple, leurs beaux-parents ont été leurs personnes-conseils de confiance.

« J’ai parlé à mes beaux-parents et je leur ai exposé toute notre situation financière », dit Mme Scott. Elle a trouvé leur soutien utile.

Nancy a également profité de l’occasion pour obtenir encore plus de stabilité en cours de route : « Quand j’ai refait notre prêt hypothécaire, je l’ai annulé auprès d’une banque et j’ai obtenu un bien meilleur taux auprès d’une autre banque », explique Mme Scott. « Et j’ai ajouté de l’argent à notre prêt pour rembourser toutes nos lignes de crédit et nos cartes de crédit — on avait donc de l’argent en cas d’urgence, ce qui était très, très bénéfique ».

Si vous travaillez actuellement, réfléchissez à la façon dont vous aimeriez continuer à travailler — ou pas

En 2021, la Société Alzheimer du Canada a discuté avec plusieurs familles vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce de la façon dont elles ont géré leurs engagements professionnels au début des symptômes ou de leur diagnostic.

Certaines personnes avec lesquelles nous avons parlé avaient décidé de continuer à travailler. D’autres avaient pris une retraite anticipée ou un congé. D’autres encore avaient demandé des aménagements ou un rôle différent au travail. Et certaines avaient perdu ou quitté leur emploi en raison de leurs symptômes (qui à ce moment n’étaient pas diagnostiqués).

Toutes ces personnes ont trouvé un moyen de faire face à ce qui se passait dans leur vie professionnelle et avec leurs revenus. Mais prendre le temps de planifier peut être avantageux.

La liste de vérification Young Onset Planning Ahead (en anglais), créée par la Société Alzheimer de l’Alberta et des Territoires du Nord-Ouest, pourrait vous aider à penser aux finances dans le cadre plus large du travail et de l’avenir. Les pages 4 et 5 de cette liste de vérification portent sur le travail et les finances en particulier.

Consultez également notre article intitulé « Comment aborder les décisions relatives au rôle professionnel lorsque vous vivez avec des troubles neurocognitifs à début précoce ».

Si vous bénéficiez d’une assurance invalidité de courte ou de longue durée dans votre milieu de travail, familiarisez-vous avec ces polices et ces prestations

Souscrire à une assurance invalidité à court ou à long terme peut fournir un revenu important dans un avenir proche ou lointain.

Si vous travaillez dans un endroit qui offre ce type d’assurance, contactez votre service des ressources humaines ou votre programme d’aide au personnel pour obtenir des détails dès que possible.

Ajoutez des notes sur ces avantages, et leur durée, à vos feuilles de travail.

Pour d’autres facteurs à considérer, lisez notre article connexe « Comment aborder les décisions relatives au rôle professionnel lorsque vous vivez avec des troubles neurocognitifs à début précoce ».

Découvrez également l’éventail des prestations d’invalidité et des prestations pour aidants offertes au Canada

L’Agence de la consommation en matière financière du Canada a créé une page web avec des informations clés pour les personnes vivant avec un handicap au Canada .

Cette page comprend un aperçu des prestations d’invalidité à l’échelle fédérale et régionale. Elle contient également des renseignements sur les crédits d’impôt pour les personnes vivant avec un handicap et sur le travail lorsque l’on vit avec un handicap.

Vous y trouverez également des outils pour gérer votre argent lorsque vous vivez avec un handicap.

S’il y a un aidant dans votre famille, cette personne peut également être admissible à une gamme d’avantages énumérés sur le site web du gouvernement du Canada.

Vous pouvez également profiter de l’outil Chercheur de prestations du site web du gouvernement du Canada. Ajoutez des notes sur les prestations auxquelles vous êtes admissible à vos feuilles de travail.

Si vous êtes Autochtone, il peut également être judicieux de parler des prestations pertinentes qui pourraient être nécessaires après votre diagnostic avec le bureau de votre communauté ou de votre conseil de bande. Les programmes à envisager peuvent inclure le programme d’aide au revenu dans les réserves ou le programme des services de santé non assurés pour les Premières Nations et les Inuits.

Si nécessaire, effectuez des recherches sur les coûts du logement avec services de soutien et des soins de longue durée dans votre région

De nombreuses personnes atteintes de troubles neurocognitifs ou d’autres maladies vivent chez elles jusqu’à la fin de leur vie.

D’autres cependant emménagent dans un établissement de soins de longue durée ou un logement avec services de soutien à mesure que leurs troubles neurocognitifs progressent.

