La stratégie nationale sur la démence du Canada

Qu’est-ce qu’une stratégie sur la démence?

Ces stratégies varient grandement d’un pays à l’autre, mais généralement, elles permettent aux agences gouvernementales et aux parties prenantes de collaborer et de coordonner les activités suivantes :

• sensibilisation du public aux troubles neurocognitifs et élimination de la discrimination et des préjugés;
• financement et soutien apportés à des programmes de recherche innovants qui font avancer les thérapies et visent à trouver un remède curatif;
• promotion de stratégies saines visant à réduire le risque de trouble neurocognitif;
• amélioration des services de soins et de soutien pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les proches aidants; et
• collecte de données de santé publique sur les troubles neurocognitifs afin de faire le suivi des progrès et de l’impact de tous les éléments mentionnés ci-dessus.

Comment nous assurer que fonctionnent les stratégies?

• Par expérience, nous savons que les lancements de stratégies réussis dans les autres pays nécessitent des actions coordonnées et ciblées à l’échelle nationale. Celles-ci permettent de déboucher sur des résultats. (voir ci-dessous Quels autres pays ont-ils actuellement une stratégie nationale en place?)
• Nous savons également que les stratégies à l’échelle pancanadienne peuvent grandement améliorer la qualité des soins et la durée de vie. Voyez par exemple le cas du Partenariat canadien contre le cancer (PCC).

Quels seront les effets de la stratégie nationale sur la démence du Canada?

Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons, abordera l’ampleur, l’impact et les coûts associés aux troubles neurocognitifs au Canada, et cela au moyen de 3 objectifs principaux :

1. Prévention des troubles neurocognitifs
2. Avancement des thérapies et découverte d’un remède curatif
3. Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes et des proches aidants

La stratégie nationale sur la démence est l’outil le plus puissant permettant d’améliorer les services de soins et de soutien pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, ce qui en fait une étape nécessaire pour le Canada.

La stratégie s’assure que tous les Canadiens atteints d’un trouble neurocognitif, les familles et les proches aidants bénéficient d’un accès identique à des services et à des soins de qualité, et cela, quel que soit l’endroit où ils vivent.

Les programmes et les services de soutien ayant fait leurs preuves seront renforcés et partagés dans tous les territoires et chacun en bénéficiera – des personnes atteintes, aux proches aidants, en passant par les professionnels de la santé.

Comment cette stratégie a-t-elle vu le jour?

Le 22 juin 2017

Grâce aux efforts de défense de la cause des parties prenantes de partout au pays, le Projet de loi C-233, la Loi concernant une stratégie nationale sur la maladie d’Alzheimer et d’autres démences est promulguée. Ce faisant, le Canada peut commencer à préparer sa stratégie nationale sur la démence.

Lisez-en plus au sujet de l’adoption du Projet de loi C-233.

Les 14 et 15 mai 2018

Le gouvernement du Canada organise la Conférence nationale sur la démence à Ottawa. Il y recueille des idées et des points de vue concernant la stratégie potentielle auprès d’un groupe de participants comprenant des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, des proches aidants, des chercheurs, des professionnels de la santé, des groupes de défense et des représentants des gouvernements provinciaux et territoriaux.

Lire le rapport officiel de la conférence.

Au cours de cette conférence, la ministre de la Santé annonce la formation d’un Comité consultatif ministériel sur la démence (voir ci-dessous) chargé de la conseiller sur des sujets relatifs aux troubles neurocognitifs et sur l’élaboration de la stratégie nationale. La chef de la direction de la Société Alzheimer, alors Mme Pauline Tardif, est nommée coprésidente.

Lire l’annonce du Comité consultatif ministériel sur la démence.

Le 20 mars 2019

Le budget fédéral de 2019 prévoit d’investir 50 millions de dollars sur 5 ans qui viseront à soutenir la mise en place de la stratégie nationale sur la démence. Ce financement s’ajoute aux 20 millions de dollars prévus pour des projets communautaires relatifs aux troubles neurocognitifs qui ont été annoncés dans le budget de 2018. De même, un ministère des Aînés est constitué. Il a pour mandat de travailler avec le ministère de la Santé sur les questions relatives aux troubles neurocognitifs.

