« Laissez-nous vous aider à comprendre. »

L’expérience de chacun avec les maladies cognitives est unique : que ce soit une personne atteinte, un proche aidant, ou le membre de la famille d’une personne ayant reçu un tel diagnostic. Chaque personne a sa propre histoire à raconter, alors même qu’elle affronte la stigmatisation à laquelle elle est confrontée.

Janvier étant le Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer, la Société Alzheimer aimerait vous présenter certaines de ces personnes pour que vous écoutiez leur histoire. Poursuivez votre lecture pour comprendre comment les Canadiens atteints d’une maladie cognitive sensibilisent le public et se dressent contre la stigmatisation.

Tanis, Manitoba

Cela fait quelques années que Tanis a reçu un diagnostic de maladie cérébrovasculaire… et elle gère bien la situation.

« Depuis quand est-ce un crime d’oublier quelque chose? »

J’observe les changements qui s’opèrent en moi et je réalise que j’ai besoin de l’aide d’autres personnes pour m’aider à passer ma journée. Avant, je me sentais gênée, mais plus maintenant. Lorsque je me rends dans un magasin et que j’ai besoin d’un coup de main, j’explique aux vendeurs que j’ai une maladie cognitive. Ils sont heureux de m’aider et en fait, certains me reconnaissent maintenant et me demandent si j’ai besoin d’aide avant même que je le leur demande.

Je ne comprends pas pourquoi il existe une telle stigmatisation associée au mot « oublier ». Depuis quand est-ce un crime d’oublier quelque chose? Je veux faire passer le message selon lequel il n’y a pas lieu d’avoir honte. Débarrassons-nous-en pour que les gens puissent parler de ces maladies et recevoir l’aide dont ils ont besoin!

En étant honnête, on peut sensibiliser les personnes qui pourraient ne pas comprendre les maladies cognitives. Une fois qu’elles nous voient comme ayant parfois besoin d’un peu d’aide, elles nous voient comme ce que nous sommes : des personnes atteintes d’une maladie cognitive qui vivent leur vie à leur manière.

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Carol-Ann, Alberta

 

Le mari de Carol-Ann, a reçu un diagnostic de déficit cognitif léger (DCL) en 2010. Il avait 70 ans.

« Un peu de connaissances en la matière pourraient leur faire le plus grand bien. »

La stigmatisation est et a toujours été bizarre, et parfois embarrassante, car le grand public ne réalise pas que la maladie d’Alzheimer et les autres maladies cognitives ne sont PAS CONTAGIEUSES. Il y a une incompréhension totale du public; les gens sont mal à l’aise et n’ont aucune idée de comment traiter les personnes atteintes d’une maladie cognitive.

Les gens croient vraiment que les personnes atteintes sont folles ou qu’elles ont perdu la tête. Ça me rend triste et ça me met en colère. Un peu de connaissances en la matière pourraient leur faire le plus grand bien. Je crois que les gens sont très mal informés au sujet des maladies cognitives. Leur définition est très vague. Leurs commentaires sont grossiers, cruels et font très mal. À moins qu’un de leurs proches ait eu une maladie cognitive ou vive avec une personne qui en est atteinte, ils ne sont pas à l’aise de chercher à obtenir de l’aide ou des conseils.

J’étais très peu disposée à chercher de l’aide. Je pensais « Mon Dieu, ça m’arrive. Pourquoi est-ce que je voudrais écouter les autres en parler? » Participer à mon premier groupe de soutien fut la meilleure chose que j’ai faite. Ce sont des personnes formées qui ont des conseils à donner; j’ai aussi un accès à des aides.

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Amy, Ontario

Amy est préposée aux services de soutien à la personne et aime aider les personnes atteintes d’une maladie cognitive. Son beau-père a récemment reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer.

