Semaine « Cerveau En Tête » : Comment un projet personnel a aidé Paul à stimuler son cerveau

Chaque matin, je remercie le ciel d’être en vie. C’est ma manière de rester réaliste. Depuis mon diagnostic, j’ai dû apprendre à connaître mes limites, mais j’ai aussi réalisé des choses insoupçonnées. Pendant ces dix dernières années, j’ai tourné la page de mon ancienne vie pour en entamer une nouvelle. La réussite de cette nouvelle vie est en partie due à la manière dont je stimule mon cerveau. Voici mon histoire.

Les premiers signes

J’aimais travailler chez Levi Strauss. J’y étais contrôleur de la qualité et je faisais bien mon boulot. On peut dire qu’à cette époque, mon plus gros vice était mon habitude de fumer… mais à part ça, je me sentais en bonne santé.

Cependant, en 2006, des choses un peu inhabituelles ont commencé à se produire. Je me sentais un peu déboussolé à certains moments et j’oubliais ce que je venais juste de faire. Par exemple, j’étais parfois incapable de remettre une chemise dans un emballage après l’avoir inspectée. Parfois, je ne sentais plus mon visage et mes membres devenaient mous comme du coton pendant environ 30 secondes. Et de temps en temps, j’avais ce que je ne peux que décrire comme des visions « kaléidoscopiques » qui duraient quelques minutes. Je ne le savais pas encore, mais ces signes étaient ceux d’un AVC.

Après une expérience difficile survenue en raccompagnant ma fille de son travail, elle m’a dit d’aller à l’hôpital. Mon médecin de famille m’a toutefois déclaré que tout allait bien et, en plus, que j’étais hypocondriaque. (Inutile de dire que ce n’est plus mon médecin!)

Puis, au début du mois de décembre 2008, c’est arrivé. Je me dirigeais vers ma voiture garée sur une aire de stationnement et j’ai commencé à perdre la vue de l’œil gauche. J’ai perdu ma vision périphérique et me suis cogné contre une voiture qui était stationnée là.

Ce fut une expérience bizarre, mais à ce moment-là, j’ai tout simplement cru que j’avais besoin de lunettes. Mais mon optométriste a soupçonné que la réponse était bien plus compliquée que ça, et m’a aiguillé vers un hôpital dans le centre-ville de Toronto. Là, j’ai eu affaire à deux jeunes médecins qui ne pouvaient se mettre d’accord sur mon problème. Bien sûr, aucun des deux ne jugea nécessaire de m’inclure dans la discussion. J’avais plus l’impression qu’ils essayaient plutôt de jouer à qui était le meilleur, plutôt que de m’aider. Je les ai donc poliment remerciés et les ai laissés à leurs petites querelles.

Le diagnostic

Un peu plus tard ce mois-là, ça s’est à nouveau produit. J’ai perdu la vue de l’œil gauche, mais, cette fois, j’ai aussi ressenti une douleur aigüe derrière l’œil. Je me sentais bizarre; j’ai donc composé le 9-1-1. Cette fois, je suis allé à l’Hôpital St Joseph et j’ai enfin reçu le diagnostic du médecin : j’avais eu un AVC.

Lorsqu’on pense à l’AVC, on pense généralement à la paralysie faciale, etc. Je n’avais pas ces symptômes, et je me sentais bien. J’ai donc demandé aux médecins si je pouvais rentrer chez moi. Je n’avais aucune raison de penser que quelque chose n’irait pas bien. Mais les médecins ne l’ont pas entendu de cette manière.

« Vous avez eu un grave accident vasculaire cérébral. Vous devriez être mort », m’a dit l’un d’eux. Ils ne savaient pas exactement ce qui l’avait provoqué, je suis donc resté à l’hôpital. Après une semaine sans aucun problème ni conclusion, ils m’ont laissé partir.

On m’a rapidement aiguillé vers un neurologue, qui, après m’avoir prescrit des médicaments pour la tension artérielle et mon cholestérol, m’a renvoyé chez une psychiatre. Au cours d’une discussion que j’ai eue avec elle, elle a indiqué que je pourrais être atteint d’une maladie cognitive.

Je lui ai carrément demandé : « Pourquoi dites-vous que je suis fou? » Puis, elle m’a expliqué que j’avais une maladie cérébrovasculaire, laquelle avait été provoquée par mes AVC… une chose que le neurologue avait passée sous silence.

Mon appartement

Après avoir obtenu mon diagnostic, j’ai consulté mon avocat, préparé mon testament et donné une procuration à ma fille. Personne ne m’avait dit de le faire, même si, à ce moment-là, je pouvais à peine comprendre, lire ou écrire.

Vous voyez, je n’aime pas qu’on me dise ce que je ne peux pas faire. Malgré ce diagnostic, je ne me sentais pas malade et n’avais pas l’impression d’avoir besoin d’aide. Tout d’abord, je savais que je pouvais vivre de manière autonome, et c’est ce que je voulais prouver.

L’appartement dans lequel j’allais emménager avait fait son temps et était assez vétuste : la peinture sur les murs et les plafonds s’écaillait, la cuisine était en ruine, une armoire était cassée… bref, vous voyez le tableau. On aurait dit qu’une porte avait été arrachée par un obus. J’ai donc décidé de tout réparer… j’avais été un homme à tout faire après tout!

