Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre : Lisa Raitt

En 2015, Julianne Moore a remporté l’Oscar de la meilleure actrice pour son interprétation d’une femme atteinte d’une forme précoce de la maladie d’Alzheimer dans le film . J’adore les films. J’ai toujours aimé. Mais, j’ai toujours refusé de regarder celui-ci. Je ne savais pas ce qu’était la maladie d’Alzheimer et j’étais déterminée à cultiver cette ignorance. Penser qu’une maladie qui érode les souvenirs et l’esprit était pour moi une idée terrifiante. Ma carrière se fondait en effet sur un esprit actif et une excellente mémoire des faits et des gens. Je ne voulais rien avoir à faire avec cette maladie, y compris voir ce film.

Puis, un an plus tard, mon mari, Bruce, a reçu le même diagnostic que l’actrice dans le film. Il avait 56 ans. Chef de la direction d’un port important, excellent golfeur et amateur de moto, il était aussi bricoleur et s’apprêtait à retourner à l’école pour renouveler son brevet de pilote périmé depuis 10 ans. L’annonce du diagnostic sans appel de la maladie d’Alzheimer du médecin a eu l’effet d’une bombe. J’ai demandé qu’il passe de nouveaux examens et cherché une autre opinion pour avoir plus de certitude. Aucune de ces démarches n’a permis d’invalider le diagnostic.

Après le diagnostic

Bruce et moi avons suivi les conseils qu’on reçoit quand on annonce un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Nous avons demandé à passer des examens génétiques pour savoir s’il y avait une explication quant à la maladie (aucune anormalité génétique). Nous avons relu nos testaments, procurations, polices d’assurance, documents hypothécaires et avons examiné notre situation financière. Bruce a pris sa retraite (ce n’est pas quelque chose qu’il voulait, mais qu’il devait faire) et j’ai commencé à moins me déplacer pour le travail. Nous avons informé mes deux enfants et ses enfants de la situation et les avons encouragés à poser des questions et à en apprendre plus sur la maladie. Nous avons également informé nos amis proches; nous avons changé notre régime alimentaire, fait plus d’exercice, dormi davantage et diminué notre consommation d’alcool. 

Mais la dure réalité est qu’il n’existe pas de traitement ni de remède pour ralentir la progression de cette maladie. 

Oui. Je vis avec l’Alzheimer. 

Voici ce que Bruce et moi souhaitons que vous sachiez au sujet de la vie avec cette maladie.

Tout d’abord, la vie doit encore être vécue et embrassée. Les bons moments, l’amour et les rires font encore partie de notre quotidien. Bien sûr, on ne peut plus faire ce que nous avions l’habitude de faire, mais il y a beaucoup de choses que nous pouvons encore faire. Une partie de celles-ci consiste à informer et sensibiliser le public au sujet de la maladie d’Alzheimer pour, peut-être, faire disparaître la stigmatisation qui accompagne le diagnostic. 

Deuxièmement, Bruce veut que vous sachiez que nous devons investir plus de fonds pour trouver un remède. Il veut recommencer à piloter des petits avions et il sait que c’est impossible à moins d’une percée. Il dit que les fonds sont insuffisants pour mener des travaux sur l’Alzheimer et il fera part de son opinion à qui veut l’entendre si on la lui demande. Il estime que des progrès peuvent être faits si le financement est important et solide.

Finalement, je veux que vous sachiez qu’être atteint de la maladie d’Alzheimer est une expérience qui mène à l’isolement et laisse les personnes atteintes seules au monde. Le travail de Bruce lui manque — les défis, et les collègues. C’est difficile pour un dirigeant qui était fort demandé dans le passé de n’avoir soudainement plus rien rien à faire. L’ennui est un défi permanent. Bien que plus d’un demi-million de Canadiens soient actuellement atteints d’une maladie cognitive, le fait qu’une personne de l’âge de Bruce en soit atteinte reste une chose rare. Il est trop jeune pour recevoir des soins pour personnes âgées, et il est difficile de trouver un groupe de pairs qui lui convienne, particulièrement si l’on vit dans une région rurale. 

Alors, que pouvez-vous faire? Ayez de la patience. Apprenez à reconnaître les signes des maladies cognitives. Soyez un ami et tournez-vous vers les personnes que vous connaissez qui sont atteintes. Et, prenez en compte la suggestion de Bruce : faites un don ou recueillez des fonds et encouragez les entreprises et les gouvernements à en faire de même.

À ce jour, je n’ai toujours pas regardé Still Alice. Non parce que je suis déterminée à rester dans l’ignorance, mais parce Bruce et moi écrivons notre propre histoire. Une histoire faite de nos propres triomphes et échecs. Une histoire particulière à notre famille… comme l’est cette maladie pour chacune des personnes qu’elle touche.