Gérer le deuil et la perte ambiguë

Le deuil

Les personnes avec l’Alzheimer ou une maladie apparentée, les membres de leur famille, les aidants, et le personnel qui les soutiennent ressentent tous une forme quelconque de deuil au cours de la progression de la maladie. Le deuil blanc est l’ensemble des sentiments fréquemment éprouvés en pleurant la personne avec l’Alzheimer bien avant qu’elle ne décède. Une personne qui ressent le deuil blanc peut se sentir que la personne avec l’Alzheimer la quitte un peu à chaque jour. Apprendre au sujet du chagrin et du deuil à cause de la maladie d’Alzheimer peut aider à mieux comprendre les sentiments qui l’accompagnent et peut faciliter le processus.

Pour aider les professionnels de la santé à soutenir les familles aux prises avec des sentiments ambigus de chagrin et de deuil, la Société Alzheimer a publié des documents pédagogiques et pratiques fondés sur l’expérience et qui adopte une perspective de soins centrés sur la personne.

Qu’est-ce que le deuil blanc?

« La notion de deuil blanc m'a aidé à comprendre ce qui se passait. Je suis encore marié ma femme. Je l'aime, mais je ne vis pas avec elle. Je l'ai toujours adorée et j'ai toujours les mêmes sentiments à son égard. On s'occupe d'elle, et le fait de l'avoir perdue me pèse énormément. Le deuil blanc est très exactement ce que je ressens. » – Aidant de Toronto.

Il est probable que les personnes atteintes de la maladie ressentent elles aussi une grande tristesse à l’annonce de son diagnostic et tout au long de l’évolution de la maladie lorsqu’elles verront leurs capacités diminuer graduellement.

À titre d’aidant, il se peut que vous pleuriez la fin de rêves et de plans d’avenir, la disparition d’un confident et partenaire, le départ d’une personne avec qui partager des tâches et responsabilités, et le déclin progressif des capacités de la personne ayant la maladie. Et il se peut que le deuil blanc que vous vivez à prendre soin de la personne rende votre tâche encore plus difficile.

Le deuil blanc diffère du deuil qui suit le décès, car sa résolution complète est impossible tandis que la personne est encore en vie. Mais cette ambigüité et les sentiments de toutes sortes qui l’accompagnent constituent une expérience commune et prévisible pour tous les aidants qui accompagnent une personne atteinte de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

Plus d’informations et de ressources

• Téléchargez le livret : Le deuil blanc : ressource pour les personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et leurs proches.
• Si vous êtes fournisseur de soins de santé, ou que vous travaillez ou faites du bénévolat au sein d’un organisme dédié aux maladies cognitives, vous trouverez une version de cette brochure ici : Soutenir des clients au travers du deuil blanc et du chagrin : stratégies à l’intention des fournisseurs de soins de santé.
• Consultez notre liste de contrôle pour vous aider à vivre positivement avec le deuil blanc et le chagrin.
• Vous pouvez aussi visualiser ce webinaire sur le deuil blanc présenté en anglais par BrainXchange.