Gérer les changements survenant dans vos capacités

Savoir à quoi s’attendre

« Les troubles neurocognitifs sont des maladies progressives. Les symptômes ou le déclin sont imprévisibles et peuvent être différents chaque jour. La personne atteinte d’un trouble neurocognitif écrira son propre cheminement avec la maladie. » - Keith (photo ci-dessus), d’Ottawa (Ontario). Keith est atteint de la maladie d’Alzheimer à début précoce.

Connaissez vos symptômes

Au stade léger, vos symptômes ne seront pas aussi forts. Selon le type de trouble neurocognitif, vous pourriez remarquer certains symptômes avant d’autres.

Découvrez ci-dessous certains des symptômes répandus des troubles neurocognitifs que vous pourriez affronter ainsi que des stratégies pour vous aider à gérer chacun d’eux.

En plus de nos propres conseils, nous incluons également les suggestions de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif — Lorsqu’il s’agit de savoir ce que vous traversez… ce sont eux les experts!

Les avantages de savoir à quoi s’attendre

• Quel que soit le stade de la maladie, savoir à quoi s’attendre à mesure de sa progression et savoir ce qui a aidé d’autres personnes peut grandement améliorer votre qualité de vie.
• En comprenant vos symptômes, vous pouvez vous préparer et vous assurer de pouvoir continuer à participer aux activités qui ont un sens pour vous.
• De nombreuses personnes ont reçu un diagnostic de trouble neurocognitif; elles continuent pourtant à profiter de chaque journée et de prévoir leur avenir.

Les changements qui s’opèrent dans la mémoire

Ce que vous pourriez vivre

Les oublis de plus en plus fréquents sont l’un des premiers symptômes que vous pourriez remarquer. En plus de votre mémoire à long terme, vous pourriez trouver de plus en plus difficile d’apprendre et de retenir de nouvelles informations.

Vous remarquerez peut-être que vous ne vous souvenez plus du nom d’une personne à un moment donné, mais qu’il vous revient plus tard. Ou, pendant une conversation, vous pourriez oublier ce dont vous étiez en train de parler en plein milieu d’une phrase.

Stratégies pour gérer ces changements

• Utilisez des éléments qui peuvent vous aider à vous souvenir, comme des étiquettes, des notes, des calendriers, des piluliers, des alarmes ou des minuteries.
• Placez une liste de numéros de téléphone à composer en cas d’urgence près de votre téléphone à la maison.
• Prenez des notes lors d’une conversation.
• Suivez des routines et ayez un horaire quotidien régulier.

Suggestions de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif

• « Durant une conversation, prenez des notes dans un carnet. »
• « Utilisez des feuillets Post-it. »
• « Utilisez une minuterie bruyante pour vous rappeler que vous avez mis quelque chose à cuire sur la cuisinière. »
• « Faites une liste des choses que vous avez toujours voulu faire, ou améliorer. Choisissez celles qui stimulent votre mémoire. Essayez-en une et si vous sentez que ça ne va pas, trouvez-en une autre. »
• « Essayez de ne pas vous sentir submergé. Décomposez les choses en plus petites étapes et faites des listes. »

Les changements qui s’opèrent dans la communication

Ce que vous pourriez vivre

Les conversations, avec la personne et en groupe, seront de plus en plus difficiles à mesure de la progression de votre trouble neurocognitif. Vous pourriez trouver plus difficile de suivre la conversation.

Vous chercherez parfois vos mots, ou vous pourriez prononcer un autre mot que celui auquel vous pensiez.

Stratégies pour gérer ces changements

• Prenez votre temps et dites aux autres que vous avez besoin de plus de temps pour vous exprimer.
• Veillez à ce que la taille des groupes soit gérable. Des groupes plus petits conviendront généralement mieux.
• Dites aux gens ce dont vous avez besoin pour participer à la conversation.
• Faites-vous accompagner à vos rendez-vous chez le médecin : ceci facilitera la communication et aidera à clarifier l’information.

Suggestions de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif

• « Prenez votre temps et demandez aux autres d’être patients. »
• « Cherchez les personnes qui partagent les mêmes centres d’intérêt que vous. »
• « Je ne peux peut-être pas suivre une conversation dans un grand groupe de personnes, en particulier si je ne suis pas chez moi. Dans les situations comme celles-ci, j’ai besoin d’un peu plus d’aide. Je me débrouille beaucoup mieux quand j’ai une conversation avec une seule personne. Il est utile que les gens sachent que je pourrais éprouver des difficultés et qu’ils dialoguent avec moi différemment. »
• « Si vous perdez le fil de vos pensées et que vous ne vous souvenez plus de quelque chose… laissez tomber. Lorsque je suis avec quelqu’un, j’aime lui dire J’ai perdu le fil de ma pensée… Parlons d’autre chose. »

Les changements qui s’opèrent dans vos perceptions spatio-temporelles

Ce que vous pourriez vivre

Vous pourriez éprouver plus de problèmes d’orientation, comme vous égarer ou ne pas pouvoir suivre des directions. Vous pourriez plus remarquer ces problèmes lorsque vous faites des voyages plus longs, comme quand vous vous rendez chez les membres de votre famille en voiture. Vous pourriez aussi arriver à un rendez-vous à la mauvaise heure, ou au mauvais endroit.

