Comment aborder les décisions relatives au rôle professionnel lorsque vous vivez avec un trouble neurocognitif à début précoce?

Après avoir reçu un diagnostic de trouble neurocognitif à début précoce ou avoir développé des symptômes connexes, l’une des questions les plus pressantes auxquelles de nombreuses personnes sont confrontées concerne leur travail ou leur carrière.

Les rôles professionnels peuvent avoir de nombreux aspects : émotionnels, identitaires, financiers, familiaux et autres.

C’est aussi au travail que les gens peuvent commencer à remarquer leurs symptômes de trouble neurocognitif à début précoce, bien avant le diagnostic.

Voici ce que des personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce nous ont dit quant à leurs rôles professionnels, les symptômes et le diagnostic.

Sachez que la loi canadienne oblige les milieux de travail à essayer de prendre des mesures d’adaptation pour votre handicap

De plus, la Loi canadienne sur les droits de la personne stipule que les employeurs doivent accommoder les employés handicapés « sous réserve que les mesures requises constituent, pour l’employeur, une contrainte excessive en matière de coûts, de santé et de sécurité ».

« Selon la loi, si une personne a une déficience quelconque, l’entreprise doit essayer de trouver une solution avec cette personne », dit Keith Barrett, qui vit avec un trouble neurocognitif à début précoce à Ottawa.

« L’entreprise a l’obligation d’examiner les possibilités d’aménagement, là où c’est raisonnable. C’est une obligation légale. Et si ça signifie de réduire sa charge à temps partiel, eh bien, c’est comme ça ».

Sachez que dans certaines provinces, les règles de « l’obligation d’accommodement » protègent aussi les entrepreneurs indépendants

L’organisme Éducation juridique communautaire Ontario propose une page web informative sur la protection des entrepreneurs indépendants en vertu des règles d’adaptation.

« En Ontario, les lois sur les droits de la personne disent que chacun a le droit d’être traité avec équité au travail, sans subir de discrimination fondée sur les différences personnelles énumérées dans le Code des droits de la personne », explique ÉJCO.

« Ces lois protègent les employés, les entrepreneurs indépendants et les bénévoles en milieu de travail. Vous êtes protégé :

• lors des négociations et de l’offre d’un contrat de travail;
• lorsque vous signez le contrat;
• dans les clauses du contrat;
• lorsque vous travaillez sous les conditions du contrat;
• en ce qui concerne les conditions de fin du contrat ».

ÉJCO ajoute que « vous êtes protégé contre la discrimination même s’il s’agit d’un contrat verbal, c’est-à-dire non écrit.

Ces droits signifient que, si vous êtes entrepreneur indépendant et avez un handicap, l’entreprise ou l’organisation pour laquelle vous travaillez doit faire son possible pour vous assurer un traitement équitable ».

Votre Société Alzheimer locale peut vous aider à déterminer si le droit du travail de votre province ou territoire couvre également les entrepreneurs indépendants en vertu des règles de l’« obligation d’accommodement ».

Sachez qu’il peut y avoir de nombreuses façons d’accommoder les troubles neurocognitifs à début précoce au travail

Le site web de Dementia UK propose d’excellents exemples de mesures pratiques d’adaptation pour les troubles neurocognitifs à début précoce.

Selon eux, il pourrait s’agir de « donner des tâches individuellement, plutôt que toutes à la fois; donner des conseils pour simplifier les routines; fournir un espace de travail plus calme avec moins de distractions; permettre le travail assisté à domicile; offrir des pauses régulières pendant la journée; fournir des technologies d’aide, par exemple des alertes, des rappels, des logiciels de reconnaissance vocale; mettre en place un système de jumelage et des séances de soutien régulières; une réduction des heures (si nécessaire ou demandé); une mutation vers un rôle avec moins de responsabilités (si nécessaire ou demandé) ».

Aux États-Unis, la BrightFocus Foundation propose également les suggestions suivantes pour tenir compte des troubles neurocognitifs en milieu de travail :

• « Incorporer des rappels — écrits ou verbaux — dans la journée.
• Diviser les tâches importantes en plusieurs tâches plus petites.
• Fournir une formation supplémentaire en cas de changements dans le milieu de travail.
• Désencombrer l’espace de travail.
• Réduire le nombre d’heures de travail par jour ou par semaine.
• Changer le moment de la journée pendant lequel le travail se déroule ».

Les aménagements qui vous conviennent dépendront de vos symptômes et de votre rôle au travail.

Contactez le Conseil canadien de la réadaptation et du travail pour obtenir une aide gratuite en matière de mesures d’adaptation

Quand vous demandez des mesures d’adaptation, sachez que vous n’êtes pas seul ou seule à le faire. L’enquête canadienne sur l’incapacité de 2017 a montré que « Plus d’un employé ayant une incapacité et âgé de 25 à 64 ans sur trois (37 %) nécessitait au moins une mesure d’adaptation en milieu de travail pour être en mesure de travailler. Ce chiffre représente tout juste au-dessus de 772 000 Canadiens ».