Lire la réponse de la Société Alzheimer du Canada à l’annonce du budget.

Le 17 juin 2019

Près de deux ans après son annonce, la toute première stratégie nationale sur la démence du Canada est lancée. Elle s’intitule « Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons ».

Lire l’intégralité de la stratégie sur le site Web du gouvernement du Canada.

Maintenant que la stratégie nationale sur la démence est lancée, quelle est l’étape suivante?

La prochaine étape importante consiste à créer un plan d’action. Les stratégies réussissent lorsqu’elles ont des objectifs, des structures et des échéanciers clairs. Un plan d’action permettra de gérer ces éléments, en indiquant les activités concrètes que le gouvernement du Canada doit réaliser au cours d’une période donnée.

La stratégie nationale sur la démence sert de cadre de travail propice à l’élaboration d’un plan d’action, soutenu par un financement dans le budget fédéral. L’Agence de la santé publique du Canada préparera un plan au cours des prochains mois.

Comme exigé dans le projet de loi C-233, la ministre de la Santé présente un rapport annuel sur l’efficacité de la stratégie au Parlement.

Que pouvez-vous faire pour soutenir la mise en place d’une stratégie entièrement financée?

Entretemps, il est important que le la stratégie nationale sur la démence continue d’occuper le centre des débats. Si nous voulons progresser en vue des objectifs indiqués dans la stratégie, un plus grand financement est nécessaire (voir ci-dessous Le budget fédéral de 2019 prévoit 50 millions de dollars sur cinq ans pour soutenir la mise en place de la stratégie. Est-ce suffisant?).

Au cours des dernières élections, les Canadiens ont envoyé près de 4000 lettres à leurs candidats pour leur demander de se mobiliser pour que la stratégie soit intégralement financée. C’est un excellent début, et nous demandons aux Canadiens de continuer à écrire à leurs députés. De cette manière, nous saurons que les troubles neurocognitifs continuent d’occuper une place centrale à Ottawa et qu’elles reçoivent un financement plus important dans le budget de 2022.

Que fait la Société Alzheimer pour soutenir la stratégie nationale sur la démence?

La Société Alzheimer du Canada prépare une soumission prébudgétaire en prévision du budget fédéral. Les demandes adressées au gouvernement du Canada :

1. Que le gouvernement prenne conscience de l’urgence des conséquences de la pandémie en finançant entièrement la stratégie nationale sur la démence et en définissant clairement des jalons pour sa mise en place ainsi que des critères de réussite.
2. Que le gouvernement atteigne son objectif ambitieux inscrit dans la stratégie nationale sur la démence en augmentant l’investissement du Canada dans la recherche sur les troubles neurocognitifs.

Autres questions courantes au sujet de la stratégie

La stratégie remplacera-t-elle les services et les financements provinciaux?

Non. La stratégie nationale sur la démence ne contrôle aucun des aspects relatifs aux soins et ne remplacera pas les soins de santé de première ligne, qui resteront du ressort des provinces. La stratégie nationale permettra de coordonner les ressources, d’amplifier les meilleures pratiques et de garantir des niveaux de soins identiques partout au pays.

Elle soutiendra aussi les provinces et les territoires à mesure qu’ils élaborent des plans d’action adaptés à leurs propres besoins. Les provinces joueront un rôle central dans la préparation et la mise en œuvre de la stratégie sur la démence du Canada par le biais d’un comité fédéral/provincial/territorial établi par l’Agence de la santé publique du Canada.

Quelles provinces disposent actuellement d’une stratégie sur la démence?

Cinq provinces disposent d’une stratégie ou d’un plan d’action sur les troubles neurocognitifs, ou sont en cours d’élaboration de leur propre stratégie : la Nouvelle-Écosse, le Québec, l’Ontario, l’Alberta et la Colombie-Britannique.

De plus, certaines provinces et certains territoires comme le Nouveau-Brunswick, préparent des stratégies consacrées aux aînés qui aborderont elles aussi les troubles neurocognitifs.

