Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre: Ron Robert

Ma famille et moi-même connaissons bien la maladie d’Alzheimer. Aussi, mon diagnostic, bien que regrettable, n’a pas été totalement surprenant. Deux de mes frères et sœurs ont également reçu un tel diagnostic. Malgré nos antécédents, et malgré que je dise maintenant que ça n’a pas vraiment été une surprise, quand j’y repense, je vois que je refusais d’accepter la réalité d’une certaine manière. Je suppose que c’est une réaction naturelle.

Le retrait de mon permis de conduire dès l’annonce du diagnostic a été bouleversant. J’ai eu l’impression que tout à coup, je n’étais plus la même personne qu’avant. Lorsque j’ai rencontré le médecin et reçu la nouvelle, il s’est cantonné aux faits : j’ai la maladie d’Alzheimer. J’ai l’impression que la profession médicale pourrait mieux faire pour aider les gens à encaisser un tel diagnostic. Peut-être pourrait-elle proposer un peu de soutien et d’informations? Ça m’aurait facilité les choses.

La maladie d’Alzheimer est entourée d’une grande stigmatisation. C’est comme une « maladie de personne âgée ». Ce n’est pas le cas. Et, cette stigmatisation s’accompagne de celle entourant le vieillissement de manière générale. J’ai entendu des remarques désobligeantes au sujet de la vieillesse, mais ce qui est intéressant de constater, c’est qu’elles ne venaient pas de personnes plus jeunes pour la plupart. Elles semblent très patientes. Ce sont les personnes qui vieillissent, mais qui ne sont pas encore des aînés, qui semblent stigmatiser le plus les personnes plus âgées.

Apprendre à vivre avec l’Alzheimer

Mon message est un message d’espoir. Un diagnostic ne signifie pas que vous devez vous arrêter de vivre. Après avoir reçu mon diagnostic de la maladie d’Alzheimer, j’ai décidé que j’avais deux choix : je pouvais m’avouer vaincu et ne rien faire, ou je pouvais me battre.

J’ai commencé par songer à retourner sur les bancs de l’université, car c’était sur ma « liste des choses à faire ». J’ai commencé par faire des marches quotidiennes d’environ 5 kilomètres pour m’assurer d’être physiquement en forme. Pour moi, l’aspect le plus important d’aller à l’université était les examens. J’ai fait tout ce qu’on attendait d’étudiants plus jeunes : devoirs, dissertations, examens, etc. L’autre aspect important consistait à socialiser avec les étudiants, les membres du personnel et de la faculté.

J’admets que j’étais un peu nerveux de retourner à l’école et de me retrouver avec tant de jeunes étudiants. Mais j’ai appris qu’il n’y a que très peu d’obstacles infranchissables pour les personnes plus âgées qui souhaitent aller à l’université. Par exemple, les services responsables de l’accessibilité m’ont permis de satisfaire aux exigences habituelles qu’on attend des étudiants, comme en matière d’utilisation des ordinateurs et des logiciels.

Au départ, ce n’était pas facile. Lors de ma première année à l’Université Wilfrid Laurier de Waterloo, je suis passé d’un « D » à mon premier examen à un « A » à mon dernier en sciences politiques. Ce fut une réelle surprise très gratifiante, principalement à cause des progrès que cette note démontrait.

Je suis maintenant en deuxième année et je me sens mieux mentalement et physiquement. Cette année, je suis au King’s University College à London. Je travaille sur un document de recherche consacré à la manière dont l’éducation peut être bénéfique pour les personnes atteintes d’une maladie cognitive. Je prévois également de suivre un autre cours consacré à l’âgisme.

Voici mes conseils pour vous aider à comprendre

• Un diagnostic de maladie cognitive n’est pas un arrêt de mort. La vie continue; profitez-en au maximum.
• L’âgisme est une partie importante du problème de la stigmatisation. Les personnes plus âgées peuvent encore contribuer et participer à la communauté.
• Le cerveau n’est qu’un autre muscle qui a besoin d’exercice et de stimulation.