« Les attitudes évoluent, mais elles sont encore bien loin de là où elles devraient être. »

J’ai pris soin de nombreux résidents atteints d’une maladie cognitive et de leur famille; j’ai donc une expérience pratique de leurs luttes, du diagnostic, des soins à domicile, ou en établissement de soins de longue durée, des séjours en hôpital et des retours aux établissements de soins de longue durée. Heureusement pour mon beau-père qui vit encore chez lui, la Société Alzheimer a été très compréhensive à son égard et l’a énormément soutenu.

Mais j’observe encore une stigmatisation de ces personnes, de la part des représentants des soins de santé ou de la famille — que l’on soit atteint d’une maladie cognitive ou qu’on s’occupe de la personne atteinte. Parfois, notre famille a fait l’objet d’une forte stigmatisation.

Les attitudes évoluent, mais elles sont encore bien loin de là où elles devraient être. Il faut faire la lumière sur les maladies cognitives. Selon moi, la sensibilisation du public contribue grandement à la compréhension de ces maladies. Je pense aussi que si les gens pouvaient participer à un programme qui simule ce à quoi ressemble la vie avec une maladie cognitive, ils comprendraient plus facilement. La formation est tellement importante!

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Harold, Terre-Neuve et Labrador

La femme d’Harold, Barb, est atteinte d’une maladie cognitive. Elle vit maintenant dans un établissement de soins de longue durée.

« Le grand public ne semble pas prendre au sérieux les maladies cognitives. »

Le mot « stigmatisation » se définit comme une marque de honte; un stéréotype négatif. Barb et moi n’avons pas vécu cette situation en soi, mais, comme je le mentionne un peu plus haut, nous avons rencontré des personnes qui faisaient des blagues qui faisaient mal et étaient difficiles à entendre. On se concentrait sur le traitement de Barb comme on l’avait toujours fait, et on encourageait les autres à suivre notre exemple. 

Je ne crois pas que les attitudes ont changé du tout au tout dans la communauté. De nombreuses personnes n’ont encore qu’une connaissance très limitée de ces maladies et de l’ampleur qu’elles prennent. Nous avons entendu dire que « Chaque personne à qui vous parlez en connaît une qui est atteinte d’une maladie cognitive ». Et, malgré tout, le grand public semble prendre tout cela à la légère — ce qui explique les réponses un peu « amusées » que nous avons parfois entendues en en parlant.

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Leonard, Ontario

Leonard a reçu un diagnostic de la maladie à corps de Lewy en 2016. Il avait 69 ans.

« La plupart des gens ne savent pas vraiment ce que sont les maladies cognitives. »

 

En matière de stigmatisation, je dois dire qu’au départ, je ne l’ai pas ressentie. Je dis cela parce que ma personnalité et ma philosophie peuvent parfois être amusantes. Ma manière de déconstruire la maladie consiste pour moi à déconstruire la structure psychologique. Pendant un moment, je n’ai affronté aucune stigmatisation. Je crois que les gens ont sincèrement essayé de me traiter d’une manière qui leur semblait appropriée, étant donné qu’ils ne savaient pas ce qui était approprié.

Je crois que les attitudes ont changé, mais seulement légèrement. Par exemple, je peux me rendre dans un espace public, et la plupart des gens ne savent pas vraiment ce que sont les maladies cognitives et ne peuvent pas vraiment en parler. Les gens ont tendance à tout « mettre dans le sac » de la maladie d’Alzheimer, plutôt que dans celui des maladies cognitives, et je peux vous dire que la maladie à corps de Lewy est différente de tout ce que j’imaginais. Comme la plupart des choses dans la vie, lorsqu’on essaie d’attirer l’attention sur quelque chose, il faut du temps et de l’argent pour y arriver.

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Naome, Ontario

Naome est la femme de Leonard. Ils affrontent tous les deux la maladie à corps de Lewy de Leonard.

« Les gens n’imaginent pas que mon mari est atteint d’une maladie cognitive progressive et incurable. »

Lorsque les gens pensent aux maladies cognitives, ils pensent aux personnes qui ne reconnaissent pas qui vous êtes ou à celles qui s’expriment de manière incohérente ou qui traînent aux abords d’une résidence pour personnes âgées avec un déambulateur.

