Utiliser un langage centré sur la personne

Pourquoi utiliser un langage centré sur la personne en parlant des troubles neurocognitifs?

« Des milliers de personnes sont atteintes de l’un ou l’autre trouble neurocognitif dans nos communautés, et indépendamment des défis auxquels elles font face, elles vivent bien tous les jours. En supposant qu’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif entende ou lise vos commentaires à son sujet, est-ce que cela changerait la manière dont vous en parlez? Si vous répondez Oui, c’est une bonne chose. Pensez-y. » — Roger, de Medicine Hat, en Alberta. Roger est atteint de la maladie d’Alzheimer.

Le pouvoir des mots

Historiquement, le langage utilisé pour décrire la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs s’est largement focalisé sur les pertes que vivent les personnes atteintes.

Bien que ces pertes soient bel et bien concrètes, des paroles négatives peuvent favoriser la discrimination et les préjugés à l’égard des personnes atteintes, par le biais de perceptions, d’interprétations et d’approches aux soins qui se focalisent sur les faiblesses plutôt que sur les forces; sur la maladie, plutôt que sur le bien-être; sur les victimes, plutôt que sur les personnes à part entière.

En faisant plus attention au langage que nous utilisons, nous pouvons éviter de réduire la personne atteinte d’un trouble neurocognitif à une série d’étiquettes, de symptômes et de termes médicaux.

Droits de la personne

Le langage que nous utilisons lorsque nous parlons des troubles neurocognitifs doit refléter les principes des droits de la personne suivants :

• le respect de la dignité, de l’autonomie, de l’indépendance et de la liberté de choix;
• la non-discrimination;
• la pleine participation et l’inclusion sociale;
• le respect des différences, l’acceptation des handicaps comme faisant partie de la diversité humaine;
• l’égalité des chances;
• l’accessibilité;
• l’égalité des races, des origines nationales ou ethniques, des religions, des sexes, des âges, ainsi que des handicaps mentaux ou physiques.

Langage et comportements

Tous les comportements ont un sens. La manière dont on se comporte permet souvent de communiquer de l’angoisse, de la douleur, de la frustration, de la solitude, de l’ennui ou un besoin non satisfait comme la faim.

Les comportements réactifs sont ceux qu’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif manifeste en réponse à quelque chose de négatif, de frustrant ou de déroutant dans son environnement.

Les mots que nous choisissons d’utiliser pour décrire son comportement devraient être centrés sur la personne et nous aider à comprendre ce dont elle a besoin (voir ci-dessous).

Sensibilisation culturelle

L’utilisation du terme « démence » n’est pas appropriée pour des personnes venant d’autres cultures. Lorsque cela est possible, demandez à des personnes ayant les mêmes origines culturelles que la personne avec qui vous travaillez quels termes appropriés vous pouvez utiliser.

Comment utiliser ces lignes directrices

Vous pouvez consulter ces lignes directrices dès lors que vous parlez des troubles neurocognitifs : que vous parliez de ces maladies elles-mêmes, d’une personne atteinte ou d’un proche aidant.

Si vous parlez des troubles neurocognitifs dans un contexte professionnel (p. ex. en tant que professionnel de la santé, de la finance ou comme journaliste), nous vous recommandons fortement de suivre ces directives dans votre travail. Par exemple, lorsque vous rédigez et examinez des politiques et des procédures, des ressources informatives, des articles Web ou du contenu/ matériel promotionnel ou pédagogique. Nous vous encourageons également à les diffuser auprès de vos collègues.

Sachez qu’en utilisant un langage centré sur la personne, vous nous aidez à aborder les craintes, la discrimination et les préjugés qui entourent la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs. Les mots que vous choisissez d’utiliser peuvent pousser les autres à reconnaître et discuter des troubles neurocognitifs sans utiliser de langage réducteur ni discriminatoire.

Exemple de langage centré sur la personn : comportements

Termes privilégiés

Décrivez le comportement. Soyez aussi spécifique que possible, en donnant des exemples :

• Par exemple : « La personne se retourne contre les gens lorsqu’on lui demande de se déshabiller ».
• On peut parler d’un « comportement réactif » dans les situations générales, mais des descriptions plus précises comme ci-dessous sont préférables.
• Au lieu de « syndrome des états crépusculaires », on pourrait dire « la personne semble devenir agitée et nerveuse vers 17-18 h presque tous les jours ».
• Pour « errance », on pourrait dire : « La personne s’égare; Perd ses repères; Semble désorientée ».

Termes à éviter

• Faire des caprices/avoir un comportement agressif
• Agitation ou agité
• Comportement difficile
• Comportement difficile/problématique
• Syllogomanie (accumulation compulsive)
• Violent
• Hurleur
• Syndrome des états crépusculaires
• Errance

Logique à l’œuvre

Ces termes ne sont pas spécifiques. Leur utilisation laisse entendre que le comportement est le résultat d’un problème chez la personne. Ils ne concordent donc pas avec une approche centrée sur la personne.

