Les risques des auto-évaluations en ligne

Contexte

Bon nombre de personnes qui se soucient de leur santé ou de celle d’un des membres de leur famille se tournent vers l’Internet pour y trouver des informations :

• Un certain nombre de sites Web hébergés par des universités, des entreprises à but lucratif, des organismes de bienfaisance et des gouvernements offrent des informations sur la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs.
• Certains de ces sites proposent également des auto-évaluations de la santé cognitive, sous la forme de tests ou de questionnaires, qui prétendent évaluer si une personne est atteinte (ou non) d’un trouble neurocognitif, ou si elle présente (ou non) un risque de développer l’une ou l’autre de ces maladies.

Lorsque ces auto-évaluations en ligne sont faites dans la communauté sans analyse professionnelle, on parle de tests de dépistage des problèmes de mémoire.

Il peut être tentant de passer l’un de ces tests pour obtenir plus d’informations. À première vue, ils semblent offrir beaucoup d’avantages :

• Il vous suffit de ne passer qu’un seul test. Vous aurez peut-être à répondre qu’à quelques questions avant d’obtenir un résultat. Ce résultat pourrait être tout simplement un chiffre qui vous indique si vous avez des problèmes de mémoire, ou, un trouble neurocognitif. Par opposition, le processus visant à obtenir un diagnostic peut être complexe, difficile et long.
• Ces tests prétendent mesurer une de vos capacités cognitives ou une combinaison de celles-ci, y compris le langage, la réflexion, la mémoire, l’attention, la perception ainsi que les compétences de tous les jours, comme la conduite et la planification de tâches.
• Certains tests prétendent également évaluer vos facteurs de risque sur les chances d’être atteint d’un trouble neurocognitif.

Cependant, de plus en plus d’études indiquent que les tests de dépistage des problèmes de mémoire, qu’ils soient effectués en ligne ou autrement, ne sont pas nécessairement utiles. Les experts ont démontré que ces dépistages pourraient avoir des conséquences fâcheuses chez les individus et peuvent alourdir le fardeau du système de soins de santé.

Quels sont les problèmes?

Tests trompeurs, erronés ou incomplets

Aucun test, qu’il soit en ligne ou chez le médecin, ne peut définir avec précision si vous êtes atteint d’un trouble neurocognitif ou non.

Le diagnostic de trouble neurocognitif est en fait un processus complexe. Mais c’est parce qu’il exige une évaluation médicale détaillée, comprenant des étapes comme l’établissement des antécédents médicaux, mais aussi parce qu’il demande des examens portant sur l’état mental et physique. Puisque ce processus est si détaillé, il permet d’éliminer les autres causes possibles des symptômes. Vous pouvez donc obtenir un diagnostic précis.

Manque d’analyse professionnelle

Le diagnostic, c’est le processus visant à définir la nature de la maladie. Lorsque votre médecin ou un spécialiste qualifié entreprend de dresser un diagnostic, il administre et évalue vos antécédents médicaux et les résultats de vos tests à l’aide de ses compétences, de ses connaissances et de son expérience. C’est différent en ce qui concerne les tests de dépistage des problèmes de mémoire qui ne comprennent pas l’analyse professionnelle spécifique à votre cas.

Par exemple, les évaluations en ligne de votre santé cognitive peuvent entraîner des « Faux positifs » et des « Faux négatifs » :

• Un « Faux positif » se produit lorsqu’une personne qui n’est pas atteinte d’un trouble neurocognitif échoue son test (ou obtient un mauvais résultat).
• Un « Faux négatif » se produit lorsqu’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif réussit son test (ou obtient un bon résultat).

Bien évaluer si une personne est atteinte (ou non) d’un trouble neurocognitif demande du temps et de l’expertise, et cette évaluation ne doit être effectuée que par un professionnel de soins de santé qualifié.

Mauvaise qualité et manque de preuves

De nombreuses études démontrent que les informations sur la santé en ligne qui couvrent une grande variété de thèmes sont souvent de mauvaise qualité. Utiliser des informations incomplètes ou incorrectes pour prendre des décisions concernant sa santé peut avoir des conséquences néfastes :

• Les informations concernant votre risque de maladie peuvent être difficiles à comprendre. Les actions qui se basent sur de mauvaises informations peuvent menacer votre santé et votre sécurité (par exemple : prendre des médicaments dont vous n’avez pas besoin).
• Chercher des informations sur la santé en ligne peut aussi entraîner de l’anxiété, car celles-ci peuvent se contredire, et il peut être difficile de définir celles qui pourraient vous aider.

