L'histoire derrière la maladie d'Alzheimer

Fin des années 1890

En Allemagne, une femme du nom d’Auguste Deter commence à trouver difficile de se souvenir de certains événements récents. Elle observe également des changements de comportement qu’elle ne peut expliquer et éprouve aussi des problèmes pour parler et écrire.

Auguste, qui aura 50 ans en 1900, est encore assez jeune pour des symptômes communément associés à des troubles censés se manifester seulement chez les adultes plus âgés (65 ans et plus).

1901 et 1902

Ses symptômes s’aggravant et personne n’étant à ses côtés pour lui venir en aide, Auguste est admise dans une institution. Là, un médecin du nom d’Alois Alzheimer entend parler d’Auguste et de ses symptômes inhabituels qui se manifestent à un âge si jeune. Souhaitant en apprendre plus, le D^r Alzheimer s’entretient avec elle pendant l’année suivante.

Au cours de ces entrevues, le docteur Alzheimer lui demande de se souvenir de faits connus de sa vie et vérifie si elle sait où elle se trouve. Des questions comme :

Comment s’appelle votre mari?

Quel âge avez-vous?

Où êtes-vous en ce moment?

Lorsqu’Auguste n’est pas capable de donner une réponse, elle répond communément par Je me suis perdue pour ainsi dire.

Le D^r Alzheimer observe également qu’en plus de se sentir désorientée, Auguste identifie souvent les choses par un nom différent. Par exemple, elle appelle le porc qu’elle consomme « épinards ». Il note enfin que ses capacités s’aggravent pendant la nuit.

1906

Après 5 ans dans l’institution sans traitement pour ses symptômes, les capacités cognitives d’Auguste ont gravement diminué. Elle décède en avril.

Le D^r Alzheimer demande le cerveau et les dossiers médicaux d’Auguste à des fins d’études. En examinant son cerveau, il observe que certaines zones se sont réduites et note de nombreux dépôts anormaux. Ces dépôts sont les deux signatures de la maladie d’Alzheimer : les plaques et les enchevêtrements.

Le D^r Alzheimer en conclut qu’Auguste est atteinte d’une forme rare de trouble neurocognitif qui touche les personnes de moins de 65 ans. Il émet aussi la théorie selon laquelle les plaques et les enchevêtrements qu’il a observés dans le cerveau d’Auguste sont liés à sa maladie.

Ses observations ouvrent la voie à des études supplémentaires sur la maladie qui portera bientôt son nom.

Des années 1910 au début des années 1970

Bien que la maladie d’Alzheimer attire plus d’attention grâce aux découvertes du D^r Alzheimer, on la considère encore comme une forme rare de trouble neurocognitif.

À la fin des années 1960 et au début des années 1970, moins de 150 articles scientifiques concernant la maladie d’Alzheimer sont publiés.

1976

Cependant, tout cela change après la publication d’un éditorial historique dans un journal scientifique qui changera la vision du monde entier sur la maladie.

Dans celui-ci, le neurologue américain Robert Katzman décrit la maladie d’Alzheimer comme étant un « tueur majeur ». Il explique que la maladie d’Alzheimer est :

• la cause la plus fréquente des troubles neurocognitifs;
• la quatrième cause principale de décès aux États-Unis après les maladies cardiaques, le cancer et les AVC; et
• un problème de santé publique majeur qui affecte le monde entier.

L’éditorial de Katzman change la donne. La maladie d’Alzheimer passe d’une maladie rare à quelque chose qui touche bien plus de monde.

De 1976 à aujourd’hui

En réponse à l’éditorial de Katzman, des organisations se forment dans le monde entier (la Société Alzheimer du Canada étant l’une d’entre elles) pour recueillir des fonds pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer et pour mieux sensibiliser le public aux personnes atteintes et leurs proches aidants.

Plus de 45 000 articles sur la maladie d’Alzheimer ont depuis été publiés. Ils se penchent sur sa cause, ses conséquences ainsi que sur des traitements potentiels et des remèdes. Bien qu’aucun remède contre la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs n’ait été découvert, quatre traitements pouvant ralentir le déclin cognitif ont été testés et approuvés; simultanément, plus de recherches sont effectuées.

De même, plus d’efforts sont entrepris pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Au Canada, il y a encore des manières d’améliorer notre système de soins de santé pour qu’il puisse mieux subvenir aux besoins et soutenir les personnes atteintes de la maladie, leurs proches aidants et les familles.

Cependant, nous savons maintenant que le placement des personnes atteintes dans des établissements aux conditions inhumaines n’offrant pas les soins ni les soutiens adéquats, comme c’était le cas avec Auguste et de nombreuses autres personnes, diminue la qualité de vie et renforce la stigmatisation entourant les troubles neurocognitifs.

Au lieu de cela, nous encourageons fortement des soins centrés sur la personne au stade avancé de la maladie d’Alzheimer pour qu’elle puisse vivre confortablement dans un établissement de soins de longue durée qui garantiront sa qualité de vie.

Si Auguste avait consulté un médecin aujourd’hui, elle aurait reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer à début précoce. Elle aurait aussi été orientée vers des ressources et des aides qui auraient pu l’aider dans son combat contre le déclin cognitif.

Les chercheurs, les défenseurs de la cause et les donateurs du monde entier continuent de lutter pour un monde sans maladie d’Alzheimer.