Si vous prévoyez vous prémunir de soins de longue durée ou d’un logement avec services de soutien dans le futur, vérifiez combien peuvent coûter, par mois, le logement avec services de soutien et les soins de longue durée.

Les coûts de logement avec services de soutien et des soins de longue durée varient selon la province et le territoire. Selon la Société canadienne d’hypothèques et de logement et le magazine MoneySense (en anglais), le loyer pour une chambre en maison de retraite varie d’une moyenne de 1 700 $ par mois au Québec à une moyenne de 3 800 $ par mois en Ontario.

Il vaudrait également la peine de rechercher des subventions qui pourraient être offertes. Ajoutez toute note pertinente à votre feuille de travail au fil de vos recherches.

N’oubliez pas d’établir ou de réviser vos procurations et de créer ou de mettre à jour votre testament — pas nécessaire de dépenser une fortune

Une procuration indique qui prendra les décisions concernant vos soins médicaux et vos finances lorsque vous ne pourrez plus le faire. Et un testament indique qui recevra votre argent et vos biens.

Il existe en fait deux types de procurations : une pour les soins personnels et une pour les biens, ce qui inclut les finances. Le principal devoir des mandataires est d’agir dans votre intérêt supérieur. (Pour en savoir plus, consultez notre article « Pourquoi une procuration? » ainsi que cette page d’information sur les procurations produite par le gouvernement du Canada).

Il est également important de créer ou de mettre à jour votre testament. Sans testament, votre argent et vos biens pourraient se trouver pris dans le système judiciaire plus tard. Pour en savoir plus, consultez notre article « 7 raisons importantes de rédiger un testament dès à présent ».

Heureusement, faire établir un testament et une procuration ne coûte plus aussi cher qu’avant. LegalWills.ca est une option peu coûteuse qui offrait (en février 2022) des forfaits testament et procuration pour 99 $. De même, la société canadienne Willful.co (en anglais) offrait également (en février 2022) un forfait testament et procuration pour 149 $.

Il existe également des options de création de testament gratuites, bien que certains professionnels les déconseillent ou conseillent de les utiliser avec prudence. LawDepot.ca (en anglais) peut vous aider à créer rapidement — et gratuitement — des testaments et des procurations pour toutes les provinces et tous les territoires du Canada.

Dans certains cas, vous voudrez ou devrez obtenir des documents juridiques notariés. La notarisation peut coûter de 12 $ à 90 $ par document, selon l'endroit où vous vivez au Canada. Vous pouvez toujours demander à la Société Alzheimer de votre région de vous aider à trouver un notaire ou un autre soutien juridique abordable et/ou de confiance dans le secteur des troubles neurocognitifs.

Continuez à être conscient des escroqueries, et travaillez avec votre personne de confiance

« Il y a une variété d’arnaques et de fraudes au Canada, et de nouvelles voient le jour quotidiennement », indique le site web de l’Agence du revenu du Canada. « Apprenez à vous protéger contre les arnaqueurs et à être plus futés qu’eux ».

Il est particulièrement important d’être « plus futé qu’eux » lorsque vous vivez avec des troubles neurocognitifs à début précoce, car vos capacités de réflexion peuvent être affectées.

Visitez la page web Arnaques et fraudes de l’Agence du revenu du Canada avec votre personne de confiance. Passez en revue les vidéos et les conseils qui s’y trouvent pour assurer votre sécurité. La protection de vos renseignements financiers est importante.

Sachez que vous n’êtes pas seul et que la Société Alzheimer est là pour vous aider

Comme nous l’avons déjà dit, de nombreux facteurs sont à prendre en compte lorsque l’on pense aux questions d’argent, que l’on vive ou non avec des troubles neurocognitifs à début précoce.

De plus, les programmes de prestations et de soutien aux personnes vivant avec un handicap diffèrent légèrement selon chaque province et territoire, ainsi que les codes du travail et les règlements sur les valeurs mobilières. L’endroit où vous vivez peut donc modifier la planification financière.

C’est pourquoi votre Société Alzheimer régionale est là pour vous aider à chaque étape du processus. Leur personnel peut vous aider à déterminer les prochaines étapes de la planification et de la gestion financières selon votre région, vous recommander des avocats et avocates qui s’occupent des procurations où vous habitez, et plus encore.

Pour entrer en contact avec les spécialistes de votre Société locale, utilisez leurs coordonnées disponibles sur alzheimer.ca/presdechezvous.

Ou si vous préférez, envoyez un courriel ou appelez notre ligne nationale d’information et d’aiguillage au info@alzheimer.ca ou au 1-855-705-4636; le personnel vous mettra en contact avec les spécialistes de votre région.