Rencontre avec nos chercheurs : Debra Sheets, Université de Victoria

Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et les aidants, il peut être difficile de trouver le bon équilibre entre les activités qui les soutiennent, celles qui sont socialement appropriées et celles qui, bien sûr, sont amusantes. À mesure de la progression de la maladie et du changement des capacités qui s’opèrent chez la personne, il n’est pas rare que les amis et les activités se fassent de plus en plus rares. Il ne reste à la personne que quelques petites choses pouvant lui procurer du bonheur, le sentiment d’avoir un but précis dans la vie et un rapport humain.

Je l’ai moi-même constaté : mon père a vécu avec la maladie d’Alzheimer pendant 18 ans. À mesure de sa progression, je l’ai vu et j’ai vu ma mère (son aidante) s’isoler de plus en plus. Malgré cela, il a toujours aimé ses deux activités : chanter et écouter la musique.

Alors, lorsque l’opportunité s’est présentée de mettre sur pied une chorale consacrée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, j’ai tout de suite été attirée. Je me suis souvenue de mon père et de sa passion pour la musique, et j’ai imaginé une harmonie de voix pouvant soutenir les personnes comme lui. C’est ainsi que le programme « Voices in Motion » est né.

Voices in Motion est une chorale intergénérationnelle qui réunit les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, leurs aidants, ainsi que des collégiens de la communauté de Victoria en Colombie-Britannique. Grâce à ce programme, mon équipe de chercheurs peut étudier l’impact de la chorale sur la qualité de vie et le bien-être des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et des proches aidants. Nous espérons que ce projet constituera une activité de soutien permettant de réduire l’isolement et de réinsuffler joie et créativité dans la vie des aidants et des personnes atteintes.

Les bienfaits de la musique et des arts chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont bien connus. Des preuves anecdotiques ont également permis de démontrer le caractère particulièrement prometteur des chorales.

Nous ne savons toutefois pas comment se concrétisent ces bienfaits, ni comment concevoir et mettre en place un tel programme de manière optimale. Nous espérons l’apprendre grâce à cette étude!

C’est pourquoi, les conclusions que nous en tirerons nous permettront de préparer une boîte à outils des meilleures pratiques. D’autres organismes qui souhaiteraient lancer une chorale communautaire pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer pourront l’utiliser. Nous espérons que cette étude mènera à la mise en place de chorales similaires destinées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et aux personnes ayant d’autres formes de handicaps.

Je suis fière de cette étude et j’ai hâte de communiquer ses résultats.

Que sont les bienfaits d’une chorale intergénérationnelle?

Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer :

• Le chant est une activité joyeuse. La chorale est une manière naturelle de développer un sens de la communauté chez les gens.
• Intégrant des activités sociales, mentales et physiques, les chorales peuvent aider à atténuer les symptômes, améliorer l’humeur et renforcer les liens.
• En recentrant l’attention de la personne sur autre chose que sur le déclin et les pertes associés à la maladie, les chorales peuvent renforcer l’estime de soi et la confiance en soi, mais aussi lui donner une voix et une certaine visibilité dans leur communauté qui pourraient autrement être perdues!

Pour les aidants :

• L’opportunité de répit et de tisser des liens avec d’autres aidants qui vivent des expériences similaires.
• Réduction du stress, du sentiment de fardeau et, de manière générale, amélioration du bien-être.

Pour les étudiants :

• Une opportunité d’acquérir une expérience de bénévole.
• Une meilleure compréhension de la maladie d’Alzheimer, de ses symptômes et des défis qui y sont associés.
• Meilleure compréhension des précieuses contributions que peuvent faire les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au sein de leur communauté.

Pour tous et toutes :

• En retardant l’apparition de symptômes plus incapacitants et en reportant l’entrée de la personne au sein d’un établissement de soins, des programmes comme Voices in Motion pourraient contribuer à la réduction des coûts associés aux soins de santé.