Premières étapes pour les familles après le diagnostic

Lorsqu'une personne vient de recevoir le diagnostic de la maladie d'Alzheimer ou d’une maladie apparentée, la nouvelle peut être bouleversante pour elle et pour ses proches. Vous étiez probablement inquiet au sujet des changements que vous observiez chez la personne et il se peut que vous soyez angoissé quant à ce que l'avenir vous réserve.

Cependant, une première étape importante vient d'être franchie... obtenir un diagnostic. Si vous êtes l'aidant principal ou un membre de la famille qui participera aux soins, vous pouvez prendre dès maintenant certaines mesures pour vous faciliter un peu la vie. Ces renseignements peuvent vous être utiles.

Étape 1 : Reconnaître que vos émotions peuvent subir des hauts et des bas

L'annonce du diagnostic et les changements à venir peuvent vous faire vivre des émotions variées allant de la colère au déni en passant par la honte, la frustration, la peur, la tristesse et le sentiment de culpabilité. Ces émotions sont normales et fréquentes chez les aidants, et peuvent être intermittentes.

Parfois, il peut s'ensuivre une dépression. Si vous êtes bouleversé et que cet état persiste, parlez-en à votre médecin. Il est important d'être conscient que la personne atteinte de la maladie et les autres membres de la famille peuvent également éprouver des émotions similaires.

Étape 2 : Apprendre le plus possible sur la maladie

Informez-vous au sujet de la maladie et des soins à donner. Apprenez comment la maladie affecte la personne qui en est atteinte, quels sont les changements qui surviendront et comment vous pouvez l'aider à conserver son autonomie et sa qualité de la vie.

Partagez l'information avec les proches de la personne atteinte comme les membres de la famille, les amis et les collègues de travail; cela les aidera à comprendre. Communiquez avec votre Société Alzheimer locale pour obtenir des renseignements et des ressources utiles.

Étape 3 : Reconnaître que la maladie affecte les capacités de la personne

La maladie d'Alzheimer progressera avec le temps et touchera le fonctionnement de la personne dans ses activités quotidiennes. Informez-vous au sujet des changements que la maladie entraînera de manière à avoir des attentes réalistes face aux capacités de la personne.

Demandez-lui comment vous pouvez l'aider à demeurer autonome et à garder le mieux possible le contrôle de sa vie. Comme le disent souvent les aidants eux-mêmes, il vous faut apprendre à être patient.

Étape 4 : Ne pas perdre de vue la personne

Peu importe la façon dont la maladie affecte la personne, il est important de la traiter avec dignité et respect. Malgré la perte de certaines capacités, elle continue à avoir des émotions et des sentiments, comme elle continue à avoir besoin de compagnie et d'un sentiment d'appartenance.

Offrez-lui des activités et des relations divertissantes et réjouissantes. Centrez-vous sur ses capacités. Cela contribuera à améliorer sa qualité de la vie et l'aidera à avoir le sentiment d'exister comme personne.

Étape 5 : Considérer les diverses options de traitement

Il n'existe actuellement aucun traitement curatif de la maladie d'Alzheimer. Toutefois, certains médicaments peuvent alléger les symptômes chez certaines personnes. Discutez de leurs risques et de leurs avantages avec le médecin de la personne atteinte.

Votre Société Alzheimer locale dispose aussi de renseignements sur les nouveaux traitements qui pourraient être offerts dans le cadre d'essais cliniques. Toutefois, sachez que si la personne atteinte décidait de participer à une recherche, il se pourrait qu'on demande votre collaboration.

Étape 6 : Reconnaître que les soins donnés peuvent vous épuiser

Prodiguer des soins à une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut épuiser l'aidant. Les aidants sont souvent à risque de développer des problèmes physiques et émotifs. Ceux et celles qui donnent des soins devraient en être conscients et veiller à leur bien-être personnel.

Ils doivent faire attention à leur santé, faire de l'exercice, bien manger et prendre le temps de pratiquer des activités agréables. Consulter le dépliant intitulé «Prenez-vous soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer? Prenez également soin de vous! » produit par la Société Alzheimer.

Étape 7 : Demander de l'aide

Communiquez avec votre Société Alzheimer locale pour connaître les services d’aide disponibles dans votre région. Certains organismes communautaires proposent des services pratiques, par exemple le soutien aux travaux ménagers et aux soins quotidiens. Vous avez aussi peut-être un réseau de membres de la famille et des amis qui sont prêts à vous prêter main forte.

Pour déterminer l'aide dont vous avez besoin, réfléchissez à vos points forts et vos points faibles, à ce dont vous avez besoin et à ce qui vous soutiendrait dans votre rôle d'aidant. Les membres de la famille et les amis voudront peut-être vous aider, mais ne savent parfois pas comment.

Identifiez les personnes qui pourraient vous aider, puis demandez leur aide. Informez-vous au sujet des ressources disponibles dans votre communauté, du fonctionnement de ces différents services, ce qu'ils offrent et comment y avoir accès.

Étape 8 : Constituer un réseau de soutien

Trouvez des personnes avec lesquelles vous êtes à l'aise de parler de vos sentiments et de vos émotions. Il peut s'agir d'un membre de votre famille, d'une bonne amie, d'un participant d'un groupe de soutien ou de quelqu'un à la Société Alzheimer locale. L'important est de trouver un exutoire pour exprimer vos émotions. Les aidants ont souvent tendance à s'isoler et à se sentir seuls. Il est donc important de demeurer en contact avec les personnes qui vous entourent.

Étape 9 : Planifier l'avenir

Aidez la personne à planifier l'avenir. Il est nécessaire de prendre des décisions concernant le travail et les affaires personnelles pendant que la personne peut encore prendre part aux prises de décisions.

Aidez-la à mettre en ordre ses papiers, si ce n'est déjà fait. Assurez-vous que quelqu'un de confiance a été désigné pour prendre les décisions concernant les finances et les soins de la santé, quand la personne ne sera plus en mesure de le faire.

Assurez-vous que la personne a fait part de ses décisions sur les traitements à recevoir ou qu'elle a écrit ses souhaits dans une directive préalable. Discutez également des dispositions légales et successorales. Envisagez une solution de rechange au cas où vous seriez incapable de prodiguer les soins nécessaires.

Étape 10 : Sachez que la Société Alzheimer est là pour vous aider

La Société Alzheimer peut vous aider. Elle peut :

• vous fournir l'information nécessaire sur la maladie, les soins et les stratégies pour y faire face.
• vous donner le soutien nécessaire, soit sous forme de conseils au téléphone ou de groupe de soutien.
• inscrire la personne au programme MedicAlert^MD Sécu-Retour^MD qui permet aux intervenants d'urgence d’identifier les personnes perdues et de réunir les familles.
• répertorier les services offerts au sein de votre communauté.