Exemple de langage centré sur la personne : parler de la personne atteinte d’un trouble neurocognitif

Termes privilégiés

• Personne atteinte d’un trouble neurocognitif
• Personne vivant avec un trouble neurocognitif
• La personne; l’individu
• L’Alzheimer comme trouble neurocognitif
• Une personne ayant reçu un diagnostic de trouble neurocognitif
• Trouble neurocognitif à début précoce
• Personne atteinte d’un trouble neurocognitif, ou préciser le type

Termes à éviter

• Dément/personne démente
• Démence sénile
• Personne malade
• Pathologie
• Démence précoce
• Démence présénile
• Personne souffrant ou qui souffre de la maladie
• Victime
• Fardeau, charge

Logique à l’œuvre

• Ces termes suggèrent que la personne est totalement incapable.
• Les troubles neurocognitifs sont un ensemble de symptômes, à moins que l’on parle d’une maladie spécifique comme la maladie d’Alzheimer.
• Les termes « démence précoce » et « démence présénile » peuvent être confondus avec le stade léger de la maladie d’Alzheimer.
• Ces termes renforcent la discrimination, les préjugés et les stéréotypes entourant les troubles neurocognitifs. Ils envoient le message selon lequel une vie avec un trouble neurocognitif ne vaut pas la peine d’être vécue, et que les personnes atteintes n’ont rien à apporter.
• Utiliser la terminologie préconisée permet de préserver la dignité de la personne; elle porte sur la personne et non sa condition.

Exemple de langage centré sur la personne : proches aidants

Termes privilégiés

• Effets des soins
• Effets de l’offre de soins
• Stress de l’aidant
• Défis/enjeux de l’aidant
• Expérience valorisante de l’aidant

Termes à éviter

• Fardeau des soins
• Charge de l’aidant

Logique à l’œuvre

Ces termes laissent entendre que les soins sont toujours un fardeau. L’interprétation individuelle de l’offre des soins devrait être laissée à l’aidant.

Veuillez noter que certains préfèrent utiliser le terme « Partenaires de soins » lorsqu’ils parlent des proches aidants. Reportez-vous à notre section consacrée à la terminologie pour plus d’informations.

Vous souhaitez envoyer vos commentaires?

La Société Alzheimer vous invite à faire des commentaires sur l’utilité de ces lignes directrices telles qu’elles se présentent actuellement et de suggérer des termes qui pourraient être ajoutés dans des versions ultérieures. Veuillez envoyer vos commentaires par courriel à publications@alzheimer.ca en indiquant comme Objet du message « Lignes directrices pour un langage centré sur la personne ».

Plus de liens et de ressources utiles

Lignes directrices : Un langage centré sur la personne. Société Alzheimer, novembre 2017. Que votre travail consiste à soutenir les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, ou que vous connaissiez une personne atteinte, ou que cela vous intéresse d’utiliser un langage respectueux et centré sur la personne, nous vous encourageons à consulter et diffuser cette liste de termes privilégiés.

Lignes directrices : Un langage centré sur la personne (une page). Société Alzheimer, novembre 2017. Ce résumé d’une page du document ci-dessus condense la liste des termes recommandés en 3 catégories principales : Comportements; Parler des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif; et Proches aidants.

Dementia Friendly Language. (langage inclusif et troubles neurocognitifs) Société Alzheimer d’Irlande. Ce document accessible d’une page (en anglais) vous donnera un résumé rapide des termes privilégiés et de ceux à ne pas utiliser en parlant des troubles neurocognitifs.

Dementia Language Guidelines. (lignes directrices sur le langage et les troubles neurocognitifs) Dementia Australia. Ces lignes directrices (en anglais) du plus important organisme d’Australie qui se consacre aux troubles neurocognitifs peuvent vous aider à utiliser un langage approprié, inclusif et non discriminatoire lorsque vous parlez ou écrivez au sujet des troubles neurocognitifs ou des personnes atteintes.

Guide for journalists. (guide à l’attention des journalistes) YoungDementia UK. Ce guide (en anglais) peut aider les journalistes et les autres membres des médias à comprendre quel langage utiliser lorsqu’ils parlent ou écrivent sujet des troubles neurocognitifs ou des personnes atteintes.

The power of language to create culture. (le pouvoir du langage pour façonner la culture) Carmen Bowman, MHS; Judah Ronch, PhD; et Galina Madjaroff, MA, 2013. Ce document (en anglais) se penche sur comment l’utilisation d’un nouveau langage peut affecter positivement la manière dont se sentent, se perçoivent les personnes âgées et comment elles fonctionnent au quotidien.