Le Conseil canadien de la réadaptation et du travail dispose d’une page informative pour les personnes atteintes de handicaps de toutes sortes. Cette page comprend des suggestions quant au moment et à la manière de divulguer un handicap à un employeur.

Le Conseil dispose également d’un service gratuit d’adaptation des emplois. Ce service offre un soutien gratuit aux employeurs dans l’élaboration d’un plan d’adaptation efficace.

Lisez ou écoutez des témoignages sur la façon dont les adaptations de poste peuvent se dérouler dans la vraie vie

Voici un exemple de la façon dont les adaptations de poste peuvent se passer dans la vie d’une personne atteinte de troubles neurocognitifs à début précoce.

« J’ai pris une retraite anticipée, mais même quand je travaillais, pour les deux dernières années, mon champ d’action était réduit », raconte Keith Barrett d’Ottawa. « Je me suis juste concentré sur l’aspect comptabilité. J’ai arrêté avec les installations, j’ai arrêté les trucs de RH, j’ai arrêté [avec] les politiques ».

« Je me suis concentré sur les choses avec lesquelles j’étais le plus à l’aise, et c’était bien comme ça. J’avais moins de frustrations, parce que je faisais ce genre de tâches depuis environ 20, 25 ans, alors je les connaissais vraiment bien ».

Keith avait également une bonne relation avec son partenaire d’affaires, après avoir travaillé ensemble de nombreuses années. Il n’a donc pas hésité à lui parler de ses problèmes et à établir un plan pour les prochaines étapes.

« J’ai eu la chance que mon partenaire me soutienne beaucoup et me permette d’éliminer certaines choses, parce que j’étais plus lent », raconte Keith.

D’autres histoires vécues sur le travail et les troubles neurologiques sont disponibles sur le site web de l’Alzheimer’s Society UK. Un article plus long, sur les décisions que certaines personnes atteintes de troubles neurocognitifs aux États-Unis — y compris une entraîneuse de basket-ball universitaire — ont dû prendre quant à leur travail, peut être consulté sur le site du magazine Brain & Life.

Pensez également à entrer en relation directement avec une autre personne qui vit avec un trouble neurocognitif qui continue elle aussi à travailler. Elle pourrait vous proposer des stratégies à considérer et à mettre en œuvre.

Prendre un congé peut également être une bonne option pour certaines personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce

Certains emplois accommodent plus difficilement des aménagements pour les troubles neurocognitifs à début précoce.

Mike tenait un rôle professionnel important et assez public avant de recevoir son diagnostic de trouble neurocognitif à début précoce.

Après qu’une médecin a identifié certains problèmes de réflexion et de contrôle musculaire, l’un des amis de Mike, qui avait des connaissances juridiques, a estimé que Mike courrait des risques trop importants s’il restait au travail.

Mike se souvient que son ami lui a dit : « Tu dois probablement arrêter [de travailler]. T’es un bon gars, mais tu le sais : il suffit de 30 secondes de comportement bizarre capté sur les médias sociaux, et ça te nuit à toi, au programme et à l’organisme, et tu ne peux pas mettre les gens dans cette position ».

Mike a donc approché son patron et demandé un congé à temps plein pour gérer son état de santé. La réponse a été positive et la porte est restée ouverte pour que Mike puisse retourner si les choses peuvent être bien gérées.

Évaluer les possibilités d’une retraite anticipée

Clay a travaillé dans un rôle axé sur la sécurité pendant plusieurs dizaines d’années avant de remarquer que son énergie et ses compétences professionnelles n’étaient plus aussi bonnes qu’avant.

« Je n’étais pas aussi performant au travail qu’à une certaine époque », explique Clay. « Je pouvais faire mon travail, mais je n’étais pas aussi vif que je l’avais été pendant 39 ans et demi à faire ce genre de choses. La meilleure façon de le dire, c’est que je ne faisais pas les choses selon mes normes élevées habituelles ».

Ces symptômes ainsi que d’autres ont finalement abouti à un diagnostic de maladie à corps de Lewy, mais pas avant que Clay ne saisisse l’occasion de prendre une retraite anticipée.

« Lorsque la COVID a frappé, l’entreprise pour laquelle je travaille a offert des programmes de retraite anticipée pour essayer de faire sortir des gens plutôt que de licencier les plus jeunes. À l’époque, je n’avais pas encore été diagnostiqué, mais je savais subtilement que quelque chose se passait », explique Clay.

