« Je suis une personne qui vit avec l’Alzheimer. J’ai des droits. » Troisième partie.

Troisième partie : Définir des droits humains pour les Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie cognitive 

Dans notre série précédente consacrée aux droits humains et à l’Alzheimer, nous avons examiné comment les expériences du passé avaient inspiré Phyllis Fehr à se poser en ardente défenseure des droits des personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une autre maladie cognitive (première partie : Devenir un moteur du changement : l’histoire de Phyllis Fehr). Puis, Phyllis nous a expliqué comment sept articles de la Convention des Nations unies sur les droits de l’hommepouvaient améliorer la qualité de la vie des Canadiens touchés par les maladies cognitives dès à présent (deuxième partie : Comprendre les maladies cognitives d’un point de vue des droits humains).

Aujourd’hui, dans notre dernière partie, nous examinerons :

• une brève histoire des droits humains et des maladies cognitives;
• comment les droits humains et les maladies cognitives sont abordés au Canada;
• l’écart actuel existant entre les droits humains et les maladies cognitives au Canada; et
• les droits des Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie cognitive : étape suivante.

Une brève histoire des droits humains et des maladies cognitives

Cela vous surprendra peut-être, mais pas besoin de remonter très loin dans le temps (disons, un peu plus de 70 ans), pour trouver un monde sans véritable définition précise de ce que constitue un droit humain. Aujourd’hui, on peut sans aucun doute définir les droits humains, comme les droits et les libertés fondamentaux dont peuvent jouir toutes les personnes indépendamment de leur nationalité, origine, race, religion et langue.

Mais cette définition n’existait pas avant 1948, lorsque les Nation unies, une institution nouvellement créée, ont adopté la Déclaration universelle des droits de l’homme. Ce fut la première fois dans l’histoire que les pays du monde s’entendirent sur une déclaration complète concernant des droits humains inaliénables.

Cependant, malgré l’importance de cette Déclaration pour introduire une norme internationale des droits humains, elle ne protégeait pas les droits et la dignité des personnes handicapées comme nous, qui vivons avec une maladie cognitive.

Cet écart n’a été comblé que 60 ans plus tard, lorsqu’est entrée en vigueur la Convention relative aux droits des personnes handicapées (dont on discutera dans la deuxième partie) en 2008. La Convention stipule que les personnes touchées par n’importe que type de handicap, y compris par les maladies cognitives, peuvent jouir de l’éventail complet des droits humains et des libertés fondamentales de manière égale devant la loi.

Et pourtant, en tant que personne atteinte de l’Alzheimer ou d’une autre maladie cognitive, vous pourriez estimer que la Convention ne répond pas toujours à vos besoins. Après tout, la Convention est très large et, bien que nous puissions tirer quelque chose des articles indiqués par Phyllis, elle s’applique principalement aux personnes handicapées de manière générale. Elle ne se focalise pas sur les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie cognitive.

De plus, puisque la Convention est internationale, elle ne reflète pas nécessairement nos valeurs canadiennes uniques. En tant que Canadienne atteinte d’une maladie cognitive, à quels documents nationaux puis-je me référer pour connaître mes droits?

Comment les droits humains et les maladies cognitives sont abordés au Canada

On peut indiquer la section 15 de la Charte canadienne des droits et libertés qui couvre des droits à l’égalité. La Charte est la Déclaration des droits du Canada qui protège notre droit à « la vie, la liberté et la sécurité ». Cette section consacre le « droit à la même protection et au même bénéfice de la loi, indépendamment de toute discrimination. »

De même, la Charte vise à protéger les personnes faisant face à des désavantages dans la société en avalisant des lois et des programmes pouvant améliorer leur qualité de vie, comme des programmes d’emploi pour les personnes handicapées.