J’ai installé des plinthes autour du sol de ma salle de bain et remplacé quelques carrelages. J’ai aussi peint les chambranles. Dès que l’occasion se présentait, je cherchais des solutions créatives pour me faciliter la tâche. Par exemple, j’utilisais une peinture en aérosol au lieu d’un pinceau. C’était nouveau pour moi, mais tellement plus facile à appliquer! Autre exemple : j’ai voulu installer un dosseret dans ma cuisine, mais puisqu’ils étaient trop chers, j’ai utilisé le carrelage du sol. C’était un peu contre-intuitif, j’en conviens, mais ce fut tout de même une bonne idée, car le carrelage du sol est ainsi assorti à celui du dosseret… et c’était moins cher! Je cherchais toujours de nouvelles manières de résoudre un problème.

Que cela me prenne un mois ou un an… il me fallait terminer le travail. La porte qui en avait vu de toutes les couleurs m’a demandé 6 ans de travail. Mais quand j’ai terminé, on aurait dit qu’elle venait de sortir de l’usine. Tout réparer m’a aidé à me sentir bien. C’est quelque chose que je faisais moi-même… et le résultat n’était pas mal du tout!

Un mode de vie sain pour le cerveau

Réparer mon appartement n’est qu’un exemple de la manière dont je stimulais mon cerveau. Après avoir appris que j’étais atteint d’une maladie cognitive, j’ai passé le test Évaluation cognitive de Montréal (MoCa). Encore sous le choc de mon diagnostic, je n’ai obtenu que 9 points sur 30. J’ai repassé le test un peu plus tard, et j’ai obtenu 15 points. Pas encore content de ce résultat, je l’ai passé une troisième fois et obtenu 28 points.

Comment mes résultats se sont-ils améliorés? J’ai exercé mon cerveau. Je jouais à des jeux, comme aux mots cachés et au solitaire. J’essayais d’y jouer de plus en plus vite pour exercer encore plus mon cerveau. Je trouvais toujours une manière de me lancer des défis; les professionnels du corps médical me disent que j’ai bien compensé les pertes entraînées par la maladie cérébrovasculaire, grâce à mes exercices cérébraux. D’une certaine manière, j’ai l’impression d’avoir de la chance : selon un médecin, je fais partie d’un très petit pourcentage de personnes atteintes d’une maladie cérébrovasculaire (aussi bas que 1 %) qui stimulent leur cerveau de cette manière.

J’ai recommencé à écrire mes propres chèques. Je prépare mes propres recettes; une de mes préférées est un mince steak servi avec des tomates à l’étuvée, le tout saupoudré de mon mélange d’épices.

Ma vision périphérique s’est elle aussi améliorée. Tellement améliorée, que je songe même à repasser mon permis de conduire. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, j’ai d’abord pensé que je ne voulais blesser personne. J’ai donc rendu mon permis et vendu ma voiture. Mais maintenant, j’ai plus confiance en mes capacités.

Mon projet actuel : l’arrière ressemble à du vrai bois, mais il s’agit en fait de peinture brune en aérosol vaporisée sur une plaque de polystyrène… Une solution toute simple!

Mon côté créatif se reflète lui aussi dans la personne que je suis aujourd’hui, en tant que défenseur des personnes atteintes d’une maladie cognitive. J’ai pris mon chapeau et ma cravate ornée du symbole Ne m’oubliez pas de la Société Alzheimer et j’ai confectionné un tout nouveau chapeau super chic… qui est devenu mon look signature!

Et qu’en est-il de mon habitude de fumer? J’ai fumé pendant 52 ans, mais tout cela a pris fin en 2014. Avant cela, j’ai essayé d’arrêter de nombreuses fois, mais ce n’est qu’au moment où j’ai appris que le tabac pouvait être lié à mon diagnostic que j’ai arrêté pour de bon. Au moment de mon diagnostic, je ne savais pas qu’il existait un lien entre le tabac et les maladies cérébrovasculaires. Depuis, j’ai appris que c’est mon cœur qui avait été à l’origine de mon AVC, qui a provoqué ma maladie.

Je travaille encore dans mon appartement. Pendant mon temps libre, je cherche autre chose à y faire. Alors maintenant, je suis en train d’y installer une cible pour jouer aux fléchettes. Elle n’est pas encore terminée, mais ce n’est qu’une question de temps! Je termine toujours ce que j’ai commencé!

Quelles sont les leçons que je tire en tant que personne atteinte d’une maladie cognitive?

Tout d’abord, si vous soupçonnez quelque chose… quoi que ce soit… Consultez immédiatement votre médecin, et n’ayez crainte de demander une seconde opinion.

Ensuite, n’hésitez pas à impliquer vos amis et membres de votre famille. Ils vous aideront et ils pourraient remarquer des choses que vous ne remarquez pas vous-même.

Si vous êtes dans la communauté médicale, assurez-vous que les informations qui vous sont fournies le sont d’emblée : lorsque le diagnostic est rendu. Les médecins pourront vous aiguiller, vous orienter vers des ressources et vous recommander des groupes de soutien. Si j’avais su que ma maladie cérébrovasculaire était liée au tabac, j’aurais arrêté de fumer à ce moment-là, plutôt que cinq ans plus tard.

Assurez-vous aussi d’inclure la personne atteinte dans vos discussions, particulièrement dans celle concernant quelque chose d’aussi important que le diagnostic. Si elle est présente avec un autre membre de sa famille, parlez à ces deux personnes sur un pied d’égalité.

e souhaite tout simplement dire qu’il y a toujours une lumière à la fin du tunnel. Il vous revient de décider s’il s’agit d’une petite lueur ou d’un grand soleil!