Un nouveau rapport se penche sur les personnes 2SLGBTQI vivant avec un trouble neurocognitif

Le 16 mai 2022, Egale, l'un des principaux organismes canadiens qui se consacre aux personnes 2SLGBTQI et à leurs défis, et l'Institut national sur le vieillissement de l'Université métropolitaine de Toronto ont publié le rapport « À l'intersection des identités 2SLGBTQI et des troubles neurocognitifs : renforcer les mesures de soutien pour les personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif et leur principal.e proche aidant.e non rémunéré.e. »

Les résultats de ce rapport ont le potentiel de façonner l’avenir des services aux personnes bispirituelles, lesbiennes, gaies, bisexuelles, transgenres, queer et intersexuées (2SLGBTQI) vivant avec un trouble neurocognitif à l’échelle du pays.

L’incertitude et la stigmatisation : des thèmes récurrents

Les chercheurs se sont entretenus avec 17 personnes 2SLGBTQI ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs et/ou des proches aidants de personnes vivant avec ces maladies au Canada pour préparer leur rapport et formuler des recommandations. Ils ont également consulté 20 représentants de services aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif ainsi que des aînés 2SLGBTQI pour vérifier et étoffer leurs conclusions.

Le résultat? De fortes expériences d'isolement et d'incertitude.

«  Vous stigmatisez une partie de la population parce qu’elle a des troubles neurocognitifs. Et alors, quand vous êtes gai.e et que vous avez un trouble neurocognitif, vous vous retrouvez deux fois plus stigmatisé.e, a confié une personne aux chercheurs. C’est un gros coup dur. Et je ne suis pas sûr.e que les gens soient suffisamment éduqués sur ce que cela signifie d’être queer et d’avoir un trouble neurocognitif.  »

En apprendre plus sur les expériences des proches aidants

Les chercheurs ont également entendu parler des antécédents qui existent depuis des décennies au sein de la communauté 2SLGBTQI en matière de soins informels prodigués aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif.

« Je me suis occupé de nombreuses personnes depuis les années 80, notamment d’hommes beaucoup plus jeunes atteints de troubles neurocognitifs et du VIH/sida, a expliqué une personne gaie plus âgée. On peut donc dire que je suis rodé... J’ai fait du bénévolat, c’est ce que j’ai fait toute ma vie. C’est en grande partie parce que nous étions dans [une grande ville] à cette époque. Disons que c’est ce qui se faisait, prendre soin... donc ce n’est pas nouveau pour moi. »

Quatre recommandations clés pour améliorer le soutien

À l’issue de ces conversations, le nouveau rapport a permis de définir quatre recommandations clés à implanter :

• Bâtir des espaces communautaires et des services axés sur les troubles neurocognitifs qui incluent les personnes 2SLGBTQI
• Mieux reconnaître et soutenir les proches aidants primaires non rémunérés qui prennent soin de personnes 2SLGBTQI vivant avec un trouble neurocognitif
• Mieux soutenir les communautés 2SLGBTQI et les proches aidants en apportant des changements structurels et systémiques
• Élargir les points de vue et approfondir l’engagement communautaire pour les prochaines recherches critiques

«  Il existe des services destinés aux personnes 2SLGBTQI et des services destinés aux personnes ayant un trouble neurocognitif, mais rares sont ceux qui reconnaissent et accompagnent les parcours de vie et de soins uniques des personnes qui se situent à l’intersection des troubles neurocognitifs et des identités 2SLGBTQI,  a expliqué la Dre Celeste Pang, principale agente de recherche chez Egale et co-auteure du rapport dans un communiqué.  Ce cloisonnement dresse des obstacles à l’accès aux services pour les personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif et leurs personnes proches aidantes.  »

De nouveaux outils pour aider les personnes 2SLGBTQI

Maintenant, suite à la publication du rapport, de nouveaux outils d'Egale Canada et de l'Institut national sur le vieillissement (INV) tentent de mieux combler ces écarts.

De nouveaux modules électroniques gratuits destinés aux professionnels de la santé et des services sociaux, ainsi qu’aux proches aidants non rémunérés, ont été publiés parallèlement au rapport. Ces nouveaux modules sont disponibles en tout temps sur le site Web d’Egale Canada.

Divers groupes de la Société Alzheimer au Canada travaillent aussi à mieux inclure les personnes 2SLGBTQI dans les services relatifs aux troubles neurocognitifs :

• Par exemple, la Société Alzheimer de Toronto, propose un groupe de soutien mensuel pour les proches aidants 2SLGBTQI.
• La Société Alzheimer de l’Ontario a préparé un brève fiche de conseils portant sur des soins inclusifs en matière de troubles neurocognitifs.
• La conférence de 2021 de la Société Alzheimer de la Nouvelle-Écosse comprenait une séance dédiée à la création d’espaces positifs pour les personnes 2SLGBTQI.

Il ne s’agit-là que de quelques exemples du travail accompli par de nombreux membres du personnel et bénévoles de la Société Alzheimer au pays.

Écoutez directement les expériences des personnes 2SLGBTQI vivant avec un trouble neurocognitif

«  Sans connaissances et compréhension approfondies axées sur les perspectives des personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif et de leurs principales personnes proches aidantes non rémunérées au Canada, la capacité du gouvernement, des professionnel.le.s des soins de santé et des autres intervenant.e.s à offrir un soutien et des soins équitables et complets est gravement compromise, tout comme la capacité à agir en faveur du changement  » a déclaré la Dre Ashley Flanagan, co-auteure du rapport et chercheuse à l’INV, dans un communiqué.

Vous voulez en savoir plus sur les problèmes urgents auxquels sont confrontées les personnes 2SLGBTQI vivant avec un trouble neurocognitif au Canada? Le 22 juin, la Société Alzheimer du Canada organisera une discussion en ligne gratuite : Mettre en lumière les besoins des personnes 2SLGBTQI dans l’espace des troubles neurocognitifs.

Vous y entendrez la co-auteure du rapport, la Dre Celeste Pang, Sharon Hunter, partenaire de soins et défenseure des droits des personnes 2SLGBTQI et la chercheuse sur les troubles neurocognitifs et la sexualité, la Dre Birgit Pianosi.

Ces intervenants nous parleront des expériences uniques - et des défis - des personnes vivant avec un trouble neurocognitif et des partenaires de soins bispirituels, lesbiennes, gais, bisexuels, transgenres, queer, intersexués et/ou des personnes qui ont d'autres identités, expressions et orientations sexuelles de genre.

Ce webinaire est le dernier de notre série Dementia Talks! Canada, organisé en partenariat avec Brain Canada, un organisme qui se consacre à la recherche sur le cerveau. La discussion sera animée par Haridos Apostolides, spécialiste des opérations à la Société Alzheimer du Canada et lui-même membre et défenseur de la communauté 2SLGBTQI.