Ils n’imaginent pas mon mari faisant des tractions à la gym, charmant nos invités lors de nos diners, ou s’occupant de ses tomates dans le jardin… mais il est bien atteint d’une maladie cognitive progressive et incurable. Au stade initial de la maladie à corps de Lewy, les symptômes peuvent parfois être subtils, et évidents à d’autres moments, mais, de manière générale, ils sont extrêmement inconsistants.

Je crois que les attitudes du grand public à l’égard des personnes atteintes d’une maladie cognitive ont très peu changé au cours des dernières dizaines d’années. Cependant, puisque les Baby-boomers connaissent plus de cas personnels de maladies cognitives, cela va commencer à changer.

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Ken and Mark, Colombie-Britannique

Ken a été animateur bénévole d’un groupe de soutien à la Société Alzheimer pendant plusieurs années avant de commencer à éprouver quelques difficultés avec sa mémoire. Il a reçu un diagnostic de troubles cognitifs à début précoce à 58 ans. Mark, infirmier à la retraite, est le mari de Ken.

« La honte peut miner les relations. »

Ken et Mark expliquent qu’ils n’ont pas l’impression d’avoir vécu directement les effets de la stigmatisation. Cependant, ils soupçonnent que certaines personnes ont arrêté de les contacter à cause de la maladie… par crainte, incertitude, ou tout simplement parce qu’ils ne savent pas quoi dire, ni comment se comporter.

« Une partie de mon numéro consiste à normaliser les choses, » explique Ken. « Beaucoup de personnes restent terrées chez elles lorsqu’elles reçoivent leur diagnostic et ne veulent pas raconter leur histoire. Si je suis atteint d’une maladie cognitive, je suis ouvert à ce sujet. Quand je sors et que je m’emmêle les pinceaux, j’explique tout simplement que j’ai une maladie cognitive. » 

Mark explique qu’en ce qui concerne son expérience, les gens essaient souvent de déguiser leurs symptômes à cause de la stigmatisation. « Les gens perdent beaucoup de choses à essayer de cacher le fait d’être atteint d’une maladie cognitive. Une chose que nous avons apprise en étant gai… c’est que la honte peut miner les relations. »

Ken et Mark pensent que les attitudes des gens à l’égard des maladies cognitives sont en train d’évoluer, mais ce n’est pas encore suffisant. « Je veux que les gens comprennent que la vie peut encore être bien remplie quand on est atteint d’une maladie cognitive, » explique Ken. « Ça demande du travail. J’ai dû apprendre à connaître mes limites et me concentrer sur les choses qui me tiennent à cœur. »

Lire toute l’histoire de Ken et Mark.

Lyne, Quebec

Le mari de Lyne, Yves, a reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer à seulement 63 ans.

« Arrêtons de chuchoter le mot Alzheimer, parce que nous en avons peur ou en avons honte. »

Je crois que la maladie d’Alzheimer et les autres maladies cognitives sont encore un grand mystère et une source d’inconfort pour le grand public. Les gens pensent qu’il s’agit d’une maladie de « personnes âgées », ce qui nous empêche d’avoir rapidement des conversations franches et ouvertes.

Cessons de chuchoter le mot « Alzheimer », parce que nous en avons peur ou en avons honte. Évitons de changer de station de radio ou de chaîne de télévision pour éviter de parler de ce sujet important. En sortant de notre zone de confort et en parlant haut et fort de la maladie, on peut passer de la parole aux actes.

En savoir et en apprendre plus sur la maladie nous permet de vaincre nos peurs, dompter l’inconnu et nous donner la force et les moyens d’y faire face avec un renouveau d’espoir. Nous devons agir maintenant parce que les besoins des personnes atteintes d’une maladie cognitive sont énormes.

Lire toute l’histoire de Lyne.