Une personne désorientée dans le temps peut se présenter à l’église une heure trop tôt, tandis qu’une personne désorientée dans l’espace hésitera à prendre l’autobus de peur de descendre au mauvais arrêt.

Stratégies pour gérer ces changements

• Demandez à vos amis et membres de votre famille de vous conduire là où vous voulez aller.
• Prenez un taxi.
• Soyez réaliste au sujet de votre capacité à conduire un véhicule (consultez un médecin).

Suggestions de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif

• « Parlez à vos amis et membres de votre famille de ce que vous vivez. »
• « L’expérience m’a appris qu’en voyageant, il vaut mieux rester dans des hôtels plus petits. Je m’oriente mieux et je ne me perds pas aussi facilement. »
• « Je veux encore être autonome, mais puisque je pourrais me perdre, il est bon que les choses soient à leur place pour que je reste en sécurité. »

Les changements qui s’opèrent dans votre perception spatiale et visuelle

Ce que vous pourriez vivre

Vous pourriez regarder un objet, mais être incapable de l’identifier. Par exemple, vous pourriez confondre les différentes pièces de monnaie.

Vous pourriez aussi avoir de la difficulté à monter et descendre les escaliers parce que vous évaluez mal la hauteur des marches ou la distance entre elles.

Avec ces difficultés de perception, vous pourriez trouver de plus en plus difficile de vous concentrer, et votre capacité de concentration pourrait diminuer. Les éléments de votre environnement, comme le bruit et les foules, pourraient commencer à devenir plus stressants et difficiles à supporter.

Stratégies pour gérer ces changements

• Choisissez des activités à la mesure de vos capacités.
• Faites des pauses.
• Écoutez des livres audio ou des CD, ou encore regardez des DVD.
• Évitez la stimulation excessive : voir, entendre ou en faire trop.

Suggestions de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif

• « Si vous ne prenez plus de plaisir à la lecture, essayez des livres audio, des cassettes audio et des bandes vidéo. »
• « Si, aux heures régulières du culte religieux, il y a trop de monde, informez-vous sur les moments où il y a moins de personnes. »
• « Peu importe l’endroit où vous vous trouvez; s’il y a trop de bruit ou trop de monde, demandez à aller dans un coin tranquille ou dans un endroit différent pour mieux pouvoir vous concentrer. »

Les changements qui s’opèrent dans vos capacités de jugement et en matière de résolution de problèmes

Ce que vous pourriez vivre

Les troubles neurocognitifs peuvent affecter votre jugement. Par exemple, vous pourriez choisir des vêtements inadaptés pour la saison, comme porter un t-shirt en hiver.

Vous pourriez aussi trouver de plus en plus difficile de vous acquitter de tâches qui remettent en question vos capacités en matière de résolution de problèmes. Vous pourrez ressentir de la frustration à ne plus réussir à accomplir des tâches familières comme suivre une recette, allumer la bonne plaque de la cuisinière ou calculer le solde de votre compte bancaire.

Enfin, vous devrez vous demander si vous pouvez encore conduire (ou non) en toute sécurité.

Stratégies pour gérer ces changements

• Reconnaissez ce que vous pouvez faire et vos limites.
• Renforcez votre réserve cognitive en stimulant votre cerveau.
• Concentrez-vous sur ce que vous pouvez et aimez faire.
• Demandez l’aide de votre famille et de vos amis, le cas échéant. Si la décision le nécessite, demandez l’aide de professionnels, comme les avocats, les travailleurs sociaux, etc.

Suggestions de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif

• « La maladie apporte de bons jours, comme des mauvais. Cela signifie que vous devez vivre avec elle comme elle se présente, ce qui peut être difficile. »
• « Manger sainement, faire régulièrement des exercices physiques, être socialement actif et exercer son cerveau (en faisant des casse-têtes, en apprenant quelque chose de nouveau, en suivant des cours d’art, etc.) sont des activités très importantes. »
• « Rester organisé. Prendre des notes et avoir des activités quotidiennes bien établies. »

Les changements qui s’opèrent dans vos capacités physiques

Ce que vous pourriez vivre

Les troubles neurocognitifs peuvent toucher votre coordination physique. Par exemple, vous pourriez ne plus être capable de glisser vos bras dans les manches de votre chandail.

Vous pourriez trouver plus difficile de faire certaines activités physiques, comme le jardinage, couper du bois ou faire des réparations. Cela se remarquera particulièrement si vous travaillez dans un secteur ou si un de vos centres d’intérêt demande d’être physiquement actif.