Quel est le rôle du Comité consultatif ministériel sur la démence?

L’une des exigences du Projet de loi C-233 est la mise en place d’un comité consultatif. Ce comité offre des conseils éclairés par des éléments concrets à la ministre de la Santé sur des sujets relatifs aux soins et au soutien des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.

Les membres de ce comité sont nommés pour des mandats renouvelables de 3 ans. Le comité peut compter jusqu’à 15 membres qui comprennent actuellement des représentants de groupes de défense des droits des personnes atteintes, des chercheurs, des professionnels de la santé, des personnes ayant une expérience vécue ainsi que des agents provenant des gouvernements fédéral, provincial et territorial.

Au moment où la stratégie nationale sur la démence du Canada a été élaborée, le conseil était coprésidé par Pauline Tardif, alors chef de la direction de la Société Alzheimer du Canada, et le Dr William Reichman, président et chef de la direction de Baycrest Health Sciences.

Lisez-en plus au sujet du Conseil consultatif ministériel sur la démence sur le site Web du gouvernement du Canada.

Disposons-nous d’assez de fonds pour une stratégie entièrement financée?

Pour soutenir la mise en place de la stratégie, le gouvernement du Canada fournit 50 millions de dollars sur cinq ans conformément au budget de 2019.

La Société Alzheimer du Canada a demandé un investissement annuel de 30 millions de dollars sur une période de 5 ans pour la mettre en place. Cette recommandation a été soutenue par le GIAS, une coalition de plus de 40 organismes professionnels et de bienfaisance consacrés à la santé ainsi que par le Comité permanent, Affaires sociales, sciences et technologie, dans un rapport consacré aux communautés alliées des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif daté de novembre 2016.

Lire ces rapports :

• GIAS : Le modèle canadien 2.0
• Sénat du Canada : La démence au Canada : une stratégie nationale pour un Canada sensible aux personnes atteintes de démence

Bien qu’il soit inférieur à cette recommandation, les budgets 2019, 2020 et 2021 sont un investissement initial important et une avancée décisive. Une fois que les mesures de la stratégie auront démontré l’impact positif précieux qu’elles exercent sur les Canadiens atteints d’un trouble neurocognitif, nous croyons fermement que le gouvernement du Canada fera des investissements supplémentaires.

En prévision du budget de 2022, la Société Alzheimer du Canada appelle le gouvernement du Canada à augmenter son financement annuel visant à soutenir la mise en place de la stratégie.

Lisez notre soumission prébudgétaire pour 2022.

Comment l’investissement du Canada dans la recherche sur les troubles neurocognitifs se compare-t-il par rapport à celui des autres pays?

Le Canada dépensera 46 millions de dollars pour la recherche sur les troubles neurocognitifs au cours des 5 prochaines années par le biais des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Cet investissement n’est pas suffisant, particulièrement lorsqu’on le compare aux investissements effectués dans ce domaine par les autres pays du G7.

Selon Alzheimer’s Disease International (ADI), un organisme international qui se consacre à la défense des intérêts des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, 1 % du coût de ces maladies pour la société devrait être alloué au financement de la recherche. Avec les coûts médicaux directs associés aux soins des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif qui se montent à environ 10 milliards de dollars chaque année, un investissement de 1 % se traduirait par un budget de recherche d’environ 100 millions de dollars, soit plus de deux fois l’investissement actuel des IRSC.

Voir plus de ces renseignements dans le World Alzheimer Report 2018 d’ADI (en anglais seulement).

Quels autres pays ont actuellement une stratégie nationale en place?

Trente-et-un pays se sont dotés d’une stratégie nationale sur la démence (ou d’un plan), dont 26 sont membres de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). La Société Alzheimer du Canada est membre d’ADI, qui encourage les pays à entamer le processus de planification qui débouchera sur l’élaboration des stratégies nationales.

Pour plus d’informations à ce sujet, voyez le rapport d’ADI : From Plan to Impact II (en anglais seulement).

Plus de liens et de ressources utiles

Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons. Agence de la santé publique du Canada, juin 2019. La première stratégie nationale sur la démence du Canada se concentre sur la prévention, l’avancement des thérapies et la découverte d’un remède curatif, mais aussi sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes et des proches aidants.

Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons : en bref. Agence de la santé publique du Canada, août 2019. Une version résumée des objectifs que la stratégie cherche à atteindre.

« La Société Alzheimer accueille favorablement le financement de 50 millions de dollars pour la stratégie nationale sur les maladies cognitives : un jalon important pour les Canadiens atteints de l’une ou l’autre de ces maladies et leur famille » Société Alzheimer du Canada, mars 2020. Lisez notre communiqué de presse saluant le financement de 50 millions de dollars pour la première stratégie nationale sur la démence du Canada.

« La chef de la direction de la Société Alzheimer du Canada est nommée coprésidente d’une commission consultative ministérielle sur les maladies cognitives » Société Alzheimer du Canada, mai 2020. Lisez notre communiqué de presse annonçant la nomination de notre chef de la direction, alors Mme Pauline Tardif, en tant que coprésidente de la Commission consultative ministérielle. Cette commission conseille la ministre fédérale de la Santé sur des enjeux relatifs à la santé des Canadiens atteints d’un trouble neurocognitif.

Canada's first national dementia strategy: Delivering on a bold vision. (la première stratégie nationale sur la démence du Canada : une vision audacieuse) Société Alzheimer du Canada, août 2019. Consultez notre soumission rédigée (en anglais) pour les consultations prébudgétaires du budget de 2020; nous y recommandons que le gouvernement du Canada augmente son financement annuel de la stratégie nationale sur la démence et que celle-ci passe de 50 à 150 millions de dollars sur 5 ans.

From Plan to Impact II: The urgent need for action. (du plan à l’impact : le besoin urgent d’action) Alzheimer’s Disease International, mai 2019. Au travers d’études de cas (en anglais) et des faits saillants de recherches, ce rapport se penche sur le développement, les réussites et les défis des stratégies sur les troubles neurocognitifs mises en place dans le monde.

World Alzheimer Report 2018: The state of the art of dementia research: New frontiers. (rapport mondial sur l’Alzheimer 2018 : état de la recherche sur les troubles neurocognitifs : les nouvelles frontières) Alzheimer’s Disease International, septembre 2018. Ce rapport (en anglais) aborde quelques-unes des questions les plus complexes concernant la recherche sur les troubles neurocognitifs. Il se penche sur les espoirs et les déceptions, et pose la question : pourquoi n’y a-t-il pas eu d’avancées médicales majeures depuis plus de 20 ans?

Partenariat canadien contre le cancer. Cet organisme fait avancer la stratégie nationale du Canada sur le cancer : découvrez ce qu’ils font et comment ils cherchent à atteindre cet objectif.

Le modèle canadien 2.0. : Accélérer l’innovation et améliorer le rendement du système de santé, en mettant l’accent sur les soins aux aînés et la santé mentale. Organizations for Health Action (HEAL), novembre 2018. Cette déclaration de consensus de HEAL évalue les actions entreprises par le gouvernement fédéral de la Santé sur les soins de santé de 2016 à 2018, et propose des recommandations supplémentaires sur les soins aux aînés et la santé mentale.

Comité consultatif ministériel sur la démence. Agence de la santé publique du Canada. Découvrez comment le comité conseille la ministre fédérale de la Santé sur des sujets concernant les troubles neurocognitifs, y compris la stratégie nationale sur la démence du Canada.

Rapport de la Conférence nationale sur la démence, les 14 et 15 mai 2018. Agence de la santé publique du Canada, mai 2018. Le résumé de la Conférence nationale sur la démence en mai 2018 qui présente le plan visant à élaborer la première stratégie nationale sur la démence du Canada.

La démence au Canada : Une stratégie nationale pour un Canada sensible aux besoins des personnes atteintes de démence. Sénat du Canada, novembre 2016. Le Sénat du Canada résume des témoignages d’experts et des consultations communautaires, et fournit une liste de 29 recommandations pour améliorer les soins et le soutien aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif au Canada, y compris l’introduction d’une stratégie nationale sur la démence.