Prendre des décisions et respecter l'indépendance

Respecter le choix de l’individu

Les personnes qui prodiguent les soins ne connaissent peut-être pas les stratégies qui aideront la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à prendre de nombreuses décisions personnelles. Ou encore, il se peut que les aidants trouvent que ces stratégies imposent un rythme plus lent. Il est essentiel de ne pas oublier à quel point les prises de décisions sont importantes pour la confiance et l’estime de soi de la personne.

Reconnaissez les capacités de la personne et laissez-la participer à la prise de décisions

Si vous prenez les décisions au nom d’une personne atteinte de la maladie, guidez-vous sur les volontés de la personne et pas sur vos propres intérêts.

Reconnaissez que la personne a encore des capacités qu’il importe de respecter et d’encourager. Soutenez-la pour l’aider à prendre ses propres décisions, et impliquez-la dans les décisions à prendre, tandis qu’elle en est encore capable.

Comme les sentiments et les émotions restent intacts longtemps après que les mots sont devenus vides de sens, cherchez des indications dans les expressions faciales, le ton de la voix et le langage corporel.

Planifiez l’avenir

La plupart des personnes ne se sentent pas à l’aise de planifier pour le moment où elles ne pourront plus prendre des décisions et avoir le contrôle de leur propre vie. Il est difficile de discuter de ses valeurs personnelles relatives à la maladie et la mort, les finances et le logement, par exemple. Cependant, le silence sur ces questions signifie que vous ne saurez pas ce qu’aurait voulu la personne concernant ses propres soins et rendra la prise de décisions plus difficile. Le fait de connaître les valeurs et les volontés de la personne vous aide, vous et les autres décisionnaires remplaçants, et vous rassure.

Parmi les stratégies, on peut citer les suivantes :

• Pendant que la personne en est encore capable, parlez de ce qui est important pour elle et de la manière dont elle définit la qualité de la vie. Assurez-vous que les autres membres de la famille et décisionnaires remplaçants connaissent les résultats de ces discussions.
• Planifiez pour le moment où la personne ne pourra plus prendre de décisions elle-même. Discutez ouvertement et honnêtement des soins de santé, des soins personnels et des décisions financières futurs.
• Remplissez des documents juridiques pour vous assurer que ses volontés sont écrites et qu’un décisionnaire remplaçant est nommé.
• Les lois concernant les directives préalables et les décisionnaires remplaçants varient d’une province à l’autre.

S’adapter aux capacités changeantes

Au fur et à mesure que la maladie évolue, déterminez les capacités qui subsistent, décomposez des tâches et des décisions complexes en options simples à comprendre et respectez les choix de la personne.

• Réduire le nombre d’options pour chaque décision. Par exemple, dire : « Voulez-vous prendre un bain maintenant ou plus tard? » plutôt que « Quand voulez-vous prendre un bain? »
• Guidez la personne pas à pas, en posant une question à la fois et en ne passant à la question suivante qu’après avoir reçu la réponse. « Voulez-vous faire une promenade maintenant? » Puis, « Voulez-vous porter le chandail bleu ou rouge? » Et ensuite, « Allons-nous au jardin ou au parc? »
• Apprenez à être à l’écoute et sensible aux messages que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer transmet par des expressions du visage, un ton de voix ou un geste. La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut communiquer quelque chose à toute personne qui apprend à décoder les signaux émotifs transmis.

Respecter les valeurs et les souhaits de la personne

Quand arrive le moment où la personne n’est plus capable de prendre des décisions, respectez les souhaits qu’elle a exprimés. Si ses souhaits sont inconnus, prenez les décisions en vous fondant sur ce que vous pensez que la personne aurait souhaité. Vous devrez peut-être évaluer les avantages et les inconvénients des choix, de même que leurs répercussions sur la qualité de la vie et le bien-être de la personne.

Décisionnaires remplaçants

Au fur et à mesure que la personne perd sa capacité de prendre des décisions, de plus en plus de décisions devront être prises par d’autres – les membres de la famille, les décisionnaires remplaçants et les professionnels des soins de la santé. Il peut être particulièrement difficile et stressant de prendre des décisions pour une autre, d’autant plus quand les valeurs et les souhaits de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer sont inconnus, imprécis ou impossibles à respecter.

Au moment de choisir le décisionnaire remplaçant, considérez la disponibilité de la personne à l’égard de ce rôle, sa compréhension et son respect des valeurs et des souhaits de la personne atteinte de la maladie, sa capacité à travailler en collaboration avec les autres et de pouvoir résoudre les situations conflictuelles.

On peut confier le mandat à une seule personne ou confier les décisions concernant les soins de la santé à une personne et les décisions financières à une autre personne.

Une fois le décisionnaire remplaçant choisi, la personne atteinte de la maladie pourrait discuter avec ce dernier des méthodes qu’il favorisera pour régler les différends, le cas échéant.