Bien que l’Internet offre de précieuses informations au sujet des troubles neurocognitifs, il peut être difficile d’identifier quels sites Web offrent des informations de haute qualité. Si vous vous craignez être atteint d’un trouble neurocognitif, demandez à un professionnel de la santé qualifié, comme votre médecin de famille, quelles sont les sources fiables d’information en ligne.

Préoccupations déontologiques

Les auto-évaluations en ligne sur la santé cognitive posent aussi certains problèmes déontologiques. Par exemple, certains organismes qui les proposent peuvent tirer profit des personnes qui les utilisent. Il y a donc un conflit d’intérêts. Dans ces cas, la qualité des auto-évaluations peut être mise en doute.

D’autres préoccupations comprennent la confidentialité et le respect de la vie privée relativement aux renseignements recueillis par le biais des auto-évaluations en ligne. Si vous partagez vos informations en ligne avec un organisme, il est important de savoir à quelles fins elles sont utilisées. Un organisme dont la politique en matière de vie privée est douteuse, ou s’il n’y en a tout simplement pas, n’est pas un organisme à qui vous devriez confier vos renseignements personnels.

Notre position

La Société Alzheimer recommande que les personnes qui éprouvent des problèmes de mémoire accompagnés de difficultés à effectuer leurs activités quotidiennes communiquent avec leur professionnel de soins de santé.

• La maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs sont des maladies complexes du cerveau et seuls des professionnel de soins de santé qualifiés devraient pouvoir en dresser le diagnostic.
• Les auto-évaluations en ligne sur la santé cognitive sont possiblement utiles pour le dépistage de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif. Cependant, elles peuvent aussi présenter divers risques.
• Les scientifiques ont soulevé des questions d’ordre déontologique concernant la plupart des auto-évaluations en ligne pour diagnostiquer ou dépister la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs, comme des problèmes de confidentialité et de vie privée.
• La Société Alzheimer offre des informations, du matériel éducatif et des services de soutien pour aider les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leur famille à cheminer aussi bien que possible avec la maladie.

Plus de liens et de ressources utiles

Auto-évaluations en ligne pour la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs. Société Alzheimer du Canada, 2014. Notre énoncé de position complet sur la question.

Evaluating the evidence: Direct-to-consumer screening tests advertised online. Kimberly M. Lovett, MD; Timothy K. Mackey, MAS; et Bryan A. Liang, MD, PhD, JD; 2012. Cet article (en anglais) réunit des informations sur plusieurs tests de dépistage en ligne et dévoile qu’aucun d’entre eux ne peut être recommandé selon les directives fondées sur des éléments probants. Vous pouvez accéder à l’intégralité de ce texte en ligne ou le télécharger au format PDF.

Political drive to screen for pre-dementia: Not evidence based and ignores the harms of diagnosis. David G. Le Couteur, MD; Jenny Doust, PhD; Helen Creasey, MD; et Carol Brayne, PhD, CBE; 2013. Cet article (en anglais) examine comment le dépistage pré-trouble neurocognitif peut être incontrôlé et manquer de preuves tangibles. Vous pouvez accéder à l’intégralité de ce texte en ligne ou le télécharger au format PDF.

Readability of consumer health information on the internet: A comparison of U.S. government-funded and commercially funded websites. Zara Risoldi Cochrane, PharmD; Philip J. Gregory, PharmD; et Amy F. Wilson, PharmD; 2012. Cet article (en anglais) compare la lisibilité des informations concernant la santé que l’on trouve sur les sites Web financés par le gouvernement américain, par rapport à celles que l’on trouve sur ceux financés par les entreprises. Veuillez noter que la consultation du texte est payante.

Scientific validity and ethics of freely accessible online tests for Alzheimer disease. Alzheimer’s Association, 2013. Ce communiqué de presse (en anglais) est un rapport sur des données qui démontrent que 16 tests pour la maladie d’Alzheimer en ligne accessibles gratuitement obtiennent de mauvais résultats sur les échelles de la validité scientifique, de la fiabilité et des facteurs déontologiques. Ces données sont présentées par la D^re Julie Robillard, boursière postdoctorale au National Core for Neuroethics à l’Université de la Colombie-Britannique, à l’occasion de la 2013 Alzheimer's Association International Conference (AAIC) à Boston.

A usability problem: Conveying health risks to consumers on the Internet. Constance M. Johnson, PhD et Ryan J. Shaw, MS, RN; 2012. Cet article (en anglais) suggère que de nombreuses personnes ne comprennent pas le risque et interprètent souvent mal les graphiques illustrant le risque, ainsi que la terminologie associée. Cela souligne l’importance de la clarté et de l’accessibilité des informations contenues sur les sites Web de santé pour les consommateurs. Vous pouvez lire l’intégralité de ce texte en ligne.