En tant que personne handicapée, on peut aussi se tourner vers la Loi canadienne sur les droits de la personne qui vous protège contre la discrimination au travail ou lorsque vous recevez des services. Selon la Loi, « tous les individus, dans la mesure compatible avec leurs devoirs et obligations au sein de la société [ont droit] à l’égalité des chances d’épanouissement et à la prise de mesures visant à la satisfaction de leurs besoins. »

Trois choses que les droits humains peuvent offrir aux personnes atteintes d’une maladie cognitive :

1. Protection. Les droits humains assurent la justice et l’équité au sein de la société et protègent chaque personne contre la discrimination.
2. Vision. Lorsque les droits humains sont codifiés, nous pouvons mieux identifier qui a besoin d’aide. Cela nous permet de préparer un programme qui peut mieux tenir compte de leurs besoins et motiver le changement.
3. Espoir. Ils nous donnent une vision morale de la nature et de la dignité humaines. À quoi ressemblerait la vie si les droits et l’humanité de tous étaient respectés?

L’écart actuel existant entre les droits humains et les maladies cognitives au Canada

En tant que personne atteinte d’une maladie cognitive, vous pourriez avoir à faire face à des préjugés et à la discrimination au quotidien. Vous pourriez avoir à affronter des attitudes négatives à l’égard de votre diagnostic, des suppositions concernant vos capacités ainsi que des barrières dans votre environnement physique (un manque de signalisation claire par exemple). Ces obstacles peuvent vous empêcher de participer pleinement à la société.

Nous pouvons aider les autres personnes à comprendre l’Alzheimer et les autres maladies cognitives en sensibilisant le public, mais nous devons aussi nous assurer que les droits qui protègent ces personnes puissent être facilement compris et accédés de manière pratique. Ainsi, nous pouvons garantir que les personnes atteintes d’une maladie cognitive, comme vous, soient incluses dans les conversations portant sur les droits humains.

Vous aurez peut-être remarqué que ni la Charte ni la Loi ne se réfère explicitement aux personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une autre maladie cognitive. Comme dans le cas de la Convention, malgré que ces documents abordent les défis auxquels font face les personnes handicapées, ils pourraient ne pas être assez inclusifs pour les personnes atteintes d’une maladie cognitive.

Mais, notre brève histoire des droits humains dans le monde nous enseigne que nos réflexions sur les droits sont en constante évolution. Ce que nous pensons et tenons pour vrai aujourd’hui ne le sera peut-être pas dans cinq, dix ou vingt ans. Et, comme notre réflexion sur les droits des personnes handicapées a évolué depuis l’introduction de la Déclaration universelle des droits de l’homme, notre réflexion sur les droits des personnes atteintes d’une maladie cognitive peut également changer au Canada.

Les droits des Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie cognitive : étape suivante.

Alors, comment encourage-t-on le changement?

Pour commencer, on peut regarder comment d’autres groupes de personnes handicapées abordent leurs droits. Après tout, chaque handicap présente ses propres défis et préjugés. Mais, lorsque ces groupes commencent à se lever et à se battre pour leurs droits, le changement voit le jour.

Prenons la communauté des personnes sourdes, par exemple. Il est aujourd’hui possible d’avoir des services d’interprétation en langue des signes à des conférences, lors d’événements et même à des concerts; on peut avoir accès au sous-titrage lorsqu’on va au cinéma ou qu’on regarde un film à la maison. Cependant, ces services n’ont pas toujours existé. Il a fallu beaucoup de travail de sensibilisation et de défense des intérêts pour présenter la culture des personnes sourdes et faire en sorte que ces changements se réalisent.

Deuxièmement, les organisations partout dans le monde, de l’Écosse à l’Irlande en passant par l’Australie, ont déjà rédigé leurs propres chartes et énoncés. Ces documents adoptent une approche aux maladies cognitives basée sur les droits. Ils peuvent nous éclairer et nous guider.

Finalement, au Canada, des stratégies sur les maladies cognitives en Alberta, en Colombie-Britannique, en Nouvelle-Écosse, en Ontario, au Québec et à l’échelle nationale sont en cours d’élaboration ou sont déjà en place. Elles amélioreront la qualité de vie des personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une autre maladie cognitive et celle des aidants.

Ces stratégies vous donneront le pouvoir de vous lever et de dire que les préjugés et les discriminations auxquels vous êtes confrontés sont inacceptables.

Ne vous détrompez pas! Notre propre charte de droits est en marche. Dans un avenir proche, attendez-vous à voir des documents qui répondront et protègeront vos droits en tant que personne atteinte d’une maladie cognitive. Grâce aux droits humains, nous serons témoins du changement pour le mieux.