Les lois concernant les décisionnaires remplaçants varient d’une province à l’autre. Pour en savoir plus, communiquez avec votre Société Alzheimer régionale.

Directive préalable, testament biologique, procuration perpétuelle

Vous pouvez consigner par écrit les valeurs et les souhaits de la personne dans une directive préalable. C’est un document qui renferme les souhaits de la personne sur ses choix concernant les types de soins futurs. Si la personne devenait incapable de prendre des décisions, la directive préalable guiderait les décisionnaires remplaçants.

Les autres termes utilisés au Canada pour désigner une directive préalable sont testament biologique, procuration perpétuelle et procuration permanente pour soins de la santé. Les lois sur les directives préalables varient d’une province à l’autre. Pour en savoir plus, communiquez avec votre Société Alzheimer régionale.

Évaluation de la compétence

Si vous éprouvez des difficultés à évaluer la capacité de la personne à prendre des décisions, vous commencerez peut-être à prendre des décisions en son nom trop tôt. Aussi, si vous éprouvez des difficultés à la confronter concernant la perte de ses capacités à prendre des décisions, vous éviterez peut-être la question, même si vous savez qu’elle prend de mauvaises décisions.

Pour certaines décisions importantes, vous devrez peut-être faire évaluer et déterminer par des experts la capacité de la personne à prendre une décision spécifique. Les lois qui régissent l’évaluation de la capacité d’une personne à prendre des décisions varient d’une province à l’autre. Communiquez avec votre Société Alzheimer régionale pour obtenir de l’information plus détaillée.

Quand les décisions sont difficiles à prendre

Si le temps est venu pour le décisionnaire remplaçant de prendre des décisions au nom de la personne atteinte de la maladie, il doit s’efforcer de respecter les souhaits exprimés par la personne.

Les souhaits de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer pourraient entrer en conflit avec ceux du décisionnaire remplaçant, de la famille ou de la société. Par exemple, la personne pourrait exprimer le souhait de vivre à son domicile, mais son tabagisme pourrait représenter un risque d’incendie pour elle et ses voisins. Également, lorsque plusieurs aidants participent aux prises de décision, ils ne s’entendent peut-être pas toujours sur les souhaits de la personne.

En cas de conflit ou si les souhaits de la personne ne sont pas connus, sont imprécis ou ne peuvent pas être réalisés, le décisionnaire devrait fonder sa décision en tenant compte de ce qui suit :

• les valeurs de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer;
• l’évaluation des avantages et des désavantages des décisions prises pour la personne, les aidants et les autres personnes que ces décisions pourraient toucher;
• les répercussions sur le bien-être physique et émotif de la personne;
• les répercussions sur la qualité de la vie de la personne, des aidants et des membres de la famille.

Vous pouvez également consulter une tierce partie impartiale à laquelle vous faites confiance pour vous aider à résoudre la question. Toutefois, certaines décisions pourraient prendre du temps à être résolues.

Quelques sujets de discussion

Soins de santé futurs

Quel traitement la personne voudrait-elle pour d’autres problèmes graves de santé comme une maladie cardiaque ou le cancer? Opterait-on pour une chirurgie de confort, comme le retrait des cataractes? Les décisions doivent tenir compte de l’effet du traitement sur la santé physique et cognitive de la personne.

Soins en phase terminale

Le tableau suivant résume les différents types de traitement que le décisionnaire doit comprendre avant de prendre une décision concernant les soins dans les derniers stades de la maladie. Connaître d’avance les souhaits de la personne dans ces situations difficiles peut alléger le fardeau de prendre une décision. Cependant, les professionnels de la santé pourraient ne pas offrir certains choix en raison de leur inefficacité ou de leur effet plus nuisible que bienfaisant.

Niveau de soin

Finances

Personne responsable : Une personne a-t-elle été désignée pour s’occuper des affaires financières de la personne? Il peut s’agir ou non de la même personne responsable des décisions concernant les soins de la santé et personnels.

Documents financiers : Les documents financiers et légaux comme le testament, les polices d’assurance et les comptes bancaires sont-ils rassemblés dans un lieu sûr?

Priorités financières : Des priorités financières ont-elles été établies? Par exemple, la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer pourrait préciser que sa priorité principale est d’utiliser ses ressources financières pour assurer son confort et son bien-être.

Soins personnels

Langue : Quelle langue devrait être utilisée pour communiquer avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer?

Alimentation : Y a-t-il une diète spécifique que la personne aimerait suivre? Par exemple, végétarienne, kasher.

Hygiène : Est-ce qu’une tenue soignée est importante? Y a-t-il des routines particulières que la personne aimerait suivre? Par exemple, sécher les cheveux, tailler la barbe.

Vêtements : Y a-t-il des vêtements particuliers que la personne aime porter? Par exemple, chandail préféré, taleth, turban.