Stratégies pour gérer ces changements

• Soyez réaliste quant à vos capacités.
• N’ayez pas peur de demander de l’aide pour les tâches que vous trouvez difficiles.
• Si votre travail est physiquement difficile, demandez de réduire le nombre d’heures ou de trouver d’autres tâches ou opportunités.
• Prévoyez du temps quand vous ne serez pas en mesure de faire ces activités.

Suggestions de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif

• « Faites une seule chose à la fois. »
• « N’hésitez pas à demander de l’aide. Et, lorsque quelqu’un la propose… prenez-la au mot! »
• « Ne vous isolez pas! »

Les changements d’humeur et de comportement

Ce que vous pourriez vivre

Il est naturel de vous sentir parfois anxieux, irritable et de mauvaise humeur face aux changements qui s’opèrent dans vos compétences et capacités. Certaines personnes observent également des changements dans leur personnalité. Comme le dit une personne : « Tu ne souris plus de la même façon ».

Vous pourriez traverser des changements d’humeur et être déprimé. Votre appétit sexuel et votre besoin d’intimité pourraient être impactés également. Il est très répandu de vivre un deuil en traversant les changements qui accompagnent les troubles neurocognitifs.

Stratégies pour gérer ces changements

• Faites des choses qui vous apportent du plaisir et qui ont un sens pour vous. Rester physiquement actif; manger des aliments sains et préserver ses relations sociales : toutes ces activités vous aideront à repousser les émotions négatives et à bien cheminer avec votre maladie.
• Acceptez vos émotions et parlez-en avec quelqu’un en qui vous avez confiance.
• Prenez un jour à la fois. Essayez la méditation ou d’autres techniques de réduction du stress.
• Au besoin, consultez votre médecin et prenez vos médicaments conformément à leur prescription.
• Demandez à votre famille d’être à l’affût de ce genre de comportement et de vous encourager à participer à des activités à la mesure de vos capacités.

Suggestions de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif

• « Bâtissez un système de soutien sur lequel vous pouvez vous appuyer. Vous pourrez faire part de vos émotions et compter sur des personnes qui peuvent vous aider. »
• « Occupez-vous. Trouvez des activités plaisantes à faire. »
• « Participez à un groupe d’entraide. Sympathisez avec les participants. L’isolement vous semblera moins important. »
• « Changez votre manière de penser au sujet du vieillissement. Les attitudes positives à cet égard sont liées à une guérison et une récupération plus rapide, mais aussi à une vie plus longue. La tristesse et les troubles neurocognitifs n’en font généralement pas partie. N’ayez pas peur de chercher de l’aide pour prendre soin de votre santé mentale. »

Plus de liens et de ressources utiles

Savoir pour prévoir. Société Alzheimer du Canada. Brochure téléchargeable facile à imprimer qui explique ce à quoi s’attendre à tous les stades de la maladie d’Alzheimer, le trouble neurocognitif le plus répandu.

Expériences partagées : Suggestions pour bien vivre avec la maladie d’Alzheimer. Société Alzheimer du Canada. Ce livret éclairé par des expériences et des conseils concrets de Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer peut vous aider à répondre à des questions répandues sur le cheminement avec cette maladie.

Living with dementia: One day at a time. (cheminer avec un trouble neurocognitif, un jour à la fois) brainXchange, 2013. Dans cette présentation (en anglais), les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif se joignent à la Société Alzheimer du Canada pour aborder certains des problèmes de cheminement avec ces maladies; ils nous font part de leurs enseignements et balaient les stéréotypes répandus et les idées fausses sur les troubles neurocognitifs. Organisé par brainXchange en partenariat avec la Société Alzheimer du Canada et le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV).

Memory problems? (des problèmes de mémoire?) Société Alzheimer de la C.-B., 2000. Éclairé par des informations de groupes de soutien au stade léger de la région North/Central Okanagan de la Colombie-Britannique, ce livret vous présente des exemples de problèmes de mémoire que vivent les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, ainsi que des conseils pratiques pour les gérer.

By Us For Us© Guides. The Murray Alzheimer Research and Education Program (MAREP), 2007. Cette série de guides (en anglais) peut être téléchargée gratuitement; ils sont conçus pour donner aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soins les outils nécessaires pour améliorer leur bien-être et affronter les défis quotidiens. Les informations et les conseils que vous y trouverez ont été préparés par des personnes atteintes et leurs proches aidants.

I have Alzheimer's disease - What can I do to help myself and improve my day-to-day life? (j’ai la maladie d’Alzheimer. Que faire pour améliorer ma vie quotidienne?) FreeDem Films, 2013. Ce court film d’animation (en anglais) de deux minutes vous donne de bonnes raisons d’avoir espoir, ainsi que quelques petites choses à faire pour améliorer votre qualité de vie. Cette vidéo a été créée par la D^re Sabina Brennan du Trinity College Dublin et Trinity Brain Health. La permission d’utiliser cette vidéo a été accordée par Trinity Brain Health, qui s’en réserve tous les droits.