« J’avais en fait 60 ans et demi. J’ai passé 40 ans dans l’entreprise et je m’en suis très bien sorti — je n’ai jamais eu d’accident ou d’incident graves et j’ai eu une très bonne carrière ».

« Avec le recul, je n’aurais pas pu choisir un meilleur moment. Je n’avais pas à me préoccuper de problèmes liés au travail, à savoir si je n’étais pas performant », ajoute Clay. « Jusqu’au jour de ma retraite, j’étais encore très fonctionnel. J’ai eu beaucoup de chance que le moment soit bien choisi et que les symptômes plus graves soient apparus après ma retraite ».

Recourir aux programmes d’invalidité à court ou long terme de votre employeur — s’il en a — peut être une autre bonne solution

Si des programmes d’invalidité existent dans votre milieu de travail, et si vos médecins peuvent fournir des preuves de votre diagnostic et d’autres faits, vous pouvez faire une demande d’invalidité à court ou à long terme.

Tina, qui vit avec un trouble neurocognitif à début précoce à Winnipeg, a suivi cette voie.

Pour elle, cela s’est produit après une période de travail pendant laquelle elle était symptomatique.

« J’ai eu beaucoup de chance, car j’ai pu bénéficier d’avantages sociaux », dit Tina.

Elle a d’abord épuisé ses congés de maladie, puis elle s’est inscrite au programme d’invalidité de son milieu de travail.

Tina aimerait donner le conseil suivant aux autres personnes confrontées à des décisions professionnelles : « Sachez quand vous allez partir. Quand tout le monde se sent encore bien, plutôt que d’essayer de s’accrocher trop longtemps… Je pense que si vous avez la possibilité de partir avec le sourire, faites-le ».

Quel que soit votre choix, une personne-conseil de confiance peut vous aider à prendre vos décisions en matière de travail

Le travail et les revenus sont un enjeu de taille. Et si vous êtes confronté à des problèmes de réflexion ou de mémoire ou que ces derniers vous inquiètent, un autre point de vue peut être particulièrement utile.

Cette personne-conseil peut être une amie de confiance, un membre de la famille, un partenaire, une voisine ou une personne-ressource dans la communauté. Il peut s’agir d’un psychiatre, d’une psychologue ou d’un thérapeute si vous en voyez déjà un régulièrement.

Il peut s’agir de spécialistes qui travaillent à la Société Alzheimer de votre région ou à un autre organisme de revendication lié à votre diagnostic particulier.

Il peut même s’agir d’une conseillère du programme confidentiel d’aide aux employés (PAE) de votre entreprise, si vous en avez un.

Qui que ce soit, vous devez avoir confiance que cette personne a vos intérêts à cœur. Leur perspective peut être inestimable.

Tina, qui vit avec un trouble neurocognitif à début précoce à Winnipeg, dit : « Parlez à un ami ou à une membre de la famille, pour vous faire une idée de ce que vous devez faire dans ces situations ».

Si vous le souhaitez, parlez de vos problèmes de santé à vos collègues de confiance

Lorsque Doug, un électricien en Colombie-Britannique, a commencé à développer des symptômes de troubles neurocognitifs à début précoce avant de prendre sa retraite, il a décidé de partager certains de ses problèmes avec ses collègues.

En y réfléchissant maintenant, après la retraite, Doug dit que la décision était la « bonne ».

Aujourd’hui, Doug plaisante en racontant que ses collègues lui ont donné un endroit où il pouvait bricoler et rafistoler pendant l’année qui lui restait avant de pouvoir prendre sa retraite. Blague à part, Doug s’est évidemment senti soutenu par eux.

Tina, qui travaillait dans un grand service administratif, ne voulait pas partager son diagnostic avec l’ensemble du personnel.

Elle a cependant décidé de dévoiler ses symptômes et son diagnostic avec ses plus proches collègues de travail.

« Je partageais un bureau avec deux autres personnes et je leur ai fait savoir », raconte Tina. « Et ils m’ont vraiment soutenue. Ils ont été très gentils avec moi et m’ont aidée ».

Partager cet article sur les mythes et les réalités des troubles neurocognitifs peut être un bon moyen d’éduquer des collègues de confiance sur le sujet.

Dans le doute, parlez aux experts de votre Société Alzheimer régionale

Votre Société Alzheimer régionale peut vous offrir du soutien par les pairs, des conseils et des avis spécialisés sur les rôles au travail, les aménagements pour les personnes handicapées et les troubles neurocognitifs à début précoce.

Pour les joindre, il suffit de consulter les coordonnées de votre Société régionale à l’adresse alzheimer.ca/presdechezvous.

Vous pouvez également joindre notre ligne nationale d’information et d’aiguillage à info@alzheimer.ca et au 1-855-705-4636; l’équipe vous mettra en contact avec les spécialistes de votre Société Alzheimer régionale.