Routines quotidiennes : Y a-t-il des routines quotidiennes à suivre? Est-elle une personne matinale ou qui reste éveillée tard? Par exemple, prendre le thé avant le petit déjeuner, écouter le téléjournal tous les soirs.

Routines de santé : Y a-t-il des pratiques de santé que la personne aimerait poursuivre? Par exemple, prendre des vitamines quotidiennes ou recevoir des soins dentaires spéciaux.

Activités : La personne désire-t-elle continuer certaines activités? Par exemple, les promenades à pied quotidiennes, le golf, la réalisation d’ouvrages en tissu matelassé, la musique.

Craintes : La personne a-t-elle peur de certaines choses? Par exemple, les chiens, les orages, les bruits forts, les araignées.

Les soins donnés : En cas de besoin d’aide supplémentaire, la personne dispose-t-elle des finances nécessaires pour se procurer cette aide? Si l’hébergement à la maison n’est pas possible, dans quel type d’établissement la personne aimerait-elle aller? Par exemple, petit, grand, dans un milieu culturel spécifique.

Vivre seul

Vivre dans un lieu sûr, familier et confortable est important pour tout le monde, y compris pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées.

Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer ne rend pas la personne atteinte automatiquement incapable de vivre seule. Une personne peut être capable de vivre seule durant un certain temps après le diagnostic, tandis que pour une autre, le risque est trop élevé.

Il est souvent difficile de décider du moment où il devient trop risqué de laisser une personne vivre seule. Lorsqu’une personne qui vit seule est atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, le diagnostic est parfois posé plus tard dans le développement de la maladie parce que ses symptômes ne sont pas remarqués.

On devrait éviter de sortir la personne de son domicile prématurément. Lorsqu’on sort une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer de sa maison afin qu’elle vive, par exemple, avec son fils ou sa fille ou dans un établissement de soins de longue durée, cela peut être perçu comme une perte de liberté. Toutefois, l’accès à des services de soutien et de sécurité peut entraîner une plus grande autonomie.

La situation de chaque personne doit être surveillée et évaluée minutieusement, au fur et à mesure de l’évolution de la maladie.

Facteurs dont il faut tenir compte

Déterminer le moment où il n’est plus sûr ou souhaitable que la personne vive seule

Face à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer qui n’a plus une bonne compréhension de sa propre sécurité et de sa capacité de prendre soin d’elle, les membres de la famille et les professionnels de la santé doivent souvent déterminer s’il est encore souhaitable que la personne continue à vivre seule. Dans de nombreuses familles, une seule personne s’occupe de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Organisez une réunion de famille lorsque la personne en est aux premiers stades de la maladie, afin de pouvoir planifier ce que chaque membre de la famille peut raisonnablement faire pour aider, maintenant et à l’avenir.

Obstacles des réseaux de soins de santé, des soins communautaires et du système juridique

Les membres de la famille et les professionnels de la santé doivent composer avec des obstacles quand vient le temps de déterminer la nécessité d’un déménagement ou d’un soutien supplémentaire à domicile. Ces obstacles peuvent aller de la difficulté d’avoir accès à de l’information sur la personne en raison des lois sur la vie privée et la confidentialité au manque de services pour soutenir une personne qui vit seule et à la complexité de la législation sur la compétence (les lois qui déterminent quand une personne n’est plus apte à prendre certaines décisions).

Un lieu de vie qui procure sécurité, qualité de vie et soutien

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont besoin de vivre dans un environnement qui leur garantit sécurité et qualité de vie. La quantité et le type de soutien disponible sont des facteurs importants dont il faut tenir compte avant de déterminer si une personne peut vivre seule. Par exemple, une personne qui a une grande famille et qui vit dans une communauté qui offre de nombreux services de soutien peut être plus apte à vivre seule qu’une personne qui n’a pas de famille et qui vit dans une communauté où les services sont limités.

Les membres de la famille et les professionnels de la santé peuvent aider à réduire les risques pour une personne atteinte d’Alzheimer qui veut vivre seule. Par exemple, si la personne oublie fréquemment d’éteindre le four, vous pourriez envisager de le débrancher et de trouver une autre façon de lui procurer des repas chauds, par exemple la popote roulante.

Lorsque possible, la personne atteinte de la maladie doit prendre part aux discussions concernant son propre avenir.

Plus d’informations et de ressources

• Communiquez avec votre Société Alzheimer régionale pour de l’information spécifique sur :
  • les décisionnaires remplaçants pour les soins de la santé et les finances;
  • les directives préalables;
  • l’évaluation de la compétence.
• Let Me Decide (en anglais seulement). William Molloy et al, Newgrange Press (Canada), mai 2000. Pour commander : 905-628-0354.
• The Moral Challenge of Alzheimer’s Disease. Ethical Issues from Diagnosis to Dying (2e édition) (en anglais seulement). Stephen Post, The Johns Hopkins University Press, 2000. Pour commander : www.press.jhu.edu.